若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

●ついに念願がかないシロイルカに会うことができました。 まだ、感動の余韻があるようです。1週間後のデイサービス連絡帳に「イルカの可愛らしさと賢さを話しをしていました」と書いてありました。（週1回10人規模のデイサービスに通っています） ...続きを見る

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（社）日本作業療法士協会第45回全国研修会 自立支援に向けたリハビリテーション・マネジメントと連携 〜生きる力、作業療法の力〜 ...続きを見る

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市民発！介護なんでも文化祭に行ってきました。 ジョイントの比留間先生にステージに連れて行かれて歌っています。ほとんど口パクパクのはずですが演技が上手い！（「ジョイントと彩星の会」の合同コーラス） ...続きを見る

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旅行で2〜3日家を空けたら、狭い家なのに場所に迷ったりトイレの使い方が分からなくなりました。現在はだいたい元に戻りましたが、ちょっと頼りない感じがします。また失敗した時の弁解が以前より増えてきました。 ...続きを見る

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富山県朝日町で開催された本人交流会に参加してきました。 全国から認知症の人と家族、サポーターが共に集う2泊3日の合宿のような交流会でした。 （主催/本人ネットワーク支援委員会・認知症の人と家族の会） 「本人ネットワーク」とは、 認知症の本人同士が、出会い知り合い、そしてご家族も加わり支えあいお互いの経験を共有していくことができるように交わりの機会と場をつくることです。 また、"認知症の人同士や関わる人たちが連帯を深めていく"ことで、自分たちの思いを社会に伝えることが可能になるようなネッ... ...続きを見る

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レビー小体は、ドイツのユダヤ人神経学者レビーが1912年にパーキンソン病の脳で発見し、1919年にフランスのトレチイアコフが命名しました。レビー小体病の名称は1980年に小阪氏が提唱した「レビー小体病」や1984年に提唱した「びまん性レビー小体病」を基礎としています。1995年に国際ワークショップが開催されレビー小体型認知症にまとめられた。以降1998年、2003年、2006年と国際ワークショップが開催され、臨床と病理の新診断基準が順次提案されています。 ...続きを見る

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●21日は、大洗水族館に行ってきました。通常なら1時間30分くらいで行けるのですが、行きは4時間、帰りは5時間かかりました。妻がシロイルカに会いたいというので八景島に行こうと計画しましたが、体調不良で起きるのが遅くなり大洗水族館に変更しました。大洗水族館なら空いていると思ったのですが全く予想に反して水族館は人人・・人で大変でした。イルカのショーも見れずに女房はガッカリして、ちょっと不機嫌模様。超混雑の中でのトイレや食事そして見学等全てが大変でした。こんな時にサポーターがいれば助かりますね。行きの... ...続きを見る

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昨晩は一緒に遅い夕食の準備をしながら、若い時によく聴いた音楽の話しになりました。 台所で女房はサマータイムを口ずさみながら楽しそうに踊り始めました。 病気は進行していますが、今日も元気です。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ Summertime Billie Holiday http://www.youtube.com/v/n4PSju9HYwU&hl=ja&fs=1& ...続きを見る

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●先週は、東京の若年認知症家族会の旅行で伊豆に行きました。地元では若い女性のサポーター（作業療法士）が、マンツーマンで女房に付いてくれましたので、二人とも安心して旅行を楽しむことができました。 　　伊豆シャトーワイナリーにて ...続きを見る

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●今日は妻も投票に行きたいと言うので一緒に行きました。文字が書けないので係員に代理投票をお願いして無事投票を行うことができました。少し気分が晴れやかになった様子です。 ●細かいことは色々ありますが、特に大きな変化はありません。 動作が少し緩慢になっていますが、日頃プールや家で運動をしていますので歩行はしっかりしています。 元々遅いですが走ることも出来ます。筋肉や身体機能はアルツハイマー病の診断前からあまり落ちていません。 先週も一緒にプールに行ったのですが、スタッフがいなかったので一般の... ...続きを見る

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自立支援制度の外出支援を利用して、妻はヘルパーさんと映画を観に行っています。 今回が初めての試みです。楽しめているのでしょうか？気になります。映画は「ナイトミュージアム2」です。 ヘルパーさんには「観た後は喫茶店に寄ってアイスクリームでも食べながら映画の話しでもしてください」とお願いしてあります。事業所も認知症の外出支援は、初めての試みですので緊張しているようです。 ...続きを見る

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●病気は緩やかに進行していますが、元気です。私の妻に対する対応の善し悪しが進行のスピードにも少なからず影響しますので注意はしているのですが、先週は喧嘩を数度しました。全て私が悪いのですが、妻は反論しません。私と喧嘩すると非常に落ち込み貝になってしまいます。妻は自分が病気になったこしが原因と考えるようです。先週は仕事が忙しくて遅い時間からの料理で、つい苛ついて言ってもどうにもならないことを言ってしまいました。 ●先週の土曜日に妻は朝1番で歯医者に行き、その後は友達と「ハリー・ポッターと謎のプリン... ...続きを見る

