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若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中
ブログ紹介
2003年50歳の時に若年性アルツハイマー病の診断・告知。
病気は確実に進行していますが、今生きていること、今出来ることを大切に考えています。

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タイトル 日 時
巨大な水泡怪獣が現れる
巨大な水泡怪獣が現れる 今までにない巨大な水泡ができました。本当はよくないですが針で水泡怪獣を攻撃して半分くらいの液を出しました。これ以上対処療法では無理なようです。明日は訪問医の診察日なので相談したい。前回のブレドニン錠(ステロイド剤)の服用で興奮とムーンフェースなどの副作用がありました。興奮の鎮静にクエチアピンを多めに使いました。2週間ごとに5mg減薬する薬なので長期間の服用になります。何とか避けたいが・・・。 ...続きを見る

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2018/12/05 09:02
抗菌薬(抗生物質)の使いすぎに注意!
14日、15日の朝の情報番組で、それぞれ2つの局が同じような内容で抗生物質について放送していた。 ウイルスが原因で起こる風邪・インフルエンザには抗菌薬(抗生物質)が効かない。 ●抗生物質はなぜ風邪に効かない? 抗生物質は細菌が増えていく仕組みに働きかけて細菌を倒す薬です。 細菌とウイルスは大きさや構造が大きく異なり、増えていく仕組みもまったく違います。そのため、細菌に狙いを定めて開発された抗生物質はウイルスには効かないのです。 ●薬剤耐性の脅威 薬剤耐性とは、抗菌薬の使用に伴って病原... ...続きを見る

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2018/11/17 21:51
最近の様子
最近の様子 ●初めてのてんかん発作(10月25日) 午後1時頃、便器に座っている時に白目をむいて体が硬直して意識がなくなりました。10分程して意識が戻ったので衣服を整えてベッドまで運んで横にさせました。けいれん発作の予兆があったので、予防のために10年ほど前からデパケンシロップ朝夕4ccを服用しています。去年、主治医と相談して食事の飲み込みが悪くなるようだったら4ccから3ccに減薬してもよいと言われていました。私が勝手に数ヶ月前から、それ以上の減薬をしました。この減薬が一番の原因と思います。現在4ccに... ...続きを見る

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2018/11/06 06:26
今日が最後の通院
今日が最後の通院 この病院の若年性アルツハイマー病専門外来に通院して15年経ちました。主治医は来年3月で定年退職し、新しいクリニックを東京駅側で開院します。4人の医師で始められるようです。 主治医は優子さんと同じ65歳です。優子さんは先生と相性も良く、いつも会えるのを楽しみにしていました。 また通院されている方々のために若年の家族会も作られていました。家族会で多くの仲間と知り合い、また新しい認知症治療や治験の情報を知る場にもなっていました。先輩の方々や臨床心理士の方に困っていることや社会資源の利用についても相... ...続きを見る

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2018/10/30 23:21
番組のお知らせと2つの記事
番組のお知らせと2つの記事 ■番組のお知らせ 2018年10月19日(金)の20:57〜22:00 TBS「金曜日のスマイルたちへ 若年性認知症特集」 (ただし大きな事件事故などが発生すると予告なしに放送日が変更されることがあります。) ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ■若年性認知症オープン勉強会  ー若年性認知症の親を介護する子どもの気持ちー  東京多摩若年性認知症総合支援センター 若年性認知症コーディネーター     講師:伊藤 耕介氏 ... ...続きを見る

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2018/10/16 15:16
アルツハイマー病診断後、運転免許証を更新
アルツハイマー病診断後、運転免許証を更新 別の探し物をしていたら机の引き出しから優子さんの運転免許証が出てきました。優子さん51歳の頃で、平成16年2月に最後の更新をしていたようです。アルツハイマー診断後半年の頃に更新したことになります。私は全く覚えていませんでした。また免許証の写真のような髪型や雰囲気を覚えていません。優子さん以上に私が動揺し混乱していた時期なので覚えていないのだと思います。今の病院ではなく信濃町にあるK病院に通院していた頃です。 ...続きを見る

