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若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中
ブログ紹介
2003年50歳の時に若年性アルツハイマー病の診断・告知。
病気は確実に進行していますが、今生きていること、今出来ることを大切に考えています。

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タイトル 日 時
62歳になりました
62歳になりました 今日が誕生日、62歳になりました。 ...続きを見る

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2015/01/31 14:12
2015久し振りの更新です
2015久し振りの更新です おめでとうございます。 久し振りの更新です。去年1年は色々なことがありましたが、諦めずに少し頑張っています。 2年前に柏で若年性認知症家族会を立ち上げました。 興味ある方、参加してみたい方、ボランティアしてみたい方、ぜひご連絡下さい。 よろしくお願いします。 また、地域包括と協力して若年性認知症介護交流会も定期的に開催しています。 学ぶことの多い1年でもありました。若年が抱えている問題は、10年前も今も解決されないまま残されています。まだまだ私達の声の弱さと行政・介護施設・病院の怠慢... ...続きを見る

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2015/01/06 23:52
6月若年性認知症家族会アルバの会に参加
6月若年性認知症家族会アルバの会に参加 家族会のイベントで本土寺に花菖蒲と紫陽花見物に行きました。午後から雨も上がり、またボランティアのサポートもあり楽しく見学することができました。傘を上手く扱うことが難しくなったので雨降りの外出は控えるようになりました。また水溜まりも難しい存在です。 去年から始まった夜間せん妄らしき症状の対応に苦慮し、妻の笑顔も少なくなってきました。言葉の理解力も低下し、会話もとてもシンプルになってきました。 自分の認知症に対する自覚は大分薄らいできていますが、時々「私は何も悪くないのに、どうして・・・」言われ... ...続きを見る

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2013/06/29 00:49
1月31日、還暦を迎えました
1月31日、還暦を迎えました 久々の更新ですが、妻は元気です。 失禁や便秘そして夜間せん妄らしき問題等で睡眠不足や対応に苦慮してイライラすることもありますが、時々憶い出したように「ありがとうございます、ありがとうございます」と深夜に連呼されると「頑張るか!」なります。 49歳から通院を始めて遂に60歳になりました。スピードは落ちましたが食べること、歩くこと(走れます)に障害はありません。栄養と運動に気をつければ、まだまだ長く続きそうです。 ...続きを見る

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2013/02/24 10:54
アルツハイマー病の診断・告知から10年
アルツハイマー病の診断・告知から10年 今日はデイサービスの後、4時30分から1時間の訪問ヘルパーさんを頼んでいます。 食器を洗いながら、とても楽しそうに会話しています。いつもより語彙も豊富です。 2003年若年性ADの診断・告知、2006年要介護1、2008年要介護2、2010年要介護3、2012年要介護4と2年毎に1upです。一日一日をあまりこだわらず、淡々と生きたい。 ...続きを見る

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2012/11/20 21:26
異次元の宇宙を旅する妻
異次元の宇宙を旅する妻 あなたは何を考えているの? ...続きを見る

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2012/10/18 23:55
最近の様子
最近の様子 妻はエンジンが壊れ、舵も壊れ、船長もいない船に乗っている、とても不安で頼りない存在です。 妻「何かしたい」 私「何がしたいの?」 妻「何をしていいか分からない」と何度も言うようになりました。 最近は励ましながら行動を促しても混乱する事が多くなりました。また日々の生活の中でも部分介助から全介助に移行する事も多くなりました。 週1回ですが、ガイドヘルパーとプールに行って運動を続けています。まだ身体能力は高いので達成感を感じられることを運動から考えてみたい。また一番得意だった落語絵本の「まん... ...続きを見る

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2012/10/05 23:43
クリスティーン・ブライデン来日公演
クリスティーン・ブライデン来日公演のお知らせ  「2012年秋 認知症の人に学び、ともにあゆむ」セミナー ...続きを見る

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2012/08/28 15:19
第1回 家族会報告
認知症ご本人5人・ご家族9人・サポーター4人と合計18人の参加がありました。 嬉しいことに「いしいさん家」から5人の飛び入り参加がありました。石井さんとも久し振りにお会いして、とても有意義なお話しを聞くことができました。有り難うございました。 「彩星の会」の干場代表にも参加していただき、ご本人やご家族の相談役になっていただきました。また、これからの若年認知症家族会の運営についても貴重なお話を聞くこともできました。 まだ口コミで集まった方々ですが、何回か会を重ねたら広く柏市にPRして行きたい... ...続きを見る

