若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS アルツハイマー病の様々な障害。

<<   作成日時 : 2008/04/06 19:19   >>

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アルツハイマー病の診断を受けてから5年過ぎ、あらゆる中核症状は出揃いました。
記憶・失行・失語・失認・実行機能障害等々で、重症度は様々です。
現在の進行の中で私ができることは、不安をとり除くことではなく、日々の生活の中で少しでも楽しみを見いだすことと、自尊心を大切にすること。
抑うつ症状は出ていますが、薬は処方されていません。なるべく薬は使わないで軽減する方向で先生は専門医として、私は一緒に暮らす夫の立場で考えています。
妻は、ついに花粉症の仲間入りしました。何で今頃になって・・・。辛そうです。
●昨日、スポーツクラブに行く道すがらカラスノエンドウとホトケノザを教えてもらいました。見つけた時は、名前を憶い出せなかったのですが帰りの道で憶い出し、とっても嬉しそうに教えてくれました。ずーと考えながら水中ウォーキングや水泳をしていたらしい。執念!!
●3月初めに、ある施設の読み聞かせ(紙芝居)のボランティアに参加するためオーディション(?)を受けたのですが連絡がないのでダメそうです。何回かミスをしたようなので本人も納得しています。「アルツハイマー病にしては・・・」と言う同情を一番嫌っていますので仕方ありません。応援してくださる人たちは「もう少し気楽に演じたら」とおっしゃってくれています。私も同感です。少々ミスをしても自分も楽しみ相手も楽しんでもらえる施設で十分と思うのですが、妻なりのこだわりがあるようです。
●去年の10月頃から布団が正確に敷けなくなりました。毛布はタテ、掛け布団はヨコだったり、毛布と掛け布団が上下逆だったりします。色々です。合ってる時もあります。
●先月、妻は外出先でトイレに入りました。身障者用はありませんでしたので女性用に入りました。なかなか出てこないので、誰か出てくる女性に事情を話して見に行ってもらおうかと考えていたところ20分位して出てきました。トイレのキーを閉めれたけれど開け方が分らなくなり時間をくったのかと質問したところ、洗面所がゴールドと鏡で作られていたので最初から混乱状態だったようです。どうやってトイレに入り、出てきたのか定かではないとのことでした。
●私が料理を始めて2年経ちました。2年前と同じように野菜の皮むきはピーラーで妻の分担。キャベツの千切りは五百切りになりましたが妻の分担。食器の後片付けも全て妻の分担にしています。どんなに仕事で帰りが遅くなっても料理は一緒にするようにしています。出来ることがある限りは、少しでも役に立ちたいという気持ちを大切にしていきたい。

4月4日朝練習 ばけものつかい
 デイサービスのレクリエーションに組み込んでもらっています



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コメント(10件)

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泳ぎながら思い出すあたり
さすが 奥さんです

方向音痴の私は、旅に出たとき迷子になっていました。大人になっても・・・
誰にも聞くことができず、一人でパニックに陥っていました。頭の中がフル回転です。
出口が分かったときの安堵感は、情けないやら、はがゆいやら・・・
奥さんは、もっとパニックなんでしょうね

忘れていたことが、何かのきっかけで出来る様になる。
周りが驚くわりに、本人さんにとっては「当たり前よ」という思いなのでしょうか

私も仕事の中で、そのような場面にちょくちょく遭遇します。
しかし本人にとっては、「何でそんなに驚くの?」という表情なんですよ

ぷー
2008/04/07 19:55
ぷーさんへ
夫婦揃って極度の方向音痴です。
病気以前は、車の運転でよく道を間違い、ナビが悪いの運転が悪いのとよく喧嘩をしました。
プールでの運動は、体は疲れますが病気から生ずるストレスを軽減してくれるようです。その日は頭痛も消え脳の働きも良くなります。
トイレでの混乱は大変だったようです。コートを着ていてすぐには分らなかったのですが、ジーパンのチャックが開いていました。妻は疲労困憊でした。
のんた2号
2008/04/07 23:53
のんたさん、こんばんは

