若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS とりとめもない話。

<<   作成日時 : 2010/05/28 15:01   >>

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最近、自発性(意欲)が以前より増してきました。例えば、私が台所等で家事をしていると「何か手伝うことはない?」と聞いてくるようになりました。しかし出来ないことが出来るようになったのではありませんが。アリセプトを7.5mgから10mgに増量したのが原因なのか、私と居る時間が増えたのが原因なのか、分かりません。

今日は週一回のデイサービスの日でした。今日も渋々です。理由は簡単で、先月から私が家にいるので「私(妻)はデイに行く必要がない」と考えていることが分かりました。デイの美味しい昼食やおやつにも魅力を感じなくなっています。私が東京で仕事をしていた時、ヘルパーも来ない空白な一日は私にとって不安だったのでデイに行くことを納得してもらった経緯があります。「赤字続きの東京事務所は閉鎖して、地元で仕事を探している」ことを説明してありますが釈然としないようです。

テレビでは度々平城遷都1300年の番組が流されています。その頃の時代に私も妻も興味を持っていますので、暇な私は妻と一緒にテレビを見ます。すると必ず私の顔を見ながらテレビを指差して「奈良に行きたいなぁー」と連呼します。もう根負けして7月の前半の平日に行くことにしました。

家族会の打ち上げで、途中までどうやって帰ってきたか全く覚えていませんでした。電車で眠ってしまい、降りる駅を通り越して終点まで行ってしまいました。(いつものことですが飲み過ぎです)よく逸れずに妻が一緒に居てくれました。事故にならなくてよかった!反省、反省・・・反省です!

介護だけの生活は社会との繋がりを希薄にします。
今の私は妻以上に孤立した生活です。

●妻がアルツハイマー病の診断を受けた時期に、「心のケア」の大切さを教えてくれた本です。
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心のサポート
アイデンティティが失われ、自分がバラバラになっていく危機にいる私たちを、あるがままに認め、私たちの思いと苦しみに耳を傾け、価値と尊厳のある尊重すべき人間として扱ってほしい。自分の機能がどんどん衰えていく恐怖を抱えて生きるのは、実に恐ろしいことだ。それはかならず実現する呪いのようなものだ。痴呆を抱える人にとって、将来は暗澹としたものに見える。そう見えるだけではない、事実そうなのだ。だから、この病気を旅する過程で経験するありとあらゆる感情をどう扱ったらいいのか、そこのところに援助の手をさしのべなければならないだろう。

心と魂にふれてほしい
私たちがより感情の世界を生き、認知の世界を生きることが少なくなっているので、記憶に残るのはあなたが何を言ったかではなく、どんなふうに話したか、ということだ。私たちには感情はわかるが、話しの筋道はわからない。あなたの微笑み、あなたの笑い声、私たちにふれるあなたの手が、私たちに通じるのだ。共感することが私たちを癒してくれる。ただあるがままの私たちを愛してほしい。訪ねて来て、何と言っていいかわからない時は、ただそばにいてくれればいい。私たちには言葉よりも、あなたがそばにいてくれること、私たちと思いをわかちあってくれることが必要だ。私たちの感情と精神は、まだここにいるのだ。あなたが私たちを見つけてさえくれるなら!
      私は私になっていく/クリスティーン・ブライデン著より
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コメント(4件)

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ご提案を一つ。

何時も読ませてもらっているだけで、
勉強になっているんですが、
今度はこちらで提案をさせて下さい。

家にいられることになったとのことですが
それで、社会からの脱落感は小生も味わいました。
実際何時まで続くか分からない日常の中の、
孤独に慣れるまで、かなりの時間がかかりました。

当方は9年間の介護生活です。
現在はヘルパーさんを使うことで、一日何とかやりくりして講習会やら出掛けていますが、当時は介護よりも仕事が出来ない事にいら立って妻を殴ったりしていました。まさかそんなことにはならないと思いますが、実際
自分の介護のモチベーションを維持するのは大変でした。

そこでのんた2号さんには、そんなことにならないように、今ブログで書いているようなことを、紙面に作って
周りの関係者に配ってみてはどうですか?
皆、参考になると思います。誰もがブログを読んでいるわけではないと思うし、そこの町にも同じ様に介護家族がいると思うんです。今こそ一人になっちゃだめですよ。まず自分の方から人脈を探り当てる事が肝要かと思います。

そのツールとして、今までのこのブログで読ませてもらった事は大いに役立つように思います。是非、人の輪をつなげてもらいたいと思います。
かわかつ
2010/05/29 19:14
初めまして。
ふとしたきっかけでこちらのブログに辿りつき
今日は朝からずっと、今までの記事を読ませて頂きました。
今、わたしは言葉では言い尽くせない思いでいっぱいです。
落ち着きましたら、改めてコメントさせて頂きますね。
突然お邪魔してすみませんでした。
かのん
2010/06/01 23:24
かわかつ様へ
ありがとうございます。
家族会には積極的に参加して、かわかつさんのような介護先輩の話を聞いております。いつも大変な介護体験を聞き、いつも頭が下がります。また、私より最近診断を受けた方々には少しは教えることもあるかと思い知っていることは何でも話すようなしています。
7〜8年前でさえ、若年認知症に関しては根拠がはっきりしない医療情報がネット上で流されていました。最初の頃、私は情報に影響され、不安や焦りで妻に様々な辛いリハビリを強要してしまいました。
今でも医療や介護の現場で、正確な情報が共有されていない場合も多く感じます。一人一人違うことも多いのですが、共有化できる医療やケアの方法もあると思いますので努力したいと考えています。
これから先輩介護家族としてお教えください。
よろしくお願いします。
のんた2号
2010/06/02 18:01
かのんさんへ
ありがとうございます。
未熟な文章をお読みいただき、ありがとうございます。
何なりと遠慮せずコメントをお願いします。
厳しいご意見も歓迎です。若年認知症である方々に少しでも役立つ情報をと思っていますがまだまだです。
これから応援よろしくお願いします。
のんた2号
2010/06/02 18:07

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