若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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<<   作成日時 : 2011/07/05 11:17   >>

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若年認知症家族会は医療とケア情報の宝庫!
「若年認知症家族会・彩星の会」は南魚沼市立ゆきぐに大和病院院長の宮永医師を中心に発足しました。今年で10年になり、奈良県で発足した「朱雀の会」に次いで2番目、関東で初めて設立された若年認知症家族会です。現在は全国に若年認知症家族会や支援団体が二十数団体できています。
妻が認知症の診断を受けた9年前は、「彩星の会」の存在を知りませんでした。今もそうですが、その頃はもっと若年認知症を診られる医師は非常に少なかったですね。ネットで流されていた誤った医療とケア情報に振り回されていました。誤った医療情報に焦り、ケアも間違いだらけのことをして、その期間は病気の進行を早めてしまいました。家族会に参加して、同じ境遇や価値観を共有する仲間と語らうことで、励まされ、癒され、また認知症に対する医療とケアの知識も深まっていきました。その家族会をサポートしてくれる医師や専門職に気軽に生活に沿った相談できることも有意義です。様々な職種のサポーターの存在も大きいですね。常に妻から笑顔を引き出してくれます。
最近、医療や介護相談の掲示板を見ていると、若年認知症をほとんど診ていないだろう臨床医の根拠のない情報や若年認知症と向き合ったことがない専門職の見当違いな答えに吃驚することもあります。家族会は医療やケア情報の宝庫で学ぶことが多いと思います。ぜひボランティアとして参加してみてはいかがですか?
画像
 新宿区立障がい者福祉センターで行われた、第2回わいわい福祉フェスタに参加してきました。修羅場をくぐり抜けた優しい先輩介護者の女性軍にサポートしてもらっています。家ではなかなか見せない笑顔です。

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コメント(15件)

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彩星の会が設立されてから、10年が経とうしているのですね。本当に歳月の流れは早いものです。

これまで運営に携わってこられた役員の皆さんをはじめ、ご本人・ご家族の皆様、ご支援をされてこられたサポーター皆さん、また、色々な面で会に関わってこられた皆様のお力があったからこそだと思います。

会の運営面、資金面、活動面などなど、様々な困難を乗り越えてきた証であると思います。

若年認知症の情報、活動など、常に日本の最先端を走ってこられた彩星の会であります。

9月には10周年の記念行事があるとお聞きしました。機会がありましたら、是非参加させて頂きたいと思います。

それにしましても奥様の表情、最高ですね!
空知ひまわり
2011/07/05 16:29
空知ひまわりさんへ
ありがとうございます。
9月11日です。ぜひぜひ、よろしくお願いします。
これからの10年を考えると・・・頭が痛くなりますが。
これからも、よろしくお願いします。
会場で比留間先生に、イヤリング・首飾り等を買ってもらい喜んでいました。前にある赤いバッグは抽選で5等(ハズレ)の景品ですが、とても気に入って帰りもルンルンでした。
それでは、また。
のんた2号
2011/07/05 21:07
素晴らしくチャーミングな笑顔ですね!

お伝えしたいことがあります。
お手数をお掛けしますが、私のブログから非公開コメント(選択できます。)で連絡先を教えていただけませんでしょうか?
しば
2011/07/12 19:20
酷暑、お見舞い申し上げます。

何でもいいから水を飲もうと思って、間違って焼酎を飲んでしまいました。沖縄の松露。
止まらなくなって、一本全部飲んでしまいました。
酒断ちしていたのですが・・・。御利益がなくなってしまうかも?。

こちらもDFC 少しづつ進んでいるような気がします。
かたつむりみたいですけど、皆さんの後押しでちょっとは何をしているのか見えるようになってきたと、言ってもらいました。おかげさまで、と思っています。
松本
2011/07/14 18:44
こんばんは!
奥様 いい笑顔ですね!最高です。
私は今月誕生日で 39歳になりました。あと1年で 施設に入れる年になりました。
これから先のことを思うと不安な部分が出てきます。
遠藤先生には 新薬は あと1年我慢しようと言われました。
どうしたらいいかわかりませんが、待つしかないですね。
それではまた。
ぶるぅキャット
2011/07/14 19:31
松本さんへ
ありがとうございます。
家族会の会報の制作でバタバタしていました。
美味しい酒は途中で止められませんね。
ゆっくりでも、地域に根を張って確実にしていきたいですね。よろしくお願いします。
のんた2号
2011/07/17 07:20
ぶるぅキャットさんへ
ありがとうございます。
遅くなりましたが、おめでとうございます。
先生の考えがあってのことでしょうが、やはり理由が知りたいですね。ADに関してはメマリーの海外での実績や治験データもあり効果や副作用も分かっていますので使いやすいですが、まだまだDLBに関しては正確なデータがないということなんでしょうか。正確には分かりませんが、海外ではDLBにメマリーの治験も行われていて効果もあるように医療ニュースで読んだことがありますが・・・。
先生のことですから、ちゃんと考えていると思います。
それでは、また。
のんた2号
2011/07/17 07:33
いよいよ北海道マラソンですね。
行ってらっしゃい。

私も、沿道応援隊で行こうかなと思ってチケットとってありますが、どうやら孫が生まれるらしくてお嫁ちゃんから、側にいてという依頼が来たのでもしかしたらいけないかもしれません。

このすばらしい企画、是非とも成功して欲しいなあと思います。またいろいろな話を聞かせていただきたいです。
松本
2011/07/27 05:30
松本さんへ
ありがとうございます。
お孫さん誕生なんですね、おめでとうございます。
北海道で会えれば、楽しみにしています。
柏も頑張らなくては、色々教えてください。
これからも、よろしくお願いします。
のんた2号
2011/07/27 06:21
RAN伴の成功をご祈念申し上げます。
空知ひまわり
2011/07/27 09:16
空知ひまわりさんへ
ありがとうございます。
女房はハリーの映画をガイドヘルパーさんと観に行っています。帰ってきたら出発です。4泊ですので荷物もたくさんあり、こんな時こそサポーターが必要です。
それでは、また。
のんた2号
2011/07/27 11:27
お疲れ様でした。
今回のマラソンは、大きな実りがあったそうですね。
すこしゆっくりなさっては?
松本
2011/07/30 22:34
RUN伴 TOMO-RROW北海道マラソン、大変ご苦労様でした。
残念ながら、日程調整でお会いできず残念でした。
しかし、盛会のうちに無事ゴールをされ、多くの皆さんが参加されたことの意義は、大変大きなものがあると思います。

今後も、更にパワーアップされた活動をご期待申し上げます。大変、ご苦労様でした。
空知ひまわり
2011/08/01 06:27
RUN伴 TOMOーRROWマラソンお疲れさまでした。

お久ぶりにお会いできると思っておりましたが、残念でした。
9月には上京の予定なので、その時にお会いできるかと思っております。

大変お疲れになったと事と思います。少しでもお休みになり充電をし、益々のご活躍を期待しております。
「空知ひまわり」のやっくん
2011/08/02 11:40
「空知ひまわり」さま
「空知ひまわり」やっくんさま
ありがとうございます。
大したことはしていないのですが、日頃の運動不足もあって心身ともに疲れました。
女房には、少し観光や北海道の美味しいものを食べさせてから帰ってくるべきでした。
今度は、予定なしに行きたいですね。
ご支援ありがとうございました。
のんた2号
2011/08/04 10:19

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