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若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中
ブログ紹介
2003年50歳の時に若年性アルツハイマー病の診断・告知。
病気は確実に進行していますが、今生きていること、今出来ることを大切に考えています。

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タイトル 日 時
たわいもない私ごと
たわいもない私ごと いつも車かチャリで行く市立病院まで歩いて行きました。また太ってきたので減量のためです。 3ヶ月ごと泌尿器科に通院しています。病名は前立腺肥大で10年ほど薬での治療を行っています。「薬の効果がなくなったら手術を考えましょう」と医師は言いますが、なるべく手術は避けたい。 現在薬はユリーフ4mg+アボルブカプセル0.5mgを服用しています。(長く服用していると体は女性化が進むかな・・・?) 手術するなら胆嚢の手術もしたい。数年前に胆管に石が詰まって大変でした。まだたくさん胆石があるので今なら内視... ...続きを見る

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2019/06/25 18:26
最近の諸々
最近の諸々 尿路感染症で入院したのですが、救急搬送の時は急性気管支炎(誤嚥性肺炎も含む)の疑いだったので呼吸器内科病棟に入院しました。4人部屋で同室の3人の高齢者は誤嚥性肺炎で入院されているようでした。熱も下がり元気になっても排泄もベッド上、食形態も重度の嚥下食でした。退院してから在宅介護が困難になるのは分かりきっていたので退院後のことも考えて何度か要望しましたが一般病院の限界なんでしょうか・・・? 退院してから立位ができなくなり、また食事量も減りました。ふっくらしていた可愛いほっぺが痩せました。食事形態... ...続きを見る

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2019/06/11 12:48
口腔ケアは大切
口腔ケアは大切 誤嚥は飲食物などが胃ではなく、誤って気管に入ってしまうことです。通常咳反射によって、むせることで異物を気管から吐き出しますが、これは『顕性誤嚥』と呼びます。 一方、誤嚥しても咳反射のみられない『不顕性誤嚥』と呼ばれるものがあります。不顕性誤嚥は、飲食物や少量の唾液が気付かないうちに気管に入るもので、食事中や夜間の睡眠中にみられます。要介護の方では、神経麻痺や筋力の衰えにより気管の感覚が鈍くなることと、嚥下反射の低下の2つが主な原因となり、むせなどの自覚症状がありません。誤嚥によって口腔内の細菌... ...続きを見る

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2019/05/17 01:23
優子さん、退院しました
優子さん、退院しました 優子さんは午前中に退院しました。担当医から訪問医と訪問看護師への資料も渡されました。 アルツハイマー病の進行とともに優子さんの色気も病気に覆い隠されると幼児が持つ可愛さが現れてきました。高度なアルツハイマー病の優子さんの在宅介護は大変なこともたくさんあるが、優子さんの退院でグレーだった日々にまた色が加わりました。 在宅で看取りをするために訪問医、訪問看護師、訪問歯科を利用していますが、これからもっと明確に優子さんの考えや私の考えを説明したい。これから終末期認知症の緩和ケアについて学んで行きた... ...続きを見る

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2019/05/09 23:54
優子さんの退院日決定
優子さんの退院日決定 優子さんの退院は5月9日(木)に決定しました。今日も昼食介助、そして夕食介助と口腔ケアをして8時頃家に帰るのが日課になりました。仕事がある日は夕食介助とその後の口腔ケアのみです。病院では終日オムツとパッドの生活でした。すべて排泄はベッド上でトイレ介助をしない方針でした。入院中は一度も立位をすることもありませんでした。退院したらリハパンとパッドに戻し、なるべくトイレでの排泄介助する予定です。退院した後に在宅介護が困難にならないように身体や認知機能を維持するリハビリを病院は全く考えていませんでした。... ...続きを見る

