若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 最近の様子とメマリー

<<   作成日時 : 2011/08/15 01:57   >>

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●RUN伴TOMO-RROWのイベントで、函館、長万部、苫小牧、札幌と1泊での移動でした。ホテルや環境に慣れる前に移動ですから家に居る時よりも不安と緊張でトイレの回数も増えます。ランナーの伴走車に乗って移動の時は施設やコンビニのトイレを借りましたが、広い北海道で何もない場所で「トイレに行きたい」と言われて困った時もありました。家のトイレだと「小」の場合は自立していますが、トイレの環境が変わると全介助になります。毎日変わるホテルでは夜のトイレの回数も増え、ほとんど仮眠状態の4日間でした。帰りの飛行機でも立っては行けない着陸体勢に入った頃からトイレに行きたいと言われて困ってしまいました。最初は危険だということで乗務員に断られたのですが、何度か頼み込んで一番近いトイレを使うことができました。どうにか二人入れる狭いトイレでの介助は大変でした。搭乗する前にトイレに行っているのですが・・・。
●ガイドヘルパーさんと7月27日は「ハリー・ポッターと死の秘宝2」、8月10日は「コクリコ坂から」を観に行きました。ハリーは完全に内容を理解できずに楽しめなかった様子で、コクリコは内容を理解できたようですが面白くなかったとのことでした。ヘルパーさんも同じ感想でした。
●個人輸入で2年程前から、エビクサ [Ebixa] EU版 /メマンチン15mg〜20mgを服用していました。今まで効果・副作用とも感じたことはなかったのですが、1ヶ月前から病院処方のメマリーに変えました。10mgに増量して2〜3日した頃から傾眠の副作用が出てしまいました。現在は5mgに戻して継続中ですが、10mgの時程ではないですが傾眠の副作用があります。後は少し元気がなくなっています。プールに一緒に行っているガイドヘルパーさんによるとプールでの歩行は以前よりしっかりして早いようです。Ebixa EU版/メマンチンとは明らかに反応が違います。この反応の違いは私だけでないようです。成分に原因があるのか、それとも他の原因か主治医も調べてみるとのことでした。

一口メモ/メマリー・・・@
●起原又は発見の経緯
メマリー錠の成分であるメマンチン塩酸塩は、もともとドパミン遊離促進作用を主作用とするパーキンソン症候群治療薬としてドイツのMerz + Co. GmbH & Co.社(現:Merz Pharmaceuticals GmbH社) で開発され、1982年に「パーキンソン症候群」「集中力・思考力障害、意欲・自立性の低下、日常生活動作の障害、抑うつ気分などの症状を呈する軽度及び中等度の脳機能障害、又は認知症症候群」「脳・脊髄性痙性麻痺」などを適応に、まずドイツで発売された。(一部の国や地域で現在も販売が継続)その後、メマンチン塩酸塩がドパミン遊離促進作用を示す濃度の約100分の1の濃度でグルタミン酸神経系のN-methyl-D-aspartate(NMDA)受容体チャネル阻害作用を有することが見いだされ、認知症に対する治療薬としての開発研究が開始された。
●外国における承認状況
メマンチン塩酸塩は、2002 年5 月に「やや高度から高度のアルツハイマー型認知症」を適応として欧州で承認された。その後、米国において2003 年10 月に「中等度から高度のアルツハイマー型認知症」を適応として承認された。更に欧州においては2005 年10 月に、米国と同じ「中等度から高度のアルツハイマー型認知症」に適応が変更された。2010 年9 月現在、欧州各国及び米国を含む世界70 ヵ国で、主に「中等度から高度のアルツハイマー型認知症」を適応として上市されている。
(アポネットR研究会、第一三共株式会社申請資料より引用)

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
のんたさん、素晴らしい活動に参加されたのですね。
その勇気とパワーに感銘を受けました。
私は何も出来てないなー・・・

メマリーについて、参考にさせて戴きます。
家もつい最近処方されたばかりです。
5mgから10mgに移り5日目です。
傾眠とは、うつらうつらしてしまうことでしょうか。
日中はありませんが、夜、早い時間から居眠りしています。
概ね変化がないようですが、細かく見ると、活動的に
なっているような気がします。(ウロウロし通しなのです)

私のブログを見付けて下さって、ありがとうございます。
記録、愚痴こぼしの場として書き始めました。
コメント戴けると思わなかったので、嬉しかったです。
NAO
2011/08/15 15:04
NAOさんへ
ありがとうございます。
最初の頃から、ブログは知っていました。
介護系の仕事をしたいのですが、夜勤が条件なのでバイトができないです。そろそろ仕事わ見つけないと厳しーいですが!
勇気もパワーも金もないですが、若年認知症の方が少しでも生きやすい環境にと考えているのですが・・・。また認知症になっても安心して暮らせる地域はどんな地域だろうと皆で考えていきたいとも思っています。会員にもなって、できる範囲で力を貸してください。よろしく!
ウツラウツラといった感じです。元気のある方には、メマリーは合うかもしれません。
それでは、また。
のんた2号
2011/08/15 16:24
トイレで苦労される話、私も経験があるので、身につまされました。去年の夏、ほとんど歩けない母を汗だくになってトイレに連れて行き、必死でベッドまで戻った途端に「トイレに行きたい」と言うんですよね。本当に、何回も何回も。

