若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

●7月20日は、毎月定例の若年認知症家族会に参加してきました。 定例会で使用している建物は、ある大きな介護施設の敷地の小高い山の上にある別荘風の一戸建てです。（施設のご好意で毎月無料で貸してもらっています） 家族会に参加している料理の得意な女性の方から、料理や栄養のことなど知らない事を色々教えて頂きました。今度、男性介護者のために料理教室を開催しましょうとの話しになりました。ぜひ実現してほしい。 ●今回は、最近若年性アルツハイマー病の診断を受けた奥さんと、ご主人が参加されました。 妻と同... ...続きを見る

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●2年前の人間ドックで胃に異常が見つかり胃カメラでの再検査をしました。ガンではなかったので、それほど心配はしていませんでした。先生からは経過観察のため半年〜1年毎に胃カメラの検査が必要と言われていましたが妻は嫌で逃げてきました。2年も逃げてきたのですが、ついに先生の説得に観念して、今日検査を受けました。苦痛を軽減するために、前回と同じように鎮静剤を使用しました。ぶつぶつの胃壁から組織を取って検査に回すとのことでした。アルツハイマー病の進行とともに検査のストレスも増し、検査後のダメージも少し深くな... ...続きを見る

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●NHK福祉ネットワーク　２００８年５月２９日（木）放送 シリーズ認知症（２）　生活を支える医療に向けて　ーＢＰＳＤの実態調査からー 「周辺症状（BPSD）の悪化原因として 薬剤　　　　37.7％ 身体合併　　23.0％ 家族・介護環境　10.7％ 適切な医療で何らかの改善の方向へ　93％ というデータが紹介されていました。 薬剤による悪化原因が一番多いという事は、認知症について十分な知識を持つ医師がきわめて少なく、認知症の人が医療から見捨てられている実態が浮かび上がった。」との... ...続きを見る

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●妻が2003年若年性アルツハイマー病の診断を受けてから丸5年経過し6年目に入ります。 2年半前から料理や洗濯等は、私に交替しましたが介護らしい事をまだ必要としていません。妻が病気になってから働く時間を短くしています。土・日・祭日は休み、平日は夜7時頃まで帰って来るようにしています。自営業ですので収入をあまり考えなければ可能です。子供はいませんので食べていけれれば、良しです。家事をする時間は十分あります。料理もすぐに出来なくなった訳ではないので十分勉強し練習する時間はありました。料理をしたくな... ...続きを見る

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●6月15日は、毎月恒例の若年家族会に参加しました。今回、妻は古典落語絵本の朗読をしました。「認知症を分りやすく理解してもらう紙芝居を作って小学校を回って公演しましょう」という話しになりました。（1回目の家族会で親の若年認知症故に子供（小学生）がいじめにあったとの報告がありました。先ずは小学生から理解をと考えています。」 ●アリセプトを10mgにして2週間経ちました。全く副作用はありませんが、認知機能・ADLが改善した様子もありません。 ...続きを見る

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●妻はアリセプト5mgから10mgに増量しました。飲み込みが困難の患者にも飲みやすいように、口の中で簡単に崩れる錠剤に変わりました。 2003年にアルツハイマー病の診断を受けてから5mgを5年間服用しています。副作用で服用を中断したことはないので有効性は分りません。MMSEの点数は半年前と変わりませんが、簡易テストでは分からない日常生活に明らかな障害が増えてきました。10mgの治験データから過度の期待は出来ませんが、少しでもADLが改善されればいいのですが・・・。主治医は、今が一番のタイミング... ...続きを見る

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最近は、私の顔を見ると『いつ国立博物館の「国宝薬師寺展」に連れて行ってくれるの』と、うるさい毎日でした。やっと今日一緒に見に行くことが出来ました。昨晩から子供の遠足のようでした。今日も暑くて、すごい人出。迷子になったら厄介なので、はぐれないようにと常に注意をしていたら疲れてしまいました。お互い興味の分野が違いますので、ついつい離れてしまいます。最初は本館、次に平成館そして法隆寺宝物館と見学。妻は、時々大きな声で感動の声を上げるのでジロジロ見られてしまいました。ここまでが3時間。東洋館のレストラン... ...続きを見る

