若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

●A事業所と「地域生活支援事業　外出介護利用」の契約を結びました。認知症で趣味・娯楽での外出支援利用は、市では初めてのことらしい。A事業所にとっても初めての試みで、妻に会うまでは不安だったのではないかと思います。障害福祉課の若い女性職員が一生懸命に後押ししたのかも？しれません。 通常月は20時間/月、休暇月は30時間/月に利用できます。7月から映画鑑賞で利用します。妻はとても楽しみにしています。 ...続きを見る

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●ジェイゾロフト25（SSRI）を3週間で中断し、ドグマチール細粒50に変えて1ヶ月経ちました。好調を維持しています。転倒しそうなフラツキは、ほぼ解消されました。主治医はフラツキを自律神経系の障害と考えての処方でした。うつ症状も大分改善されました。アルツハイマー病の診断・告知を受けて6年経過し7年目のスタートです。妻は毎日ほぼすべての状況からストレスを受けていますが、少しでも長く好調を維持し、一瞬でも病気を忘れる楽しい事を見出してあげたい。特別のことではなく、映画を観たり、喫茶店でコーヒーとケー... ...続きを見る

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■若年と高齢者の違い 若年認知症の場合は、高齢者と同じ対応では無理があります。若年認知症の行動の要因として一番多いのは、心因性によるものです。つまり心の動きです。それが、若年の人と高齢者とではどう違うのでしょうか。 1.　刺激して生活を活性化するほうにもっていくのが高齢者の接し方の基本です。これに対して、若年の人たちにはエネルギーをたくさん使ってもらって、満足させて落ち着かせるほうがいいのです。高齢者とは流れが逆だと思います。 2. 高齢者の場合はその人にとって不本意なことをされても半分... ...続きを見る

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●今日は二人でプールに行きました。病院での脳リハビリを中止してからプールに通い始めました。4年半になります。薬や脳リハビリより、プールでの運動が病気の進行をゆるやかにしている一番の要因かと考えています。 いつも同じメニューで、水中ウォーキング5種と水中ジャングルジム5種です。1メニューごとに声かけして指示します。順番は覚えていませんが、一つ一つの内容は分かっていますので細かい指示は不要です。最後に200mくらい泳いで終わりです。プールの後は、風呂に必ず入ります。体や髪を洗うことにはスタッフの手... ...続きを見る

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●5月は3週連続で若年認知症家族会・交流会に参加しました。 多くの本人・家族・サポーターの方と話をすることができました。3つとも初めて参加した家族会でしたが、妻にサポーターが付いてくださり楽しく安心して過ごすことが出来ました。大きく環境も変わったのですが、ほとんど混乱もなかったようです。 若年認知症の本人や家族が直面している厳しい現実はありますが、楽しく有意義な家族会や交流会でした。 妻は、2つの家族会で落語絵本の朗読をして好評でしたので、少しは自信を取り戻したかもしれません。 ...続きを見る

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5月15日（金）〜17日（日）に富山県で開催された若年認知症交流会に参加してきました。 150年の古民家で囲炉裏を囲んで酒を飲みながらの語らいやカラオケ、陶芸、スポーツ、懇親会など楽しく有意義な3日間でした。様々な地域から集まった本人と家族そしてサポーターの皆さんと交流することができました。妻も美味しい料理や楽しいイベント、そして本人同士の交流も楽しめたようでした。 ...続きを見る

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関越自動車道/赤城高原SA ...続きを見る

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妻と国立博物館に来るのは1年ぶりです。 去年の5月は「国宝　薬師寺展」でした。 今年は「国宝　阿修羅展」と「カルティエ展」を見てきました。 「カルティエ展」では、宝石などの輝きの素晴らしさに何度も何度も感嘆の大きな声をあげていました。 少し問題はありましたが楽しむことができ、また脳にも良い刺激にもなったようです。 ●去年には無かった障害 1.　一般トイレから　障害者用トイレの使用 2.　レストランの食事でナイフとフォークを使わずに箸を使用 3.　中空の透明ガラスの回廊が怖くて歩く... ...続きを見る

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●認知症　本人交流会のすすめ 認知症の本人同士が知り合い、自由に話し合ったり、お互いの経験を共有することができる場です。 各地域で本人交流会を支援するための研修を実施しています。 詳しい内容を知りたい方は、下記ホームページへ http://www.dai-jobu.net/ ...続きを見る

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「認知症の人の思いと力をしる」ことを出発点に これまで認知症になると「何もわからなくなる・できなくなる」と誤解されてきました。しかし決してそうではなく、認知症になっても、一人ひとりはたくさんの思い、そしてたくさんの力を秘めています。「もっと自分たちの思いを聴いてほしい」「もっと自分の力をいかしたい」「わたしはわたしとして生きていきたい」。本人会議に参加された7人からのメッセージは、多くの認知症の人々の代弁です。 本人の思いや力を周囲にわかってもらえない場面での無念さや孤独、思いや力にそわない... ...続きを見る