母へのメマリーの投与を主治医にお願いするかどうか、ずっと考えています。メマリーについて色々調べていたら、のんた2号さんの所に来ました。
メマリー、効く人にはとても良く効くようですが、副作用ばかりが目立って効果を感じられないという記述もあちこちにあり、どうしたものかと悩んでいます。
(母は、副作用が激しく出るタイプのレビー小体型認知症で、かつ主治医が適切な量を見極めてくれるか疑問があるので。)

介護によって職をなくされた方(男性)は、私の身近にもいて、本当にやり切れない思いです。
余計なことを書くと、介護系のアルバイトは、私も特養でやったことがありますが、体を壊しますよ。
やりがいとか、意義とかは、ひとまず置いておいて、なるべく心身の疲れない、楽なアルバイトができればいいのではないかと勝手に思ってしまいます。(心身のエネルギーは、奥様のためにとっておくわけです。)
事情も知らずに言いたい放題ですみません。なんとか条件の良いアルバイトが見つかりますように・・!
しば
2011/08/16 15:21
しばさんへ
お気遣いありがとうございます。
メマリーがレビー小体型認知症に効果がある臨床データをご存知ですか?海外では小規模の臨床試験が行われて、ある程度の効果があったのは知っていますが・・・。
DLBのAD型や脳幹型に効果があるとか、それ以外の型だと副作用が強く出るとか、何かあるのでしょうか?
国内で臨床試験が行われた話しは聞いていませんが、DLBの方に何を根拠にメマリーを処方されているか知りたいですね。
また、ピック病にもメマリーは効果があると以前より言われています。
4、5年前に妻が世話になった認知症の専門職の方に、「のんた2さんは頭でっかちだから現場で認知症を学んでください」と言われてヘルパーの資格を取りました。面談で必ず、「想像以上に過酷ですよ」と必ず言われます。特養は無理でしょうから、認知症対応のデイを考えていますが中高年の男性には狭き門です。
考えます。
のんた2号
2011/08/16 16:19
本日、RUN伴の写真集とDVDが届きました。
ありがとうございました。

早速写真集は皆で拝見しました。
本当にこれが始まりですね。

出来ること、その人が出来る分をつなぎ合わせれば
一つのものや形が出来ること、
それが実証されたんですね。

地域のつながりも同じではないでしょうか?
これからの人とのつながりを、今まで以上に
大切にしたいとDVDを見て思いました。

ありがとうございました、
それからどうぞまた町田にもお越しください。

皆でお待ちしています。
松本
2011/08/16 22:40
松本さんへ
ありがとうございます。
DVDも見ていただきありがとうございます。
地域のつながりですね。
松本さんとも、酒でも飲みながらゆっくりお話しを聞きたいものと思っています。
その節はお付き合いください。
今後ともよろしくお願いします。
のんた2号
2011/08/16 23:59
すぐお返事しようと思いながら5日も経ってしまいました。

レビー小体型認知症に対するメマリーの臨床データは、まだ見た事がありません。ないのだと思います。

名古屋の河野和彦医師が、今年2月のセミナーでレビーにメマリーが効くと言っています。
http://lewyoshaberikai.blog89.fc2.com/blog-entry-311.html

河野医師に賛同する医師がコメントを書くサイトにも効果と副作用について書かれています。
http://www.ninchi119.com/forum/viewtopic.php?t=553&f=4

私のブログの読者で1人、レビーのお母様にとても効果があったという非公開コメントを下さった方がいらっしゃいましたが、あちこちのブログをのぞいても、はっきりした効果があった例が見つかりません。
レビー介護家族としては、心が乱される状態です。
しば
2011/08/21 08:39
しばさんへ
ありがとうございます。
そのサイトもK医師のサイトも知っています。
2ヶ月くらいの間に、メマリーを1000人くらいの認知症の方に処方されたと書いてありましたね。とりあえず全ての認知症の方に処方して副作用に応じて処方を変えているのでしょうか?多くのDLBの患者に処方しているようですが、具体的な改善の内容と副作用が知りたいですね。DLBの型によっても効果や副作用が違うと思うので知りたいてすね。ピック病にも効果があると昔から海外では言われていましたが、正確なデータは持っていません。どうなんでしょうか?
のんた2号
2011/08/25 01:32

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