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●財政制度等審議会「西室　泰三(株)東京証券取引所グループ取締役会長兼代表執行役）氏が会長」で軽度の要介護者を介護保険の対象から除外した場合の介護給付費への影響に関する試算結果が示されました。軽減される数字が2兆900億です。 精査なしの機械論的な数字合わせに過ぎません。 認知症で老老介護や独居老人にとって、軽度であっても危険や困難であることは、事故や事件があとをたたない現実を見れば解ります。 少ない年金で生活をしている要介護の高齢者はどうなるのでしょうか。 要介護認定を受けている75歳... ...続きを見る

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5月18日は、3回目の若年認知症家族会でした。 妻と二人で参加してきました。 今回は、5〜6人のケアマネさんと地域包括支援センターの職員も参加されました。 皆さん、施設で働いており、また調査員もされています。前から納得できなかった認知症の介護区分認定調査の考え方も聞くことが出来ました。また、周辺症状のため施設を追い出された若年認知症家族の体験談を聞くことも出来ました。現在は引き受けてくれる施設が見つかり穏やかに利用されています。（薬漬けの頃とは格段の違いとのことです） ...続きを見る

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●5月6日 介護認定の調査がありました。 4回目の調査です。調査のあり方・人選に問題あると思います。1時間の調査で何を理解しようとしているのでしょうか？介護度を上げないようにしているのか。 ●5月12日 朝食を食べていたら、テレビから「王様と私」という声が聞こえてきました。 （妻は「王様と私」に反応してしまいました。） 妻「あの映画は、私の好きな、んーえーと、名前が憶いだせない」 私「教えようか」 妻「ちょっと待って、今憶いだすから。頭はツルツルの・・・・ 　　喉まで出かかって... ...続きを見る

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　5月3日　30km渋滞の関越道へ。SAで休憩。インコ2羽も一緒です。身障者トイレは長蛇の列。妻は普通のトイレに入りました。何とか無事に出て来れました。家と病院のトイレ以外、鍵の開閉が難しい。見知らぬ女性に助けてもらったとのことでした。 ...続きを見る

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　 4月27日　茨城・友人宅の広い庭でのバーベキューに妻と参加（多方向からの話し声に疲れた様子） ...続きを見る

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リンゴのお菓子は もう作れない でもピーカンナッツを砕いたり 生地を巻いたり フルーツの皮をむくことはできる そんな私ならば　ここにいる まだ　どこにも行ってしまわずに 患者を問い詰めたり、叱責したり、説得しようとしてはいけません。それがいつであれ、また何であれ、患者がいる「その場」や「その時間」のなかに自分自身を投入し、患者とその世界を共有する楽しみを見つけてください。 　　「アルツハイマーのための新しいケア」より 　　　　　　　　ジョアン・コーニング・コステ」著 ...続きを見る

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アルツハイマー病の診断を受けてから5年過ぎ、あらゆる中核症状は出揃いました。 記憶・失行・失語・失認・実行機能障害等々で、重症度は様々です。 現在の進行の中で私ができることは、不安をとり除くことではなく、日々の生活の中で少しでも楽しみを見いだすことと、自尊心を大切にすること。 抑うつ症状は出ていますが、薬は処方されていません。なるべく薬は使わないで軽減する方向で先生は専門医として、私は一緒に暮らす夫の立場で考えています。 妻は、ついに花粉症の仲間入りしました。何で今頃になって・・・。... ...続きを見る

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●現在は、妻一人での行動半径は1.5キロ以内です。 妻が一人で歩いて行っている一番遠い場所はスポーツクラブで、1.5キロくらいです。 3年前に車の運転は止めさせました。更新もしていません。 チャリンコにも乗れませんので自分の足が唯一の移動手段です。 家を売り、団地に引っ越して来て4年過ぎました。 病気発症以前に車でいつも買い物に来た大型スーパーが近くにあります。 ボランティア仲間の友達もいます。妻が一人でスーパーまで歩いて行ける条件で引っ越し先を探しました。それが現在住んでいる団地で... ...続きを見る