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2019/05/07 23:23
入院して1週間経過
入院して1週間経過 先週の月曜日に入院して1週間経過しました。入院してから食事も排泄も全てベッド上です。便秘も10日続いたので荒療法(?)をしたら、大量の排便が2日続けてありました。今日から車椅子での生活を考えていましたが、体温が37.5度あるので中止になりました。「この程度の熱なら時々あるので大丈夫です」と看護師に言ったのですが納得してもらえませんでした。ベッドでの生活が長引くと立位もトイレでの排泄も難しくなります。また時間をかけたリハビリが必要になります。仕事がある時でも夕方は必ず食事介助に行き、入れ歯の洗浄と... ...続きを見る

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2019/04/30 14:08
御難続きの優子さん
御難続きの優子さん 4月22日(月)午前8時頃、市立病院に入院しました。 高熱(40度超え)で意識レベルが低下したので訪問看護師に来てもらい、訪問医の指示で救急車をお願いしました。訪問医が入院先を探し、事前に連絡をしてくれたのでスムーズな入院ができました。入院は2週間の予定です。 1ヶ月に2回の救急搬送になりました。昨日は様々な検査を行いましたが、重篤な病気ではなかったので一安心です。 7、8年振りに脳のCTを撮りましたが、萎縮レベルに愕然です! 入院しないとできない検査もあります。良い機会なので優子さんが... ...続きを見る

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2019/04/23 05:29
優子さんの写真を整理
優子さんの写真を整理 今まで優子さんの本、洋服、手紙、仕事や趣味の資料などを整理してきましたが最後に残っていたのが写真です。0歳から結婚するまでの写真がたくさんありました。先月義妹が優子さんに会いに来たので一緒に写真の整理をお願いしました。優子さんの思い出話を聞きながら整理しました。義妹が少し写真を持って帰りましたが残りはクリーンセンターに持って行き処分しました。これで優子さんの物は全て整理できました。今度は自分の荷物の整理です。 ●優子さんがプロダクションに勤務していた頃の作品です。昔々日米?イベントで使われまし... ...続きを見る

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2019/04/18 09:57
転倒後、順調に回復
転倒後、順調に回復 4月4日(木)に転倒してから3日経過しましたが順調に回復しています。打身も赤から青へ、今は黄色くなっています。今週の木曜日が抜糸です。ご心配いただきありがとうございました。 ...続きを見る

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2019/04/07 12:29
優子さん救急搬送
優子さん救急搬送 午前11時頃、特殊歯科のトイレで転倒して救急搬送されました。 歯科治療の前に車椅子トイレに行き座らせました。座らせる時にトイレのサイド手すりが邪魔になるので左側の手すりを上げて座らせました。その時、上げた左側の手すりを下すのを忘れていました。新しいパットをバッグから取るために背を向けた瞬間に鈍いドスンという音で振り向くと左側に倒れていました。左側眉の上がパクリと割れて大量の血が床に流れていました。看護師もいる施設なのですぐに応急処置をしてくれました。その後、救急車で市立病院に搬送してもらいまし... ...続きを見る

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2019/04/04 19:02
最近の様子
最近の様子 最近の優子さんは心身ともに不調です ●今までにない巨大な水疱が手に時々できるようになりました。 ●長い時間(30分〜1時間くらい)ではないですが、大きな声と過呼吸が毎日起きるようになりました。 ●時々幻視に怯えているような様子がうかがえる。 (優子さんは言葉で表現できないので、目の動きと顔の表情からの判断) ●水分量は増えていないのに夜の尿量が増えています。  先週は4日連続の大洪水でした。 細かいことですが他にも不安なことが増えてきたので、今日は(水曜日)東京まで主治医に相談に行... ...続きを見る

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2019/04/03 01:17
2018年、仏で抗認知症薬4種類を保険適用外に
アルツハイマー病の有効な治療薬はすぐに開発されることはないと思います。また進行したアルツハイマー病の治療薬がなく、治験は主に初期段階に焦点を当てている現時点では、認知症ケアの最前線にいるのは介護に携わる人々です。 介護の方法や支援のやり方を工夫し、認知症によって起きる様々な状態の変化に対応できる環境を作ることで、本人や支える人の生活の質を維持しつつ、社会として持続可能な仕組みを整えようとする取り組みが国内海外を問わず進められつつあります。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・... ...続きを見る