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●1年前に、買い物の不安や障害を解消するために作成したカードです。その当時より病気は進行していますが、一人で外出する時は、必ず首からぶら下げています。 以前より表現したい言葉が見つからないことが度々あります。そんな時「アルツハイマー病カード」を見せることでゆっくり妻の言葉を相手に待ってもらうことができます。ちょっと道に迷ったときでもカードに住所が書いてありますので安心です。地域の中で妻が若年性アルツハイマー病だということを知っている方は、カードを使用する以前より増えていると思います。重症度によ... ...続きを見る

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●A事業所と「地域生活支援事業　外出介護利用」の契約を結びました。認知症で趣味・娯楽での外出支援利用は、市では初めてのことらしい。A事業所にとっても初めての試みで、妻に会うまでは不安だったのではないかと思います。障害福祉課の若い女性職員が一生懸命に後押ししたのかも？しれません。 通常月は20時間/月、休暇月は30時間/月に利用できます。7月から映画鑑賞で利用します。妻はとても楽しみにしています。 ...続きを見る

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●ジェイゾロフト25（SSRI）を3週間で中断し、ドグマチール細粒50に変えて1ヶ月経ちました。好調を維持しています。転倒しそうなフラツキは、ほぼ解消されました。主治医はフラツキを自律神経系の障害と考えての処方でした。うつ症状も大分改善されました。アルツハイマー病の診断・告知を受けて6年経過し7年目のスタートです。妻は毎日ほぼすべての状況からストレスを受けていますが、少しでも長く好調を維持し、一瞬でも病気を忘れる楽しい事を見出してあげたい。特別のことではなく、映画を観たり、喫茶店でコーヒーとケー... ...続きを見る

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■若年と高齢者の違い 若年認知症の場合は、高齢者と同じ対応では無理があります。若年認知症の行動の要因として一番多いのは、心因性によるものです。つまり心の動きです。それが、若年の人と高齢者とではどう違うのでしょうか。 1.　刺激して生活を活性化するほうにもっていくのが高齢者の接し方の基本です。これに対して、若年の人たちにはエネルギーをたくさん使ってもらって、満足させて落ち着かせるほうがいいのです。高齢者とは流れが逆だと思います。 2. 高齢者の場合はその人にとって不本意なことをされても半分... ...続きを見る

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●今日は二人でプールに行きました。病院での脳リハビリを中止してからプールに通い始めました。4年半になります。薬や脳リハビリより、プールでの運動が病気の進行をゆるやかにしている一番の要因かと考えています。 いつも同じメニューで、水中ウォーキング5種と水中ジャングルジム5種です。1メニューごとに声かけして指示します。順番は覚えていませんが、一つ一つの内容は分かっていますので細かい指示は不要です。最後に200mくらい泳いで終わりです。プールの後は、風呂に必ず入ります。体や髪を洗うことにはスタッフの手... ...続きを見る

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●5月は3週連続で若年認知症家族会・交流会に参加しました。 多くの本人・家族・サポーターの方と話をすることができました。3つとも初めて参加した家族会でしたが、妻にサポーターが付いてくださり楽しく安心して過ごすことが出来ました。大きく環境も変わったのですが、ほとんど混乱もなかったようです。 若年認知症の本人や家族が直面している厳しい現実はありますが、楽しく有意義な家族会や交流会でした。 妻は、2つの家族会で落語絵本の朗読をして好評でしたので、少しは自信を取り戻したかもしれません。 ...続きを見る

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5月15日（金）〜17日（日）に富山県で開催された若年認知症交流会に参加してきました。 150年の古民家で囲炉裏を囲んで酒を飲みながらの語らいやカラオケ、陶芸、スポーツ、懇親会など楽しく有意義な3日間でした。様々な地域から集まった本人と家族そしてサポーターの皆さんと交流することができました。妻も美味しい料理や楽しいイベント、そして本人同士の交流も楽しめたようでした。 ...続きを見る

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関越自動車道/赤城高原SA ...続きを見る

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妻と国立博物館に来るのは1年ぶりです。 去年の5月は「国宝　薬師寺展」でした。 今年は「国宝　阿修羅展」と「カルティエ展」を見てきました。 「カルティエ展」では、宝石などの輝きの素晴らしさに何度も何度も感嘆の大きな声をあげていました。 少し問題はありましたが楽しむことができ、また脳にも良い刺激にもなったようです。 ●去年には無かった障害 1.　一般トイレから　障害者用トイレの使用 2.　レストランの食事でナイフとフォークを使わずに箸を使用 3.　中空の透明ガラスの回廊が怖くて歩く... ...続きを見る

