若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

●今日は受診日。現在はメマリーとレミニールを服用しています。9年服用したアリセプトをレミニールに変えてみました。アリセプト8mgで副作用もなかったのですが効果も感じなかったので主治医に相談して変えました。個人的な感想ですが、メマリーは治験のデータより副作用が多いような気がして、妻には扱いづらい薬です。メマリーは10mg・20mgとも投与4週間後でほぼ定常状態に達します。（1.その時の血漿中濃度は10mg/日群で64.8〜69.8ng/ml、20mg/日群で112.9〜127.8ng/ml　2.新... ...続きを見る

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　私たちの暮らす地域には、認知症の人やその家族、介護者をはじめ、障害をもつ人や高齢者など、手助けを必要とする人たちが一緒に暮らしています。そして私たちの多くは、老いという過程の中で、何らかの疾患を患い、手助けを必要としながら生きる日がくるのです。 　自分たちが暮らす地域が本当に安心して暮らせる場所となるためには、地域に暮らす一人ひとりが自発的に手を挙げ、声を上げて立ち上がり、自分がしたいことを通して、年老いた人も若い人も、障害をもつ人ももたない人もそろって「ブラボー」と叫べる社会を築いていくこ... ...続きを見る

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スロージョギング健康法ー体験講座ーを 千葉市中央コミュニティーセンターにて1月14日開催！ 皆さんのご参加をお待ちしています。 ...続きを見る

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●どう生きるか 認知症になると、できなくなることも多いが残された機能も多い。残される機能は、人によって、非常に異なります。 自分の気持ち感情を言葉に表せず、暴力を振るう人もいますが、全部の認知症の人が周辺症状と呼ばれる症状が現れるのではありません。 人間の価値を有用性だけで価値がきまるのでなく、人間は自分で生きているのではなく、神様によっていかされているので、自分は認知症になって無価値の存在だと卑下したりする必要はありません。 失われた機能に目を向けるのではなく、残された機能に目をむけて... ...続きを見る

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●介護職にしてもらいたくないこと。 １）ごまかしたり、うそをついたりすること たとえば、奥さんが入院して、施設に預けられているある男性は、夕方になると妻が心配するから「家に帰る」とそわそわする時、奥さんはすでに病院で亡くなられでこられなくなったとき、奥さんは旅に出ているからこられないと嘘をついたりするとき、いつまでも奥さんに合わせてくれないことで本人が職員に不満をもつたり、不安になってしまうので素直に奥さんが亡くなったことをつげ、最初は受け入れないかもしれないが、奥さんの写真をそばにおいて、... ...続きを見る

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●介護職に伝えたいこと望むことはなにか。 １）認知症の症状がかなり進んでも、認知症本人を何もわからない人と考えないでほしい。 言葉で自分の状態を表現できなくともその人の顔の表情や態度から、その人の快，不快を読み取れ、生活支援ができる人であってほしい。 ２）自分の気持ちや感情を言葉に表せず、暴力を振るう人もいるが、すべての認知症の人が周辺症状と呼ばれる症状があらわれるのでないことを心にとめてほしい。 ・適切な介護をすれば、笑顔で暮せるようになる。 ・周辺症状は認知症本人からの訴えである... ...続きを見る

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●人がいきいきと生きていくためには いきいきと生きるためには、衣食住が足りているだけでは十分ではありません。 社会の一員として、何かの役割をもちたい。 社会の一員と認められたく、仕事がしたい。 認知症になっても、仕事を持って働きたい。 働いたからには、少しでもいいから賃金をもらい、自分にもできることがまだあると自信をもちたい。 賃金はもらえなくとも、駅,公園の清掃のボランティアなど、人の役ににたてることを通してして人は自分の存在理由を確かめたい。 認知症になっても、できることをして... ...続きを見る

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●私の困りごと １）毎日することがなく、生活に張りがない。 イ．日によっては何もする気力が起こらない。 ロ．することがなく虚無感に襲われることもある。 ハ．テレビに興味がなくなり、何もせずにぼけーと過ごすこともある。 ニ．気力にむらがあり、読書も、パソコン入力もできないこともある。 ２）方向や場所がわからなくなる。 イ．よく利用する駅で、例えば新宿駅南口改札に行くにも、真ん中の車両に乗ると電車を降りてどちらの方向にむかって歩くいたらよいかわからなくなった。 ロ．よく利用する... ...続きを見る

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認知症フレンドシップクラブのブースで店番している写真です。同じブースに「全国若年認知症連絡協議会」がありました。店番を協議会メンバーのデイ・ホーム太子堂が担っていました。太子堂は週一回土曜日を若年認知症の日にしています。若い専門職の方が通所されている若年認知症の人へのケアを色々と工夫されて頑張っています。 ...続きを見る