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特別展　興福寺創建1300年記念「国宝　阿修羅展」が始まりました。 妻の一番好きな仏像が「興福寺の阿修羅像」です。 他にもたくさんの貴重な仏像が展示されていますので、一緒に行くのを楽しみにしています。 http://www.tnm.go.jp/jp/servlet/Con?pageId=A01&processId=02&event_id=6113 ...続きを見る

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今日は診察日でした。先生は妻の元気のない様子を心配していました。病気の進行を自覚していますので元気になれとは安易に言えません。今回は3人の意見が一致しましたので初めて坑うつ剤（SSRI）を試すことになりました。普通に使用する1/4位の量ですが注意深い観察が必要になります。 明日（3/25）は市役所で障害者自立支援制度を利用するための相談です。地域活動支援センターの利用になると思います。具体的には映画・美術館等の鑑賞やプール利用の個別サポートについての相談です。若年認知症からの相談は初めてらしい... ...続きを見る

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●頭痛とめまいが、前より酷くなりました。 新しい薬が原因かもしれませんので、少し減量して様子をみたい。 ●明日は資源ゴミの日です。 台所で妻は牛乳パックをハサミで切って展開中です。 ●先週、私が仕事に出かけた後に、私宛に2日続けて電話がありました。 1日目/横須賀から屋久島に引っ越した友達から、数十年振りに電話がありました。年上ですが○ちゃんと昔から呼んでいます。妻も何度かあってるので知っています。午前に電話があったらしいのですが、私が仕事から帰ってくるまで何度も何度も声に出して「屋久... ...続きを見る

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2月21日（土） 若年認知症啓発交流イベント ー若年認知症を地域で支える輪をつくろうー に妻と参加しました。 ●「若年認知症の最近の動向について」 宮永 和夫 医師（若年認知症サポートセンター理事長 ゆきぐに大和病院院長） ●「若年認知症を支える輪を作ろう」 コーデイネーター 高橋正彦 医師（香川大学精神科 講師 精神科医） ◆関東以北の活動交流会の報告 コーデイネーター ●東京都の若年認知症対策 小林 由香子氏 （東京都福祉保健局高齢社会対策部 在宅支援課） ●家族会... ...続きを見る

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今日は、認知症のミニミニ交流会で新宿に行きました。 Sさんに、お話しを伺うことができました。 前から、一度お会いしたかった方でした。 「認知症になったら何もわからないという偏見をなくしていきたい」という考えで活動されています。 想像してた通りで、とても論理的で前向きな方です。学ぶことが多くありました。 ...続きを見る

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●妻の重症度は、第2期の中期くらいで安定期です。先週は2か月に一度の診察日でした。BPSDもほとんど出現していないので、処方されている薬は6年弱アリセプトのみです。抑うつ症状は、時々現れますが何とか自分でコントロールできています。妻は2年前にワクチンの第1相治験を受けました。第1相治験というのは、安全性（人体に副作用は無いか）の確認が中心で、ごく少量で1回の投与だけでした。現在は第2・第3相治験が始まっています。第3相治験というのは、実際の治療に近い形での効果と安全性の確認です。新たにアポE4遺... ...続きを見る

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●最近妻には、私が仕事で家にいない時に外出先で困った時があったら「デイホームに駆け込むように」と言ってあります。 今の季節、妻は白いダウンジャケットを着て、右ポケットにキーを入れて外出します。一人の時は着慣れた同じDジャケットを着ています。 今日、ケアマネさんが来月のサービス計画表を持って見えられ、初めて聞いた話しです。 今週の水曜日に、美容院に着ていったダウンジャケットを忘れて帰り家に入ることができなくなり、デイホームに駆け込んだとのことでした。その時は、混乱して美容院にDジャケットを忘... ...続きを見る

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病気以前は仕事とボランティア活動をしていましたが、病気発症後は仕事を失い、ボランティア活動もできなくなりました。それは社会から切り離されることによるストレスと自信喪失につながりました。 6年前は、最初は全く手探りの状態で、市の福祉課に相談に行っても全く相談にのってもらえませんでした。その後出会ったのが、我が市で唯一の認知症専門デイサービスを10年以上運営していた女性です。1年間、妻はその施設に通う事になりました。その女性と知り合うことがなかったら、現在の穏やかな生活はなかったかもしれません。若... ...続きを見る

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●認知症の方は、数秒後には今まで何を話していたか忘れるかもしれませんが、私たちが彼らに抱かせた感情は決して忘れることがないと言われています。 ...続きを見る