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2012/08/01 10:00
お知らせ
千葉県柏市に若年認知症家族会「アルバの会」を立ち上げました。 第1回目のアルバの会(若年認知症家族会) 場所:スペース「和み(なごみ)」柏市柏3-7-17 日時:7月21日(土) 1時〜4時 12時から開けておきますので、早めに来て弁当を食べても構いません。        ★ 柏駅東口からイトーヨーカ堂前の道を旧水戸街道に向かって進み、 旧水戸街道にぶつかったら左折。 2本目の道路、山崎薬局の手前角を右に入る。 中華料理屋の並びビルの1階にある。 駅から徒歩5〜6分。 ...続きを見る

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2012/07/12 16:09
認知症の生活機能障害とは・1
認知症の生活機能障害とは・1 朝田 隆氏は下記のように生活機能障害を定義しています。 衣食住関連の諸動作や排泄などの基本的な生活行為における障害を包含する概念である。たとえば認知症の多くのケースで見られる「手足は自由に動くのに自力で衣類を着られない」「食事の度に食べ物をこぼす」といった状態である。従来の神経心理学の用語なら、失行・失認など巣症状と表現されたかもしれない。 また、図地知覚障害、視空間障害、注意障害、抽象概念の喪失なども含まれよう。しかし大脳のどこの局所障害に起因するのかが明らかではなく、末梢器官障害が多少と... ...続きを見る

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2012/05/28 17:29
雑感
雑感 ●4年間通った10人以下のデイサービスを先月で止めました。施設長を始めスタッフの皆さんは、いつも妻に優しく接してくれていました。今日の午後、デイに支払う3月分の実費を持って行ったら今までの行事で撮影した手作りのアルバムを渡されました。止める理由を施設側に説明しなかったことに、とても心苦しく感じています。現在は2カ所のデイサービスに通っていますが、まあまあ満足しているようです。 ●昨日は久し振りに妻と一緒にプールに行き、帰りに大好きな「昔ながらのオムライス」を食べて帰ってきました。最近は忙しくて... ...続きを見る

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2012/05/01 02:15
小野寺先生の講演より/彩星の会定例会
小野寺先生の講演より/彩星の会定例会 ●家族介護者の心理について 1. 相手を知り、自分を知ること 「相手を知る」とは、認知症を知ること、認知症の状態にある本人を知ること。 「自分を知る」とは、自分自身の認知症に対する偏見、認知症介護に対する偏見を知ること。認知症の本人と自分との関係を知ること。 ...続きを見る

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2012/04/03 12:25
若年認知症家族会・彩星の会 3月の定例会に参加して
若年認知症家族会・彩星の会 3月の定例会に参加して 3月25日は「若年認知症家族会・彩星の会」の定例会が上智大学の四谷キャンパスであり、私たちも参加してきました。いつものように家族と本人は別々の部屋です。家族の部屋では「家族介護者の心理について」小野寺先生の講演会がありました。その後は、いくつかのグループに分かれて家族交流会です。皆さんの介護体験の話しを聞くことは、いつも私にとつて本では学ぶことのできない貴重な経験です。同じAD、FTDでも症状は多種多彩で本で学んだことだけで認知症の種別を固定観念で判断すると間違ってしまいます。 本人の部屋では... ...続きを見る

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2012/03/29 01:07
妻と一緒に禁煙して8年(禁煙するまで二人で1日100本)
妻と一緒に禁煙して8年(禁煙するまで二人で1日100本) ニコチンはアセチルコリンと類似の分子構造をもっています。そのため、脳の受容体はアセチルコリンと間違えてしまいます。体内で生成されるアセチルコリンは分解されるが、ニコチンは分解されません。したがって受容体にとどまって強い刺激を脳に与え続け、ドーパミンの働きを活性化させます。その結果、気分がスッキリしたり、やる気が起こるようになったりします。 しかし、喫煙を長く続けているとアセチルコリンの働きが鈍くなり、そこで禁煙するとアセチルコリンが正常に働かず、イライラして集中力が低下します。 ニコチンやタ... ...続きを見る

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2012/03/21 00:30
私は私になっていく/クリスティーン・ブライデン
私は私になっていく/クリスティーン・ブライデン 痴呆症のウソと恐怖ー実際に痴呆そのものになる後期痴呆の典型的なイメージーがスティグマ(烙印)を作り出し、私たちを孤立させるのだ。私たちは覚えていないから理解もできないだろう、とあなた方は言う。私たちにわからないから敬遠してもかまわない、と言う。そして恐ごわと私たちを扱う。私たちは、仕事も、車の運転も、社会貢献もできない。言葉や行動におかしな兆候がありはしないかとじろじろ見られ、私たちの意見など求められることもなく、理解も判断もできないのだから排除したってかまわないと思われている。  ところが反... ...続きを見る