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2019/04/03 00:46
連敗が続く新しいアルツハイマー病治療薬の開発・続々
犯人扱いされ続けるアミロイドβ この20年近く、研究者や研究出資者や治験(臨床試験)は、総じてある1つの方法に注力してきた。アミロイドβというタンパク質の塊が、アルツハイマー病と密接に関わりのある斑(老人斑)を形成する。この塊を脳から取り除こうという試みである。 しかし、アミロイドの蓄積を減らすことはできても、認知症の進行を止めたり逆行させたりすることに成功した薬はまだ存在しない。それに、アミロイドがアルツハイマー病の原因のすべてというわけでもない。老人斑があるにもかかわらず、発症しない人も... ...続きを見る

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2019/03/31 19:07
連敗が続く新しいアルツハイマー病治療薬の開発・続
―アルツハイマー病の治療薬開発が難航しています。 柳澤 根本的治療をめざし,アミロイドβ(Aβ)の産生を抑制するBACE阻害薬などの開発が進められてきましたが,2018年に入り臨床試験の中止が相次いでいます。アルツハイマー病の薬として国内では現在,3種類のアセチルコリンエステラーゼ阻害薬,1種類のNMDA受容体拮抗薬が認可されていますが,いずれも神経伝達を活性化する対症療法的な薬であり,神経細胞死そのものを止めることはできません。 ―根本的治療薬の開発は,なぜ思うように進まないのでしょうか。... ...続きを見る

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2019/03/27 12:10
連敗が続く新しいアルツハイマー病治療薬の開発
3月21日、バイオジェン社とエーザイ株式会社(以下、エーザイ)は、アルツハイマー病による軽度認知障害および軽度アルツハイマー病患者を対象とする、アデュカヌマブの有効性、安全性を評価する臨床第III相国際共同試験を中止することを発表しました。 アデュカヌマブとは、認知症の原因物質とされる脳内に蓄積されるアミロイドβに対する抗体ベースの免疫療法です。 2016年9月、科学誌「Nature」に、米国とスイスの研究チームが、初期のアルツハイマー病患者にアデュカヌマブを月1回1年にわたり静脈注射するこ... ...続きを見る

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2019/03/26 18:45
2007年のブログは読み聞かせデモから
2007年のブログは読み聞かせデモから ●ブログの始まりの読み聞かせデモの再掲載です。 セカンドオピニオンで通院していた都内のK病院の資料をみると発病が2000年8月頃となっています。この病院で2003年8月にアルツハイマー病の診断を受けました。9月22日よりアリセプト開始と同時に週1回の脳リハビリも開始されました。ここからが優子さんと私の修羅場の始まりです。優子さんに何度も死にたいと言わせてしまいました。臨床心理士のカウンセリングの時に優子さんが「病院の窓から何度も飛び降りたかった」と話していたと後に聞きました。それほど私が追い詰... ...続きを見る

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2019/03/19 16:01
鬼の目にも涙?
2007年4月からブログを書き始めました。 今日は暇だったので最初から読み返しました。最初の頃は優子さんに関しての記事は私が読んで聞かせました。必ず優子さんにOKをもらってから記事をアップしていました。特に写真に関しては優子さんが嫌がるのは載せませんでした。 医療や社会制度に関しては注意深く書いていましたが、情報が古くて少し手直しが必要な箇所もありました。 2010.10.27日に掲載した片山医師の講演会で語られたエピソードが目に留まりました。人前で泣いたことがない私ですが、うっかり泣きそ... ...続きを見る