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19日の夕陽です。妻が「ワァー、ワァー、スゴーイ」と叫んでいました。怖くなるような素晴らしい夕陽でした。妻は一生懸命に表現したい言葉を探しますが見つからないままの「ワァー、ワァー、スゴーイ」になりました。日常会話は何とかなっていますが、自分の思いを表現するのに苦労しています。表現したい言葉を探し続けていると吐き気と軽い呼吸困難になってくるようです。どうしても無口になってしまいます。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 今日は3年程前に地元の若年認知症の集いで... ...続きを見る

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「死への過緊張をどうやって越えることができるか。それが臨床で死んでいく人たちを見ながら、ぼくが問われ、考えていたことだった。コンピュータ化社会となり、マニュアル・ガイドライン社会となり、子供から老人までがベルトコンベアに載っけられて分類される社会で、個性は失われ、誰もが交換可能な部品のような人生を生き、同じように死も色あせ画一化してきているように思える。 　死への過緊張をほどき、死をもう少しやわらかく見つめ、その深さや広がりに接することができれば、改めて、一日一日の日常のことごとの深さや有り難... ...続きを見る

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シンポジウム「ケア、はたらく、地域の未来」 ...続きを見る

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認知症フレンドシップクラブでは、旅行会社と提携し、そんな方たちが参加しやすい旅行を実現するプロジェクトを始めました。 「旅サポ」と呼ばれるボランティアとと一緒に行く旅行です。 「旅サポ」とは、身体的な介護や介助ではなく、トイレや自由行動の際の必要な時に、そばにいたり見守るボランティアのことです。旅サポの方は、ちょっととしたお手伝いをしていただきながら、会話を楽しんだり、旅行自体を楽しんでいただきます。 今回は小松沢レジャー農園で「芋掘り体験」昼食：バーベキュー「ぶどう狩り」という無理のない... ...続きを見る

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2001年7月の新聞社の仕事が妻の最後の作品となりました。作り方の図は私が描いています。本来は私に応援を求めることはないのですが、この時は締め切りが迫っていて間に合いそうもないので、私に作り方の図を描いて欲しいと言われました。私は全く気がつかなかったのですが、上手く展開図が描けなかったのだと思います。これ以後妻は仕事をしていません。スポットで小学校の低学年に飛び出せ絵本づくりを教える仕事の依頼もありましたが断っています。この新聞社の仕事をした一年後に、私に相談することもなく大学病院の精神科に通院... ...続きを見る

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五十肩も大分よくなってきたので、1ヶ月前から転倒予防と転倒しても骨折しない筋肉作りのために始めたストレッチです。（自分で数を数えながら運動しています）大腿骨頚部骨折をして入院することがないように外出した時は転倒に気をつけています。最初、片足立ちは右ができても左ができなかったり、指を組んだ手を頭の上にのせるのが難しかったりと苦労しましたが、だんだんと指示通りにできるようになりました。 今日もガイドヘルパーさんと台風の中プールに行ってきました。プールとお風呂の後は、いつもの昔懐かしい定番オムライス... ...続きを見る

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平成13年9月23日に彩星の会の発足会があり、会則や活動方針、そして役員が決まりました。宮永先生を始め発起人の方々からは現在も様々なご支援をいただいております。 ...続きを見る

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「旅サポ」ボランティア募集中（東京事務局） 認知症の方と家族が、行ってみたいけど難しいのでは、と感じることの１つが旅行です。トイレで迷ってしまう、風呂場で自分の着替えを置いた場所が分からなくなってしまうかもしれない。誰かそばにいてくれれば、旅行を楽しむことができるのに・・・ ...続きを見る

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●自立支援制度を利用したガイドヘルパーさんの支援によるプールの日でした。 いつも楽しみにしています。他のプール利用者さんからも励まされながら頑張っているようです。10時に家を出て帰りに昼食を食べて1時頃に帰ってきます。最近はいつも「昔ながらのオムライス」を食べるそうです。サイズはSSで、今日も満面の笑みで「おいしいおいしい」と言いながら完食したとのことでした。 ※市と交渉していましたが、ようやく自立支援制度のガイドヘルパー支援によるスーパー銭湯利用も可能になりました。 ●妻は病気になる前か... ...続きを見る

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●RUN伴TOMO-RROWのイベントで、函館、長万部、苫小牧、札幌と1泊での移動でした。ホテルや環境に慣れる前に移動ですから家に居る時よりも不安と緊張でトイレの回数も増えます。ランナーの伴走車に乗って移動の時は施設やコンビニのトイレを借りましたが、広い北海道で何もない場所で「トイレに行きたい」と言われて困った時もありました。家のトイレだと「小」の場合は自立していますが、トイレの環境が変わると全介助になります。毎日変わるホテルでは夜のトイレの回数も増え、ほとんど仮眠状態の4日間でした。帰りの飛行... ...続きを見る