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2018/10/05 01:12
再度、優子さんに聞きたい
再度、優子さんに聞きたい 一番多く利用しているデイサービスの夕食をほとんど食べない日が続くようになりました。延長が自由なので、私が仕事の日に利用しているデイサービスです。帰りが遅くなるので夕食までお願いしています。いつも昼食は完食していますが、夕食の時は口を開けなかったり眠ってしまうようです。夕方になると疲れて食べる意欲も減退するようです。食べる絶対量は減っています。1年ほど前から特に顔や首回り、上半身が痩せてきました。 現在の優子さんは歯科衛生士や特殊歯科の努力で飲み込みは良好、誤嚥や咽せることもありません。食べ物を... ...続きを見る

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2018/10/05 00:36
アルツハイマーデー啓発イベントでチラシ配り
アルツハイマーデー啓発イベントでチラシ配り 柏市アルツハイマーデー啓発イベント 「認知症を知り地域で支えよう!」に参加してきました。 その後は農業公園のコスモス畑を見てきました。キバナコスモスは満開でした。コスモスは好きな花です。 ...続きを見る

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2018/09/24 23:09
2年前は歯が揃っていた
2年前は歯が揃っていた 2年前デイサービスで撮った写真です。まだ下の歯は揃っています。食事も普通食でした。 先週の木曜日は特殊歯科で虫歯の治療でした。治療の意味を理解しない優子さんは時々恐怖で大きな声がでます。しかし今まで医師や歯科衛生士に手などで妨害をしたことがないので治療を続けられます。虫歯治療が終わったらダメ元で部分入れ歯を作る予定です。 (治療が終わったら車で帰りますが、立位がとれない優子さんを車椅子から助手席に移乗する時が大変です。) ...続きを見る

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2018/09/24 22:38
最近の様子
最近の様子 ●1週間ほど新しい水泡ができなかったのですが、先週の木曜日に新しい大きな水泡が2つできました。ショック! ●先週は軟便(快便?)が4日続いたので、1日便秘薬を止めたら4日間便秘になったので浣腸をしました。薬を勝手に止めたので訪問医に注意されました。失敗! (現在の便秘薬:グーフィス5mg+大建中湯) ●最近歌うような大きな声が出すようになりました。体の不快からだと思うのですが・・・。不明! ●先週の水・木曜日の朝は大洪水でした。両日とも寝る前にトイレで排尿があったのに・・・。防水シーツを... ...続きを見る

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2018/09/11 14:35
認知症患者が急性期(一般)病院に入院すると・・・・・
認知症患者が急な身体疾患を来して医療機関を受診し、入院に至った患者の中で半数以上が「入院において治療は問題なく受けられましたか」の質問に対し、「問題があった」と回答している。 ●入院において問題があった場合、どんな問題でしたか n=87複数回答 1 家族の付き添いを求められた・51 2 身体拘束された・43 3 身体機能が低下し、介護が大変になった・33 4 有料個室に入院することを求められた・25 5 治療していないのに退院または転院を求められた・16 6 薬剤により動けないよう... ...続きを見る

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2018/09/02 17:55
不覚にも指の骨折
不覚にも指の骨折 2週間ほど前に施設の車で入居者を乗せ、ドアを閉める時に左手の中指と薬指を挟みました。車椅子が2台入り人も7人乗れる大きなワゴンです。外にいるスタッフが入居者を乗せた後、力一杯ドアを閉めました。不覚にも閉まる場所に手を置いていました。強烈な痛みでした。骨折までしていないだろうと思って市販の湿布で対応していたが痛みが治らないので昨日整形外科に行きました。中指は無事でしたが薬指はキレイに骨折していました。 今のギブスは石膏で固めるのではなくて、網状のギブスでした。お湯につけて指の形に整形したあとに冷... ...続きを見る

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2018/08/17 09:09
1年前の悪夢の再来か?
1年前の悪夢の再来か? 2ヶ月ほど前から手の指や平に水泡ができ始めました。できて破れるを繰り返しています。以前は両足にもできました。自己免疫の病気らしい。前回はステロイド内服を使用しての治療でしたが、薬の副作用が原因であろう優子さんの興奮で苦労しました。今回はステロイド系の塗り薬で治療していますが効果が感じられません。もう少し水泡が増えるようだったら内服を考えないとダメらしい。アルツハイマー病の進行とともに様々な変化が体の中で起きているに違いない。 今日は午前中が訪問リハビリ、午後から訪問看護(爪切り、浣腸他)と訪問... ...続きを見る