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12月27日、私達はミニ発表会に参加するため横浜都筑区まで来ました。 家から2時間半くらいかかり、ちょっとした小旅行気分でした。 妻は落語絵本の朗読（特別参加）、私はピアノ演奏で参加しました。ピアノを初めて3か月、いつもは電子ピアノで練習をしています。アコースティックピアノを弾いたのは貸しスタジオで2度の練習だけです。こんなに緊張したのは久し振りです。 落語絵本の朗読は、練習よりとても良い出来映えでほっとしました。お客さんに素晴らしかったと声をかけられ嬉しそうでした。練習では上手く出来てい... ...続きを見る

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今日は、市民病院で内科の診察日でした。 トイレに入りたいということで廊下で待っていたら、 「こんなトイレは使えない」と言ってあわてて出てきました。 理由を聞いたら、和式トイレでした。 家では昔から腰掛け式で、最近は外でも和式を使ったことがなく使い方を忘れていたようでした。 それがきっかけで混乱のスイッチがONになったようです。 病院で別れて私は仕事へ、妻は歩いて家に帰りました。 家に着きドアを開けようとキーを探したのですが、ジーパンの前ポケットに入っているキーを見つけることができま... ...続きを見る

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●好調を維持しています。進行も、とても緩やかです。 以前より言動も積極的になってきました。 アリセプト10mgと八味地黄丸の効果でしょうか？ ...続きを見る

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小澤　勲先生が１９日午後１１時５０分に亡くなられました。 多くの方々が講演会やご本を通じて、元気をいただいたり学んだりすることも多かったことと思います。私も、その一人です。 とても感謝し、ご冥福をお祈り申し上げます。お疲れさまでした。 ...続きを見る

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■調査に参加された認知症の病状の各ステージ 1.　軽度　　男性11人　女性9人 　　自立、またはほぼ自立しているが時には人の手を借りることがある 2.　中等度　男性9人　女性5人 　　多くの時間で、介護が必要である 3.　高度　　男性4人　女性9人 　　全ての時間で介護が必要である ...続きを見る

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■東京都若年性認知症生活実態調査の目的 東京都若年性認知症生活実態調査は、若年性認知症本人及びその家族に対して訪問調査を実施し、その生活実態及び認知症高齢者とのニーズの違い等を把握することにより、都における若年性認知症への支援に向けた施策の検討の基礎資料とするものです。 少し抜粋してみました。 ...続きを見る

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今日は秋晴れ。 「気をつけて、いってらっしゃい」と いつも階段の踊り場から妻に大きな声をかけられ仕事に出かけます。 ヘルパーさんが来ない日は、いつも一人です。 がんばっても、がんばっても、できないことが増えてきました。 「情けない、悔しい、そして不安」な感情を軽減するには、 頑張るのを止めるのも一つの方法かもしれませんが・・・・。 妻は「これから自分がどうなってしまうのか」だいたい理解しています。 将来の不安を少しでも忘れて生活してほしい。 ...続きを見る

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最近アルツハイマー病の診断を受けられた方が、ご夫婦で参加されていました。 奥さんが病気です。ご主人は「勤めている会社や地域にどう公表していくか悩んでいます」と話されていました。他の家族で、とてもうまく地域に公表され「道に迷った時や徘徊（？）している時に地域の方の協力で助けられています」という話しもありました。今回の家族会は、認知症の公表に関してが一番のテーマでした。 ...続きを見る

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●同居していた妻の母親が5年前にガンで亡くなりました。 その半年前に妻は、若年性アルツハイマー病の診断を受けていました。母親には、更年期障害が原因の軽い記憶障害と説明してあったと思います。この頃は毎週病院の脳リハビリに通っていました。仕事（私の事務所の手伝い）や家事を終わらせた後、自らの運転で毎日病院に通っていました。AD初期とはいえ、余命を宣告された母親を看病することは大変でした。いつも憔悴し切っていました。 葬儀後の御斎の席で、妻は若年性ADの診断を受けていたことを公表しました。親戚の方... ...続きを見る

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■調査結果/基礎情報（患者について） ●認知症原因疾患名 AD　59.7％ DLB　21.6％ VD　16.4％ FTD　8.2％ その他　13.4％ ●同居の場合の主たる介護者 配偶者　41.8％ 娘　　22.4％ 嫁　　13.3％ 息子　7.1％ 孫　　1.0％ 姪　　1.0％ ●8割以上のBPSDを有する人に合併症がある。 高血圧症　38.1％ 高脂血症　11.9％ 便秘症　10.4％ パーキンソン病　7.5％ 変形性関節症　6.7％ 心臓病　6.7... ...続きを見る

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●NHK福祉ネットワーク　２００８年５月２９日（木）放送 シリーズ認知症（２）　生活を支える医療に向けて　ーＢＰＳＤの実態調査からー のベースになっているのが下記の調査報告書です ...続きを見る

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