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認知症になっても好きな場所へ出かけ、 会いたい人にあって、やりたいことをしたい。 そんなことができる社会を目指し、 認知症の人と一緒に走るRUNをやりました。 ...続きを見る

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若年認知症家族会は医療とケア情報の宝庫！ 「若年認知症家族会・彩星の会」は南魚沼市立ゆきぐに大和病院院長の宮永医師を中心に発足しました。今年で10年になり、奈良県で発足した「朱雀の会」に次いで2番目、関東で初めて設立された若年認知症家族会です。現在は全国に若年認知症家族会や支援団体が二十数団体できています。 妻が認知症の診断を受けた9年前は、「彩星の会」の存在を知りませんでした。今もそうですが、その頃はもっと若年認知症を診られる医師は非常に少なかったですね。ネットで流されていた誤った医療とケ... ...続きを見る

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過去を追うな。 未来を願うな。 過去はすでに捨てられた。 そして未来はまだやって来ない。 だから現在のことがらを、 それがあるところにおいて観察し、 揺（ゆる）ぐことなく動ずることなく、 よく見きわめて実践せよ。 ただきょうなすべきことを熱心にせよ。 誰があすの死のあることを知らん。 ・・・・・・・・ 　　『中部経典』131「一夜賢者経」/ひろ さちや　より ...続きを見る

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フォーラム認知症新時代 いきいきと暮らすために 〜医療・介護・地域の支え合い〜 ...続きを見る

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認知症になったからといって、すぐに介護や保護される存在になるわけではありません。本人が希望し、満足度を高めるような活動を私たちフレンドシップクラブは「友人」としてサポートしたいと考えています。 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 　　　　　認知症になっても好きな場所へ出かけ 　　　　会いたい人にあってやりたいことをしたい 　　　　そんなことができる社会を目指し 　　　　認知症の人と一緒に走るRUNをやります いつかあなたのことを忘れてしまうかもしれない... ...続きを見る

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「私、何も悪いことをしてないのに、何でこうなってしまったの」 「友達が仕事やボランティアで活躍したり、また趣味を楽しんでいるのに、自分だけが取り残されているようで悔しい」 「もっとできると思ったのに簡単なこともできなかったことが悔しい」 「病気以前に戻って、仕事やボランティアを続けたい。本をもっともっと読みたい」 私は妻の認知症に慣れてしまい、最近妻がどんな思いで認知症と向き合っているのか深く考えることをしていませんでした。妻は一生懸命に言葉を探しながら、インタビューに答えていました。帰... ...続きを見る

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茨城県フラワーパークには世界のバラ650品種30,000株が植栽されています。バラの名前はほとんど忘れてしまいましたが、一番下のバラは「マリアカラス」です。 　［マクロレンズの代わりにKenkoのクローズアップレンズNO.3（とても安い）を装着して撮影してみました］ ...続きを見る

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●妻の排泄問題 家のトイレは下記の状態です 1.　常にトイレのドアは開いている 2.　常にトイレの電気は点いている 3.　常に便器のフタは開いている トイレの場所を探す、便器の使い方を忘れる、ズボン・下着の着脱に戸惑う等で苦労しています。どうしても分からない時は、大きな声で私を呼びます。トイレの前で考え込んでいる時もありますが、私に助けを求めない限り介助しません。だいたいは何とか一人で解決しています。大便に関しては朝食後の習慣になっています。ウォッシュレットの操作だけ介助していますが、... ...続きを見る

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いつの日か、痴呆とともに生きる人びとへの対応が、 敬意のこもったものになる時が来てほしい。 私たちがどれだけ必死に一日一日を生き抜いているか、 わかってもらえる時が来てほしい。 そして適切な心のサポート、社会のネットワーク、 励ましが提供されるようになってほしい。 いつの日か、痴呆症が治癒できるようになってほしい。 （私は私になっていく/クリスティーン・ブライデンより） 　　 1.　3歳の頃　2.　22歳の頃　 3.　40歳の頃　4.　56歳の頃（五合庵）（AD診断・告知後... ...続きを見る

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若年認知症家族会・彩星の会 5月定例会（ほしまつり） 　　　　　　　　　★ 会　場：首都大学東京荒川キャンパス（6番校舎282、283号室） 時　間：5月22日（日）12：00〜15：30（11：30受付開始） 参加費：300円（カップル500円） 内　容： ☆軽食コーナー　　　サンドイッチ・おにぎりなど ★coffeeコーナー　　おいしいレギュラーコーヒー（100円！） ☆相談コーナー　　　※個別相談は事前に事務局までお申し込みください ★展示販売コーナー　書籍、ビーズアク... ...続きを見る

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柏から、元気出せ！！ニッポン 柏市民活動フェスタ2011 〜みつけよう心でつなぐ地域の和〜 ...続きを見る

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