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2018/08/09 23:42
2回戦 特殊歯科で抜歯3本
2回戦 特殊歯科で抜歯3本 優子さん、頑張りました! 9月に抜歯をする予定でしたが、今日キャンセルがあったので午後2時から3本(下2本、上1本)の抜歯を行いました。 前回と同じ静脈内鎮静法での治療です。これで抜歯は終わりで、次回から虫歯治療の継続です。 完全に目覚めていませんが連れて帰って来ました。昼食を食べていないので、早めの夕食を食べて寝ました。 午前中は訪問看護と訪問リハビリがあり、優子さんにはハードな1日でした。 ...続きを見る

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2018/08/02 20:58
特殊歯科で抜歯5本
特殊歯科で抜歯5本 市内の特殊歯科で残痕歯を含めて5本の抜歯を行いました。3時迄に終わる予定でしたが抜く歯と残す歯が根でくっ付いていたので切り離すのに時間がかかり終わったのは5時前でした。昼食と夕食は食べていませんが点滴で栄養分と水分は補給してあります。痛み止めと抗生物質を飲んで早めに寝ました。疲れたことと思います。抜いた後は溶ける糸で縫ってあります。失血も思ったより少なく、寝る頃には止まりました。9月に残りの歯の抜歯を行います。それと並行して虫歯の治療も行います。頑張れ優子さん!! ...続きを見る

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2018/07/24 23:59
あなたは、だれ? わたしは・・・?
いつも そばにいる しらがあたまで めたぼの あなたは だれ? このおじさんは みたことが あるような ないような いつも そばにいて とても なれなれしいの わたしは なにもできないので たすかっているけど でも といれ や おふろまで ついてくるのよ わたしの だんなかと おもったけど ちがうわね わたしの だんなは もっと すまーとで かっこよかったわ さいきんみないけれど どこに いったのかしら わたしが ふあん と きょうふで いたたまれず おおきなこえを だしたと... ...続きを見る

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2018/07/22 12:04
排便コントロールの失敗
排便コントロールの失敗 すぐに便秘になる優子さんは薬で排便コントロールしています。通常は泥状便(形のない泥のような便)です。ほとんどが便失禁でトイレでの排便は稀です。 6月26日(火)は午前11時30分から特殊歯科での歯の治療がありました。10時にショートステイ先に迎えに行き、特殊歯科に連れて行く予定を組んでいました。治療に1時間くらいかかる予定だったので、その間は便失禁がないように考えて前日から下剤を減らしました。便失禁もなく歯の治療を終えたのですが、その後8日間便秘になりました。仕方なく7月5日の訪看日に浣腸をお... ...続きを見る

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2018/07/08 12:16
忙しかった一週間
忙しかった一週間 1ヶ月ほど前から何もない時でも高音で歌うような声が度々出るようになりました。 私には不快な声ではないですが、デイでは他のご利用者にとっては気になる声かもしれません。 何故か?原因は解りません。 ...続きを見る

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2018/06/30 20:38
続き
続きは下記のブログへ http://yoriaispace.blog.fc2.com/ ...続きを見る

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2018/01/14 22:38
62歳になりました
62歳になりました 今日が誕生日、62歳になりました。 ...続きを見る

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2015/01/31 14:12
2015久し振りの更新です
2015久し振りの更新です おめでとうございます。 久し振りの更新です。去年1年は色々なことがありましたが、諦めずに少し頑張っています。 2年前に柏で若年性認知症家族会を立ち上げました。 興味ある方、参加してみたい方、ボランティアしてみたい方、ぜひご連絡下さい。 よろしくお願いします。 また、地域包括と協力して若年性認知症介護交流会も定期的に開催しています。 学ぶことの多い1年でもありました。若年が抱えている問題は、10年前も今も解決されないまま残されています。まだまだ私達の声の弱さと行政・介護施設・病院の怠慢... ...続きを見る

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2015/01/06 23:52
6月若年性認知症家族会アルバの会に参加
6月若年性認知症家族会アルバの会に参加 家族会のイベントで本土寺に花菖蒲と紫陽花見物に行きました。午後から雨も上がり、またボランティアのサポートもあり楽しく見学することができました。傘を上手く扱うことが難しくなったので雨降りの外出は控えるようになりました。また水溜まりも難しい存在です。 去年から始まった夜間せん妄らしき症状の対応に苦慮し、妻の笑顔も少なくなってきました。言葉の理解力も低下し、会話もとてもシンプルになってきました。 自分の認知症に対する自覚は大分薄らいできていますが、時々「私は何も悪くないのに、どうして・・・」言われ... ...続きを見る