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2012/02/22 07:38
思いつくまま・・・あれこれ。
思いつくまま・・・あれこれ。 ●今日は受診日。現在はメマリーとレミニールを服用しています。9年服用したアリセプトをレミニールに変えてみました。アリセプト8mgで副作用もなかったのですが効果も感じなかったので主治医に相談して変えました。個人的な感想ですが、メマリーは治験のデータより副作用が多いような気がして、妻には扱いづらい薬です。メマリーは10mg・20mgとも投与4週間後でほぼ定常状態に達します。(1.その時の血漿中濃度は10mg/日群で64.8〜69.8ng/ml、20mg/日群で112.9〜127.8ng/ml 2.新... ...続きを見る

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2012/01/25 00:36
あなたは何がしたいですか?
あなたは何がしたいですか?  私たちの暮らす地域には、認知症の人やその家族、介護者をはじめ、障害をもつ人や高齢者など、手助けを必要とする人たちが一緒に暮らしています。そして私たちの多くは、老いという過程の中で、何らかの疾患を患い、手助けを必要としながら生きる日がくるのです。  自分たちが暮らす地域が本当に安心して暮らせる場所となるためには、地域に暮らす一人ひとりが自発的に手を挙げ、声を上げて立ち上がり、自分がしたいことを通して、年老いた人も若い人も、障害をもつ人ももたない人もそろって「ブラボー」と叫べる社会を築いていくこ... ...続きを見る

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2012/01/05 23:38
認知症フレンドシップクラブよりイベントのお知らせ
認知症フレンドシップクラブよりイベントのお知らせ スロージョギング健康法ー体験講座ーを 千葉市中央コミュニティーセンターにて1月14日開催! 皆さんのご参加をお待ちしています。 ...続きを見る

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2011/12/13 19:14
認知症本人より投稿 5
●どう生きるか 認知症になると、できなくなることも多いが残された機能も多い。残される機能は、人によって、非常に異なります。 自分の気持ち感情を言葉に表せず、暴力を振るう人もいますが、全部の認知症の人が周辺症状と呼ばれる症状が現れるのではありません。 人間の価値を有用性だけで価値がきまるのでなく、人間は自分で生きているのではなく、神様によっていかされているので、自分は認知症になって無価値の存在だと卑下したりする必要はありません。 失われた機能に目を向けるのではなく、残された機能に目をむけて... ...続きを見る

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2011/11/22 23:17
認知症本人より投稿 4
●介護職にしてもらいたくないこと。 1)ごまかしたり、うそをついたりすること たとえば、奥さんが入院して、施設に預けられているある男性は、夕方になると妻が心配するから「家に帰る」とそわそわする時、奥さんはすでに病院で亡くなられでこられなくなったとき、奥さんは旅に出ているからこられないと嘘をついたりするとき、いつまでも奥さんに合わせてくれないことで本人が職員に不満をもつたり、不安になってしまうので素直に奥さんが亡くなったことをつげ、最初は受け入れないかもしれないが、奥さんの写真をそばにおいて、... ...続きを見る

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2011/11/22 23:14
認知症本人より投稿・3
●介護職に伝えたいこと望むことはなにか。 1)認知症の症状がかなり進んでも、認知症本人を何もわからない人と考えないでほしい。 言葉で自分の状態を表現できなくともその人の顔の表情や態度から、その人の快,不快を読み取れ、生活支援ができる人であってほしい。 2)自分の気持ちや感情を言葉に表せず、暴力を振るう人もいるが、すべての認知症の人が周辺症状と呼ばれる症状があらわれるのでないことを心にとめてほしい。 ・適切な介護をすれば、笑顔で暮せるようになる。 ・周辺症状は認知症本人からの訴えである... ...続きを見る

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2011/11/22 20:37
認知症本人より投稿・2
認知症本人より投稿・2 ●人がいきいきと生きていくためには いきいきと生きるためには、衣食住が足りているだけでは十分ではありません。 社会の一員として、何かの役割をもちたい。 社会の一員と認められたく、仕事がしたい。 認知症になっても、仕事を持って働きたい。 働いたからには、少しでもいいから賃金をもらい、自分にもできることがまだあると自信をもちたい。 賃金はもらえなくとも、駅,公園の清掃のボランティアなど、人の役ににたてることを通してして人は自分の存在理由を確かめたい。 認知症になっても、できることをして... ...続きを見る