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●認知症　本人交流会のすすめ 認知症の本人同士が知り合い、自由に話し合ったり、お互いの経験を共有することができる場です。 各地域で本人交流会を支援するための研修を実施しています。 詳しい内容を知りたい方は、下記ホームページへ http://www.dai-jobu.net/ ...続きを見る

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「認知症の人の思いと力をしる」ことを出発点に これまで認知症になると「何もわからなくなる・できなくなる」と誤解されてきました。しかし決してそうではなく、認知症になっても、一人ひとりはたくさんの思い、そしてたくさんの力を秘めています。「もっと自分たちの思いを聴いてほしい」「もっと自分の力をいかしたい」「わたしはわたしとして生きていきたい」。本人会議に参加された7人からのメッセージは、多くの認知症の人々の代弁です。 本人の思いや力を周囲にわかってもらえない場面での無念さや孤独、思いや力にそわない... ...続きを見る

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特別展　興福寺創建1300年記念「国宝　阿修羅展」が始まりました。 妻の一番好きな仏像が「興福寺の阿修羅像」です。 他にもたくさんの貴重な仏像が展示されていますので、一緒に行くのを楽しみにしています。 http://www.tnm.go.jp/jp/servlet/Con?pageId=A01&processId=02&event_id=6113 ...続きを見る

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今日は診察日でした。先生は妻の元気のない様子を心配していました。病気の進行を自覚していますので元気になれとは安易に言えません。今回は3人の意見が一致しましたので初めて坑うつ剤（SSRI）を試すことになりました。普通に使用する1/4位の量ですが注意深い観察が必要になります。 明日（3/25）は市役所で障害者自立支援制度を利用するための相談です。地域活動支援センターの利用になると思います。具体的には映画・美術館等の鑑賞やプール利用の個別サポートについての相談です。若年認知症からの相談は初めてらしい... ...続きを見る

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●頭痛とめまいが、前より酷くなりました。 新しい薬が原因かもしれませんので、少し減量して様子をみたい。 ●明日は資源ゴミの日です。 台所で妻は牛乳パックをハサミで切って展開中です。 ●先週、私が仕事に出かけた後に、私宛に2日続けて電話がありました。 1日目/横須賀から屋久島に引っ越した友達から、数十年振りに電話がありました。年上ですが○ちゃんと昔から呼んでいます。妻も何度かあってるので知っています。午前に電話があったらしいのですが、私が仕事から帰ってくるまで何度も何度も声に出して「屋久... ...続きを見る

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2月21日（土） 若年認知症啓発交流イベント ー若年認知症を地域で支える輪をつくろうー に妻と参加しました。 ●「若年認知症の最近の動向について」 宮永 和夫 医師（若年認知症サポートセンター理事長 ゆきぐに大和病院院長） ●「若年認知症を支える輪を作ろう」 コーデイネーター 高橋正彦 医師（香川大学精神科 講師 精神科医） ◆関東以北の活動交流会の報告 コーデイネーター ●東京都の若年認知症対策 小林 由香子氏 （東京都福祉保健局高齢社会対策部 在宅支援課） ●家族会... ...続きを見る

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今日は、認知症のミニミニ交流会で新宿に行きました。 Sさんに、お話しを伺うことができました。 前から、一度お会いしたかった方でした。 「認知症になったら何もわからないという偏見をなくしていきたい」という考えで活動されています。 想像してた通りで、とても論理的で前向きな方です。学ぶことが多くありました。 ...続きを見る

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●妻の重症度は、第2期の中期くらいで安定期です。先週は2か月に一度の診察日でした。BPSDもほとんど出現していないので、処方されている薬は6年弱アリセプトのみです。抑うつ症状は、時々現れますが何とか自分でコントロールできています。妻は2年前にワクチンの第1相治験を受けました。第1相治験というのは、安全性（人体に副作用は無いか）の確認が中心で、ごく少量で1回の投与だけでした。現在は第2・第3相治験が始まっています。第3相治験というのは、実際の治療に近い形での効果と安全性の確認です。新たにアポE4遺... ...続きを見る

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●最近妻には、私が仕事で家にいない時に外出先で困った時があったら「デイホームに駆け込むように」と言ってあります。 今の季節、妻は白いダウンジャケットを着て、右ポケットにキーを入れて外出します。一人の時は着慣れた同じDジャケットを着ています。 今日、ケアマネさんが来月のサービス計画表を持って見えられ、初めて聞いた話しです。 今週の水曜日に、美容院に着ていったダウンジャケットを忘れて帰り家に入ることができなくなり、デイホームに駆け込んだとのことでした。その時は、混乱して美容院にDジャケットを忘... ...続きを見る

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