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2019/03/17 18:46
優子さんの部分入れ歯完成
優子さんの部分入れ歯完成 静脈内鎮静法での虫歯や抜歯の治療も終わったので試しに部分入れ歯を作りました。 大きい部分入れ歯が下で小さいのが上です。最初は両方装着しないで下だけにしたら良いと歯科医師の提案でした。優子さんにとって部分入れ歯は異物です。バネが弱いと簡単に舌で外すので少し強めにしました。部分入れ歯を作った理由は食べるためではなく、残っている歯の補強と顔の形を整えるためです。優子さんは口を大きく開けてくれないので装着が難しい。完全に装着できないで噛まれたら簡単に割れてしまうので注意が必要です。明日は素早く装着でき... ...続きを見る

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2019/03/02 16:00
優子さん、怒っています
優子さん、怒っています 3泊4日のショートから午後4時に帰ってきてから怒っています。 救急車のサイレンのような声を張り上げていますが、不思議なことに時々笑顔も見せます。 なぜ怒っているのか、話せない優子さんから聞くことはできません。 訪問歯科の6時から30分は静かにしていました。 ...続きを見る

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2019/02/26 18:46
おすすめ本:認知症の語り
おすすめ本:認知症の語り 認知症の語り 本人と家族による200のエピソード 2016年6月1日 第1版発行 編集:認定NPO法人健康と病の語り ディペックス・ジャパン       http://www.dipex-j.org/dementia/ 発行:(株)日本看護協会出版会 優子さんは200のエピソードの中で紹介され、またホームページでは診断された時の気持ちをインタビューで応えています。(2010年57歳) 私は出版記念トークイベントに参加しましたが、介護家族としての話は苦手です。 ...続きを見る

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2019/02/14 22:52
59歳から65歳の優子さん
59歳から65歳の優子さん 1月31日は優子さんの誕生日、66歳になりました。 2012年頃から旅行は行かなくなりました。優子さんは旅行を楽しめなくなりました。 上から順に 2012年:彩星の会家族会(首都大学東京) 2013年:あけぼの農業公園(デイの外出) 2014年:入院(右・大腿骨頸部骨折のため人工骨置換手術)  2週間の入院の影響は想像以上に大きかった。転倒は私の油断。 2014年:あけぼの農業公園(デイの外出)  あけぼの農業公園と手賀沼はデイの外出コースで頻繁に行きました   2015年:デ... ...続きを見る

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2019/02/06 00:27
53歳から59歳の優子さん
53歳から59歳の優子さん 上から順に 2006年:介護認定を受けて初めて通った認知症対応型デイサービス 2007年:読み聞かせのボランティアため訪問した小規模多機能 2007年:昔活動していたボランティアグループに読み聞かせで参加 2007年:高校の同窓会に参加し、夜は演劇部(中・高)の仲間と飲み会(久しぶりの再会) 2009年:彩星の会の旅行(伊豆) 2009年:富山で行われた全国交流会に参加 2010年:那須に旅行 2011年:家族会の旅行 2011年:順天堂医院 2011年:家族会の旅行 20... ...続きを見る

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2019/01/31 14:07
優子さんは元気になりました
優子さんは元気になりました ご心配いただき、ありがとうございました。 二人ともインフルエンザはだいたい治りましました。 インフルエンザは大流行中です、皆さんもお気をつけください! 私は土曜日から仕事、優子さんは土曜日からショートです。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 先週土曜日から便秘症の薬を2種(グーフィス、大建中湯)とも中断しています。先週一度多量の便失禁があったばかりなので、万が一インフルエンザ中に便失禁になると優子さんも私も大変なので便秘にさせました。薬を飲まないと... ...続きを見る

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2019/01/24 17:55
夫婦揃ってインフルエンザにかかりました
私のインフルエンザは現在働いている介護施設で先週の金曜日に移されたと思います。土曜日から風邪の症状で辛くなってきたのですがワクチン接種もしているのでインフルエンザとは思いませんでした。日曜日の夕方からは下痢・頭痛・筋肉痛・高熱などが最悪の状態で優子さんの食事も簡単に済ませ夜7時頃には寝ました。優子さんも昨日から咳をしていたのですがデイサービスに行ってもらいました。今朝いつも行っているクリニックに行くと待合室は満員で診てもらうまで2時間ほどかかりました。先週からインフルエンザの患者が急増していると... ...続きを見る

