若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 私は私になっていく/クリスティーン・ブライデン

<<   作成日時 : 2012/02/22 07:38   >>

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痴呆症のウソと恐怖ー実際に痴呆そのものになる後期痴呆の典型的なイメージーがスティグマ(烙印)を作り出し、私たちを孤立させるのだ。私たちは覚えていないから理解もできないだろう、とあなた方は言う。私たちにわからないから敬遠してもかまわない、と言う。そして恐ごわと私たちを扱う。私たちは、仕事も、車の運転も、社会貢献もできない。言葉や行動におかしな兆候がありはしないかとじろじろ見られ、私たちの意見など求められることもなく、理解も判断もできないのだから排除したってかまわないと思われている。
 ところが反対に、私には理解力も見識もあり、はっきりと話すことができて、自分の経験を書けるとなると、今度は、痴呆症を持つ人たちを本当に代表にするには信ぴょう性に欠けると言う。どうしてこうなるのだろう?きっと末期の痴呆のイメージに根ざしたステレオタイプ(固定観念)とスティグマのせいだ。痴呆症とは末期だけではなく、診断されてから死に至るまでの旅であり、その途中には多くの段階がある。この旅で、私がその「信ぴょう性」を勝ちとるための闘いは、初めはとても孤独なものだった。
  私は私になっていくー痴呆とダンスを:クリスティーン・ブライデン著より
画像

妻が若年性アルツハイマー病の診断・告知を受けてから10年目の年になります。妻は、その年に友人・仕事仲間・親戚・兄弟にカミングアウトしました。好きな仕事、ボランティア活動、一番大好きな読書もできなくなりましたが妻の人間性は失われていません。徐々に薄れてきましたが病気の自覚はあります。今一番苦しんでいるのはー世間話はできますー自分を表現したい時に的確な言葉が見つからないことが多くなったこと。一生懸命に言葉を探しているうちに、だんだんと呼吸も荒くなり苦しくなっていくようです。まるで苦行僧のようです。
★今日妻は「日本列島 いきものたちの物語」をガイドヘルパーさんと観に行きます。

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コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
いきものたちの物語、いいでよね、私も見に行く予定でいます。Hさんという方とです。

3月は第二回目のサポーター養成研修会があります。
今回は、今現在介護を続けていらっしゃる方が3人参加されます。それで定員を20名に増やしました。

皆さんから、様々な協力を得てやらせていただくのだなあと、一人ではない事を心して準備していきます。
DFサポーターさんがふえて、やさしい町になることを夢見て・・・。
松本
2012/02/23 08:27
認知症・・・出来ないことはひ日々増えていくけれどもその人の個性も気持もなくなることなんてない。
進行を止めることが出来ない無力さに襲われることが多い最近。でも、したばかり向かないように毎日利用者さんに笑顔にしてもらっている私ですが。
出来ることはほんの1握りあるかないかですが・・・
1秒・1分・1時間・1日と居心地のいい空間を作りたいと思っている毎日です(*^。^*)
素敵な写真ですね。その笑顔をみられる幸せに感謝します。ありがとうございます❤
ここまま
2012/02/23 23:05
認知症・・・出来ないことはひ日々増えていくけれどもその人の個性も気持もなくなることなんてない。
進行を止めることが出来ない無力さに襲われることが多い最近。でも、したばかり向かないように毎日利用者さんに笑顔にしてもらっている私ですが。
出来ることはほんの1握りあるかないかですが・・・
1秒・1分・1時間・1日と居心地のいい空間を作りたいと思っている毎日です(*^。^*)
素敵な写真ですね。その笑顔をみられる幸せに感謝します。ありがとうございます❤
ここまま
2012/02/23 23:10
松本さんへ
ありがとうございます。
とても感動しながら見ていたようです。帰りにヘルパーさんと大好きなオムライスを食べて帰ってきました。少し疲れたようですが満足だった様子です。その後は介護ヘルパーさんと夕食作りでした。
のんた2号
2012/02/23 23:31
ここままさんへ
ありがとうございます。
1日1回の笑顔を引き出してもらえると嬉しいです。誰にも笑顔になれるツボがありそうです。病気の有無に関係なく安心できる居場所は大切ですね。
支援をよろしくお願いします。
のんた2号
2012/02/23 23:47
のんた2号さんへ

お久しぶりです。その後、お変わりはございませんか?奥様楽しめる映画で良かったですね!私もつい最近、ALWAYSを観て来ました。古き日本の高度成長期時代、この映画を観ていて本当に胸にジーンとくるシーンが何度もありました。

毎日の生活の中で、豊かな感受性を持つことは、私たちの支援活動の上でも必要なことだと思います。人は一人では生きていけません。助け助けられながら成長していくと思っております。

奥様が病気になられ十年が経過しようとしているのですね!本当に頭の下がる思いです。私たちが支援をさせて頂いている信治さんは十八年になりました。

今の状態がこれからも続けていけるよう、また、明日から頑張っていこうと思っています。来週からは、新しい支援活動として太鼓に挑戦していく予定です。これからも応援宜しくお願い致します。

空知ひまわり
2012/02/25 11:43
空知ひまわりさんへ
ありがとうございます。
若年認知症は進行が早いと伝統的に言われています。
10年前も今も、根拠もデータもないのに言われ続けられています。進行を早める要因は他にあるのに困ったものです。
太鼓はいいですね。ブログでのアップを楽しみにしています。
のんた2号
2012/02/26 18:42

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