今回も、私にとっては、とても重要で

有難い情報が一杯で参考になりました。

奥さんが、あとで思い出すように

私も、そのときはダメでも、

よくあとで色々と思い出す事があります。
一味
2008/04/09 00:01
一味さんへ
コメントありがとうございます。
出来ないことや忘れることが多くなり、落ち込む日が多くなりました。病識をしっかり持っていますので不安・悔しい・情けない等をいつも感じています。
私が力になれることは、ほとんどありません。
昨日は、診察日でした。アリセプト10mgの使う時期を検討しました。
何とか進行を少しでも緩やかにして、新しいワクチンを待ちたいと思っています。
一味さん、希望を繋ぎましょう。
のんた2号
2008/04/09 17:54
先日のテレビ見ました 主人は今60歳で5年前に告知され奥様と同じような症状です。加えてバリント症候群もあり、日常生活に半介護が必要です
大好きな絵を描く事もギターやトロンボーンも出来なくなって本当に可哀想です 今は、歌に合わせて口笛を吹いたり、音楽を聴いたり、ウォーキングしたり、ドライブしたりして毎日を過ごしています 奥様の紙芝居何とか続けられるようにサポートしてあげて下さいね
トイレの事ですが、外出の際は障害者用トイレがあるか事前にチェックしてから出掛ける様になりました 抑鬱症状に関しては、経験からですが、絶対一人にしない、騒音、人混みを避ける等かな アリセプトは主人の場合5ミリ以上にすると興奮した為、5ミリを朝食後に1粒飲んでいます 周りには10ミリ飲んでる方、ビタミンC,Eも飲んでる方がいます 早期に治る薬が出るよう期待しましょう 
 
みるちゃん
2008/04/11 11:00
みるちゃんへ
コメントありがとうございます。
トイレの鍵の開け閉めで、迷う事もあるようですが、何とか一人で出来ています。金ピカで鏡張りの洗面所は想定外でした。まだ私は仕事をしていますので、ゆっくり一緒にいられるのは土・日だけですので妻の不安も大きいことと思います。
現在通院しているのは、若年性アルツハイマー外来ですので発症は40〜50歳代の方が大部分です。同じ若年ADでも進行や症状の現れ方が皆さん違います。個性が際立つ病気ですね。病院の家族会も出来ており、先生や先輩方の再診の医療・介護情報がとても参考になっています。また、私の住む市でも、若年認知症家族会(仮称)が立ち上がりました。今月の会合で名称と活動方針が決まる予定です。私も活動に参加しているところです。
アリセプトは効いているかどうか分りませんが、副作用がないので服用始めて5年経ちました。10ミリは夏頃から予定しています。妻は1年半程前に日本で始めてのワクチンの治験に参加しました。このワクチンは順調に治験が進んでいるようです。妻も絵は得意だったのですが、全くダメになりました。少しでも長く穏やかな進行でありたいですね。
のんた2号
2008/04/12 00:22
今日は、いかがでしたか?

はじめのコミュニケーションは
大切ですよね。。

こちらも、一つ終わりました、と言うか始まりました。これだけテレビやマスコミで報道しているので少しは知っている人もいるだろうと思っていましたが、言葉が先走りしている印象が有りました。NHK、TBSの放送はとてもよかったと私は思っていましたが、何も知らない人から見るとそれが一つのパターンとして受け止められるのだと言うことも知りました。

一人一人違うのです、と言ってもなにも知らない人に一人一人のデータが無いものだから、そこが分からないのです。様々な症状があると言うことは、そう言う人に出会って知ることになるのですね。

いい勉強になりました。
これから、にんじんクラブと商店会にホットラインを作ることになりました。お店の人がおかしいと思雨人が来たら連絡を貰うことです。

まずは、それを話し合う場を作って、皆さんの知恵を借りることになりました。
相変わらずゆっくりですが・・・お知らせまで。
にんじんクラブ 友兼
2008/04/20 20:05
ありがとうございます。
今日は会の名称と運営資金をどうするかが決まりました。
名称は「あおぞら家族会」です。
会費の種類と金額の決定が決まりました。
「彩星の会」の活動に近いものになりそうです。
にんじんクラブの活動とは、ちょっと異なりますね。
来月は会則と活動方針の検討になります。
病気を理解してもらうことは、とても難しく困難です。
TVの放映が認知症の一般と考えている方も確かに多いです。2回ともTVスタッフの方と何を伝えるのか、常に話し合いはしてきたのですが、考えが一致しないこともありました。それぞれの家族の一例として考えてもらうしかないですね。今回の取材は、妻の病気の進行にとって悪い結果となりました。ストレスが溜まったようです。
病気を理解することは難しいですが、それぞれの症状に対する対応を学ぶことは出来ると思います。
妻が一人で買い物に行く時は、プレートを首から下げようかと思っています。
「私はアルツハイマー病です。ご理解ください。」
「私は記憶に障害があります。サポートお願いします。」
文言は考え中です。
これからも、よろしくお願いします。
にんじんクラブ 友兼さんへ
2008/04/20 22:09
買い物のときに首からプレートをかけるという発想、すごいですね。
スーパーの中に入ったらかける、ということでしょうか。
もちろん、事前にスーパー側には理解・協力を求められることでしょう。

のんた2号様と奥様の勇気ある行動が、1歩前進させるのでしょうね。
社会が変わっていくためのひとつの行動かと思います。
miki
2008/04/21 15:26
mikiさんへ
ありがとうございます
先ずはスーパーで試してみようかと思っています。
時々行く総菜屋には、病気のことを話してあるらしく
とても気を使って対応してくれている様です。
プレートはアルツハイマー病の杖にしたいと考えています。
のんた2号
2008/04/24 00:11

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