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2019/01/21 22:34
ふるさと公園
ふるさと公園 優子さんが特殊歯科で歯の治療中に近くのふるさと公園を散歩しました。静脈麻酔で治療するので時間がかかります。私より少し先輩の男性二人がヘラブナ釣りをしていました。海まで遠い沼ですが、釣れるのはボラが多いとのこと。毎朝、奥さんに追い出されるので金のかからない釣りをしているとのことでした。 同じ公園内にちょっと洒落たレストランがありましたが準備中で入れませんでした。 今日の治療は10時〜12時まで、麻酔が覚めるのを待って帰ってきました。あと2回で特殊歯科での治療は終わる予定です。 ... ...続きを見る

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2019/01/17 17:27
「誤りなし学習」とは
言語訓練課題での多くの失敗は、無理に課題を押しつけることにより生じる不快な失敗体験に由来しており、こうした活動は不安を増大させてしまう危険性をはらんでいる。これではかえって逆効果となり、社会参加の機会を奪いかねない。われわれは、あくまで活動へのモチベーションを高める1つの手段として用いるため、成功体験を積み重ねることに重点をおいている。ポイントは「誤りなし学習」である。 ...続きを見る

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2019/01/07 10:52
「ネコのヒゲは脳である」養老孟司/島田雅彦
1月4日から優子さんの日常が始まり、4日と5日はデイサービスです。 優子さんの本や洋服類は現在の車椅子専用住宅に引っ越す時にほとんど処分しました。古本屋や古着屋に売らずに市営のクリーンセンター(ゴミ焼却場)に持って行きました。不要になった家具も分解して捨てました。自家用車で数え切れないほど通いました。読書好き(活字中毒)だった優子さん本だけでも1500冊ぐらいありました。ADの診断の頃から書字に障害が現れ、続いて読書にも障害が現れてきました。最初は本の内容や漢字もわからなくなってきたので童話を... ...続きを見る

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2019/01/05 08:52
今年もよろしくお願いします
今年もよろしくお願いします 今年もよろしくお願いします ※時間がなかったのでベースの画像はフリー素材です ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 正月らしいゴールドも考えたのですが、少し色っぽい赤いマニキュアにしてみました。マニキュアする前に爪切りをしましたが、一人では難しくなってきました。切ろうとすると指を動かすので危険でしたがヤスリも使いながら爪も整えました。 ...続きを見る

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2019/01/02 23:42
猫の手も借りたい忙しさだが、優子さんの手は?
猫の手も借りたい忙しさだが、優子さんの手は? 今日は仕事が休みですが、明日はグループホームで仕事です。 今日は猫の手も借りたいくらい忙しいです。優子さんは5時に起きて騒いでいますが放置中。 これから簡単な朝食を作って食べさせます。 ●今日の予定 1、年賀状作り(3種類作ります、無料でフリーの画像を使います)       画像を検索中で、ブログを書いています。 2、大量の洗濯(昨日は優子さん大洪水) 3、正月4日間の買い出し 4、風呂場と部屋の掃除 5、鳥かごの掃除 6、布団干し など今日は盛りだくさん。 ・・・・・・... ...続きを見る

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2018/12/30 07:49
忙しい優子さん
忙しい優子さん 12月は3週連続で3泊4日のショートステイを利用しました。先々週、先週は連続して静脈内鎮静法で歯の治療を行いました。その間もデイサービスを利用しています。 今日はデイサービスで、時間延長するので戻りはpm7時頃になります。疲れているはずですが、サービス精神旺盛な優子さんは笑顔で頑張ってくれています。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 今日は専門職研修に参加します 若年性認知症の理解とケアについて 講師:立教大学コミュニティ福祉学部 福祉学科 助教 田中 悠美子 場... ...続きを見る

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2018/12/26 08:48

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