若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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<<   作成日時 : 2010/01/04 00:30   >>

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●昨年は妻の認知症を通じて多くの出会いがありました。
どの会に参加しても多くの専門職やボランテアのサポートで楽しい時間を過ごすことができました。
妻は優しくて温かい励ましの言葉で少し自信を取り戻すことができました。私も認知症本人や家族そして専門職やボランテアの方々との交流で妻の将来のケアを考える契機にもなりました。
皆さん、ありがとうございました。

●若年認知症には、ひとり一人が自分の希望するように生きることを支援する制度が必要です。
私の希望で始めた料理介助ヘルパーさんの利用ですが、今ではとても楽しい時間が過ぎているようです。この延長線上で妻が望む個別支援を介護保険で可能であれば良いのですが、現行の介護保険や自立支援制度を変更しない限り難しいと思います。

●時々若年認知症本人や介護家族のブログを読んで聞かせます。本人のブログには、共感することも多いようです。私のブログも見せますが興味はないようです。
妻は病気発症以前からPCを全く使えないアナログ人間です。感性は職人気質です。ペーパークラフトや立体絵本のアイデアとデザインが仕事でしたが、私も本人もアルツハイマー病の診断と同時期頃に仕事が直ちにできなくなるなんて考えていませんでした。様々なリハビリをしたのですが改善どころか止めることもできませんでした。

●若年認知症本人と家族の方に、妻や若年認知症家族会を通じて学んだ医療とケアの正確な情報を発信したいと考えています。何か情報がありましたら遠慮せずコメントをお願いします。

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
本年もよろしくおねがいします。
いつも大変参考にさせていただいております。

当方昨年末より服薬の調整をしております。
個人輸入のものですが、主治医のご意見もあり
実践して見ることにしました。
藁をもつかむ心境で
効果を期待しているところです。

妙なもので妻の世話をすることが、それ自体仕事となってしまって段取り的な介護をしていると、指摘されました。妻を見ているつもりなのですが、一日やらねばならない事に追われてしまって、まわりからはそう見えるのかも知れません。反省しております。



2010/01/04 22:12
のんたさん、奥さん。
あけまして、おめでとうございます。
今年もよろしく。
奥さんは色々な家族会の人達と交流もあり
趣味の紙芝居・プール・ビーズの創作とか
沢山することがあっていいですね。
今年ものんたさんと奥さんには沢山の出会いが
ありお友達もふえるでしょうね。
私は、飽き症で、もう野菜作りも気持ちに盛り上がりないけど
何とか、もう一度、野菜作りをと思っています。

今年一年お互い良い年でありましよう。

一味
2010/01/05 10:32
Mさんへ
今年もよろしくお願いします。
病気を治したいから始まって、進行を止めたい、そして現在は進行を緩やかにしたいと考えて工夫しています。
最近はワンランクアップする兆候がみえるので、心配しています。
Mさんと同じ心境で、同じ薬かどうか分かりませんが私も個人輸入をしています。主治医にも相談しています。
妻の認知症が重度化していくなかで、励ます言葉や生きがいを簡単に言えなくなってきました。
本人は静かに生きたい気持ちと、もう少し活動したい気持ちが日によって変化します。
私が出来る最善の医療を提供しているつもりですが、それが妻にとってケアの面から考えて最善のことなのか自信がありません。
気がつくことがありましたら教えて下さい。

のんた2号
2010/01/05 16:47
一味さんへ
今年もよろしくお願いします。
ビーズ創作は、3回でギブアップしました。
デイ・本人・私も何とかなるかと思ったのですが無理でした。思ってた以上のストレスになってきたので中止しました。
プールでの運動は楽しんでいます。
良い疲労感で心地よい昼寝を楽しんでいます。
あとは映画を楽しんでいます。テレビでは再放送している藤沢周平の時代劇も飽きずに何度も見ています。
何か目的がないと楽しく続けるのは難しいかもしれませんね。いつも思うのですが、一味さんはとても穏やかな進行ですから病気のために何かよいことを考えるよりも、楽しく続けられる何かが一番と思います。
言葉では簡単ですが、難しいですね。
風邪には気をつけて下さい。
それでは、また。
のんた2号
2010/01/05 17:07
のんたさん、奥様、明けましておめでとうございます!
今年もよろしくお願いします!
私も色々趣味がありましたが、今は何もありません。
でも、なんとか明るく楽しく生きられたらと思っています。
ぶるぅキャット
2010/01/06 00:00
ぶるぅキヤットさんへ
今年もよろしくお願いします。
あるがままに生きられたら、どんなに楽だろうと思うのですが難しいです。
妻も今は病気が原因で大部分のことを諦めました。
多くのサポートがあるから、何とか一日一日を無事に生活できています。
今年はどんな年になるか分かりませんが、少しでも楽しく生きたいですね。
それでは、また。

のんた2号
2010/01/06 16:26
明けましておめでとうございます。
後れ馳せながら、ご挨拶に参りました。

のんたさんはいつも奥様の為に多くの挑戦をしていますね。本当にいつもその行動力に脱帽します。

昨年はあまり外に出られませんでしたが、今年は家族の会などに参加したりと、少し活動できればと思っています。
少しでも進行が穏やかでありますように、切に願います!
今年も、よろしくお願いします(´V`)
シマ(´V`)
2010/01/08 07:58
シマさんへ
ありがとうございます。
今年もよろしくお願いします。
つい考えてしまいますが、病気にならなかったら普通に仕事や趣味そして家事にと活動できている年代です。
私は仕事をしていますし、また時間や経済的な問題そして公的支援制度の限界もあって妻が望むことをあまり出来ていません。また妻が望んでも、本人が思っている以上に病気が進んでいる場合もあり難しいです。
今年は仕事も介護も節目になる年かもしれません。
お互いがんばりましょう!
若年認知症の家族会に是非参加して下さい。
それでは、よろしく。
のんた2号
2010/01/08 14:59

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