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2013/06/29 00:49
1月31日、還暦を迎えました
1月31日、還暦を迎えました 久々の更新ですが、妻は元気です。 失禁や便秘そして夜間せん妄らしき問題等で睡眠不足や対応に苦慮してイライラすることもありますが、時々憶い出したように「ありがとうございます、ありがとうございます」と深夜に連呼されると「頑張るか!」なります。 49歳から通院を始めて遂に60歳になりました。スピードは落ちましたが食べること、歩くこと(走れます)に障害はありません。栄養と運動に気をつければ、まだまだ長く続きそうです。 ...続きを見る

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2013/02/24 10:54
アルツハイマー病の診断・告知から10年
アルツハイマー病の診断・告知から10年 今日はデイサービスの後、4時30分から1時間の訪問ヘルパーさんを頼んでいます。 食器を洗いながら、とても楽しそうに会話しています。いつもより語彙も豊富です。 2003年若年性ADの診断・告知、2006年要介護1、2008年要介護2、2010年要介護3、2012年要介護4と2年毎に1upです。一日一日をあまりこだわらず、淡々と生きたい。 ...続きを見る

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2012/11/20 21:26
異次元の宇宙を旅する妻
異次元の宇宙を旅する妻 あなたは何を考えているの? ...続きを見る

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2012/10/18 23:55
最近の様子
最近の様子 妻はエンジンが壊れ、舵も壊れ、船長もいない船に乗っている、とても不安で頼りない存在です。 妻「何かしたい」 私「何がしたいの?」 妻「何をしていいか分からない」と何度も言うようになりました。 最近は励ましながら行動を促しても混乱する事が多くなりました。また日々の生活の中でも部分介助から全介助に移行する事も多くなりました。 週1回ですが、ガイドヘルパーとプールに行って運動を続けています。まだ身体能力は高いので達成感を感じられることを運動から考えてみたい。また一番得意だった落語絵本の「まん... ...続きを見る

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2012/10/05 23:43
クリスティーン・ブライデン来日公演
クリスティーン・ブライデン来日公演のお知らせ  「2012年秋 認知症の人に学び、ともにあゆむ」セミナー ...続きを見る

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2012/08/28 15:19
第1回 家族会報告
認知症ご本人5人・ご家族9人・サポーター4人と合計18人の参加がありました。 嬉しいことに「いしいさん家」から5人の飛び入り参加がありました。石井さんとも久し振りにお会いして、とても有意義なお話しを聞くことができました。有り難うございました。 「彩星の会」の干場代表にも参加していただき、ご本人やご家族の相談役になっていただきました。また、これからの若年認知症家族会の運営についても貴重なお話を聞くこともできました。 まだ口コミで集まった方々ですが、何回か会を重ねたら広く柏市にPRして行きたい... ...続きを見る

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2012/08/01 10:00
お知らせ
千葉県柏市に若年認知症家族会「アルバの会」を立ち上げました。 第1回目のアルバの会(若年認知症家族会) 場所:スペース「和み(なごみ)」柏市柏3-7-17 日時:7月21日(土) 1時〜4時 12時から開けておきますので、早めに来て弁当を食べても構いません。        ★ 柏駅東口からイトーヨーカ堂前の道を旧水戸街道に向かって進み、 旧水戸街道にぶつかったら左折。 2本目の道路、山崎薬局の手前角を右に入る。 中華料理屋の並びビルの1階にある。 駅から徒歩5〜6分。 ...続きを見る

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2012/07/12 16:09
認知症の生活機能障害とは・1
認知症の生活機能障害とは・1 朝田 隆氏は下記のように生活機能障害を定義しています。 衣食住関連の諸動作や排泄などの基本的な生活行為における障害を包含する概念である。たとえば認知症の多くのケースで見られる「手足は自由に動くのに自力で衣類を着られない」「食事の度に食べ物をこぼす」といった状態である。従来の神経心理学の用語なら、失行・失認など巣症状と表現されたかもしれない。 また、図地知覚障害、視空間障害、注意障害、抽象概念の喪失なども含まれよう。しかし大脳のどこの局所障害に起因するのかが明らかではなく、末梢器官障害が多少と... ...続きを見る

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2012/05/28 17:29

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