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探してはいますが 見失っているわけじゃないのです 忘れてはいますが 自分を失くしてしまったわけではないのです 　　　「アルツハイマーのための新しいケア」より 　　　　　　　　ジョアン・コーニング・コステ」著 ...続きを見る

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私に微笑みかけているあなた その瞳に映っている私 それは　やっとのことで見つけた 私の言葉のわかる人 ...続きを見る

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私のあたまは　時と涙ですりきれた 古い停車場のよう カフェに積み残された 古いカバンと昔ばなし もうここに汽車は通らない 荒れ果てた古い停車場 まるで強盗にでも襲われたかのように 私のあたまだけが　置き去りにされている 　「アルツハイマーのための新しいケア」より 　　　ジョアン・コーニング・コステ」著 　　　 湯島/旧岩崎邸 ●妻が何か違和感を感じ通院して5年、若年性アルツハイマー病の診断を受けて4年8か月経ちました。 アルツハイマー病のような進行性の認知症は、出来... ...続きを見る

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個人商店がほとんどない地域ですので大型スーパーで妻は買い物をしています。病気の進行とともに、だんだんと買い物が困難になりつつあります。平日に一人で買い物ができないと、日常生活が困難になってきますので解決策を考え中ですが・・・・。 ●主な問題点 ●買い物のリスト（夕食の食材がほとんど）を仕事先からfaxする時が多いのですが、品数が多いと忘れる商品が出ることがある。メモと買った商品を照合するのは難しいとの事。買い物リストは、5点までとしています。 ●商品の仕入れ先や陳列する場所が変わったりする... ...続きを見る

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●2月10日は、柏・若年認知症家族会立上げ支援 「若年認知症を支える地域の集い〜この町でみんなが笑顔で暮らせるように〜」 に妻と二人で参加してきました。スタートラインに立ったところです。 ...続きを見る

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●「頭のてっぺん」で生きている僕は幸せなんだろうか？ 「いつ何時に誰とどこで何をしなければならないか」といったスケジュールがびっしり書き込まれたシステム手帳を大事そうにたえず持ち歩き、「履歴書文化」といっていいくらい今まで何をしてきたか、何ができるのかを自分の存在価値として重要視しています。そうしたシステム手帳や履歴書には書かれていないものーたとえば、うれしかったことや感動したことといった心の動きーは、あまり必要とされないかのようです。 ・・・・・・・・・ こうした僕たちの暮らしこそ、「頭... ...続きを見る

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すでに諸外国ではアルツハイマー型認知症の治療薬として2カテゴリーで4種の薬が使われています。日本で塩酸ドネペジル以外は治験中です。 1.　アセチルコリンエステラーゼ阻害薬（アセチルコリンの減少を防ぐ） ●塩酸ドネペジル（アリセプト） 　日本でも1999年より認可され、2007年8月より高度患者にも10ミリ投与が可能になりました。5ミリに比べて軽度改善の割合は増えたようですが、副作用の発現率も増えました。 ●臭化水素酸ガランタミン・2000年に認可 　天然物質から得られた誘導体です。脳内... ...続きを見る

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今日は初めて（今までは別の施設で一人だけの若年認知症特別デイ）のデイサービス。 10時〜4時30分の利用です。私も一緒に行き、ホーム長さんに挨拶と妻の最近の体調などを説明しました。 今日は全て高齢者の方で女性8人と男性1人でした。 先ずは自己紹介です。「私は○○と言います。若年性アルツハイマー病なので今日の事や皆さんのことは忘れると思いますが、よろしくお願いします」というような挨拶をしていました。それから皆さんの自己紹介と妻に質問等があり、30分くらいで新人通所式は（？）終了です。妻は笑顔... ...続きを見る