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2011/11/20 23:04
認知症本人より投稿・1
認知症本人より投稿・1 ●私の困りごと 1)毎日することがなく、生活に張りがない。 イ.日によっては何もする気力が起こらない。 ロ.することがなく虚無感に襲われることもある。 ハ.テレビに興味がなくなり、何もせずにぼけーと過ごすこともある。 ニ.気力にむらがあり、読書も、パソコン入力もできないこともある。 2)方向や場所がわからなくなる。 イ.よく利用する駅で、例えば新宿駅南口改札に行くにも、真ん中の車両に乗ると電車を降りてどちらの方向にむかって歩くいたらよいかわからなくなった。 ロ.よく利用する... ...続きを見る

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2011/11/17 00:24
第7回市民発! 介護なんでも文化祭
第7回市民発! 介護なんでも文化祭 認知症フレンドシップクラブのブースで店番している写真です。同じブースに「全国若年認知症連絡協議会」がありました。店番を協議会メンバーのデイ・ホーム太子堂が担っていました。太子堂は週一回土曜日を若年認知症の日にしています。若い専門職の方が通所されている若年認知症の人へのケアを色々と工夫されて頑張っています。 ...続きを見る

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2011/10/26 06:27
夕陽に感動!
夕陽に感動! 19日の夕陽です。妻が「ワァー、ワァー、スゴーイ」と叫んでいました。怖くなるような素晴らしい夕陽でした。妻は一生懸命に表現したい言葉を探しますが見つからないままの「ワァー、ワァー、スゴーイ」になりました。日常会話は何とかなっていますが、自分の思いを表現するのに苦労しています。表現したい言葉を探し続けていると吐き気と軽い呼吸困難になってくるようです。どうしても無口になってしまいます。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 今日は3年程前に地元の若年認知症の集いで... ...続きを見る

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2011/10/21 21:25
死とどう向き合うのか?
死とどう向き合うのか? 「死への過緊張をどうやって越えることができるか。それが臨床で死んでいく人たちを見ながら、ぼくが問われ、考えていたことだった。コンピュータ化社会となり、マニュアル・ガイドライン社会となり、子供から老人までがベルトコンベアに載っけられて分類される社会で、個性は失われ、誰もが交換可能な部品のような人生を生き、同じように死も色あせ画一化してきているように思える。  死への過緊張をほどき、死をもう少しやわらかく見つめ、その深さや広がりに接することができれば、改めて、一日一日の日常のことごとの深さや有り難... ...続きを見る

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2011/10/14 22:21
第7回 介護なんでも文化祭
第7回 介護なんでも文化祭 シンポジウム「ケア、はたらく、地域の未来」 ...続きを見る

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2011/10/10 01:04
味覚狩りとバーベキュー秩父日帰りツアーに参加
味覚狩りとバーベキュー秩父日帰りツアーに参加 認知症フレンドシップクラブでは、旅行会社と提携し、そんな方たちが参加しやすい旅行を実現するプロジェクトを始めました。 「旅サポ」と呼ばれるボランティアとと一緒に行く旅行です。 「旅サポ」とは、身体的な介護や介助ではなく、トイレや自由行動の際の必要な時に、そばにいたり見守るボランティアのことです。旅サポの方は、ちょっととしたお手伝いをしていただきながら、会話を楽しんだり、旅行自体を楽しんでいただきます。 今回は小松沢レジャー農園で「芋掘り体験」昼食:バーベキュー「ぶどう狩り」という無理のない... ...続きを見る

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2011/10/03 20:43
2001年48歳の時に認知症は始まっていた!
2001年48歳の時に認知症は始まっていた! 2001年7月の新聞社の仕事が妻の最後の作品となりました。作り方の図は私が描いています。本来は私に応援を求めることはないのですが、この時は締め切りが迫っていて間に合いそうもないので、私に作り方の図を描いて欲しいと言われました。私は全く気がつかなかったのですが、上手く展開図が描けなかったのだと思います。これ以後妻は仕事をしていません。スポットで小学校の低学年に飛び出せ絵本づくりを教える仕事の依頼もありましたが断っています。この新聞社の仕事をした一年後に、私に相談することもなく大学病院の精神科に通院... ...続きを見る

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2011/09/30 02:27

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