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妻が紙芝居公演等で参加しているグループの皆とプークの公演を私も一緒に観に行きました。 音より照明にとても疲れたとの事。最近は、夜のネオンや車のライトの刺激に弱くなりました。また夜の道は早く歩く事ができません。階段や段差が気になり怖いとの事です。 その後は、6時からグループの皆と新年会。妻は一滴も酒は飲めませんが夜の12時まで付き合っていました。料理は大皿で順次運ばれてきますので、私が小分けして小皿に盛ってあげないと食いそびれてしまいます。私もだんだん酔ってくると忘れてしまいます。酔う程に、だ... ...続きを見る

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2003年に若年性アルツハイマー病の診断を受けてから5年目の年になります。 徐々に秩序を失い小さくなっていく世界の中で、存在を揺るがす不安と恐怖を軽減するように努めたい。妻が望む少しでも長く自立した生活を、自由と尊厳を大切にしたケアの中で実現して行きたいと思っています。 ●5年前アルツハイマー病の為、不本意にも大好きな仕事を放棄せざるをえなくなりました。それから徐々に様々な分野でも失われていくものが増えてきました。やりたいことと出来ることのギャップに混乱や焦り、いら立ち、落ち込みを見せること... ...続きを見る

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妻と二人でデイ（生活ホーム）の1日無料体験をしてきました。 住んでいる団地から歩いて5分ですので送迎は不要です。年中無休で、朝7時〜夜は9時まで利用出来ます。 戸建住宅を改造したアットホームな施設です。 土曜日でしたが、9人ご利用の方がいらっしゃいました。 スタッフは介護5名・ボランティア1名に調理スタッフ2名そしてホーム長でした。 昼食は評判以上で、とても美味しい料理でした。3時のおやつはたこ焼きで調理スタッフがあざやかな手つきで作っていました。 希望すれば夕食も食べることができま... ...続きを見る

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＜土曜日＞ 子供相手に大型絵本（落語絵本）を読んできました。 色々ある出し物のなかの一つです。トップバッターでした。 最近は自信を失っていましたので、1週間ほど毎日練習をしました。 こんな事は始めてのことです。 私が仕事から帰って来てからも練習で、深夜に及ぶ事もありました。 何回やってもミスが直りません。益々自信を失ってきました。 当日の朝、最後の練習をしたところ行が飛ぶことも、つかえる事もなく上手くできました。「これなら大丈夫だ」と励まし本番の公演に送り出しました。後で公演を見に... ...続きを見る

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失認とは、視覚や聴覚の障害がないのに、見たり・聞いたり・触ったりしても対象を認知出来ない状態をいいます。 初期から種々の視空間失認がみられます。これは目測障害や地誌的失見当識です。 さらに進むと半側空間無視、視覚認知障害（目の前の物がわからない、 足元に目がいかない）の症状が見られます。 ほかに触知覚障害や身体失認がみられます。さらに進むと相貌失認等がみられます。 日常生活の中で様々な失認が原因で生じる病気や怪我に注意が必要です。 また、対応の誤りからBPSD(周辺症状)の発症には気... ...続きを見る

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今日は寒いので昼食に「にしんそば　やぐ羅」で玉子とじそばを食べました。ランチ時間は、山椒ちりめんご飯がサービスに付きます。本店は京都で、にしんそばが有名です。東京店は湯島天神前にあります。温かいご飯にかかっている山椒ちりめんは格別です。玉子とじそばは妻の大好物なので、何時かは作ってあげようと思い何度か食べていますがスープの出汁の元がよく分かりません。具は玉子・三つ葉・ゆず・きざみ海苔ぐらいです。 最近、私の料理はマンネリ化してしまい、栄養しか考えていません。 日本料理では、「五味五色五法」と... ...続きを見る

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妻は少しでも長く私に依存しないで自立した日常生活を営むことを望んでいます。 お互いが望む残りの人生の生き方は同じではありません。病気になった現在も考え方は変わりませんが修正は必要でしょう。自分の病気の為に、私の生き方を変更せざるを得なくなることに、とても心を痛めています。私の負担を少しでも軽減しようと家事だけでも自分でしようとするのですが、だんだんと困難になってきました。それは道具を使うという失行障害が顕著になってきたことも一因です。アルツハイマー病を「正確に知る」なかで、少しでも長く妻が望む... ...続きを見る

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