若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS お願い!(佐藤雅彦さんより)

<<   作成日時 : 2011/01/21 06:36   >>

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【意見募集 認知症の私から、あなたへ】

現在200万人をゆうに超え、これから30年で倍増すると言われる認知症。

早期診断・本人告知が普及し、「自分が認知症であることを十分理解し、
前向きに生きようとする当事者」が急速に増えています。

長寿の先に必ず待っている「認知症」という現実を、
恐怖から安心、希望へと変えるためには、
すでに発症した当事者自らが体験に根差した声をあげ、
それらを集約して施策や支援につなげていくことが重要です。

認知症の当事者が委員として参加する
「認知症の本人の生きがいづくりに関する調査研究会」
(平成22年度厚生労働省老人保健健康増進等事業)は、
認知症の当事者に向けて、以下の呼びかけを行います。
この情報が、一人でも多くの認知症と診断された皆様のもとに届き、
「私たちの社会」を考えるため声をあげていただけますよう、皆様のご協力をお願いします。

 <呼びかけ文より>
認知症になっても生きがいをもって暮らせる世の中をつくるため、
私たちの望む生活支援を社会に理解してもらうため、
私たち認知症をわずらった本人が声をあげようではありませんか。

 《私たちの望む生活支援を伝えましょう》
自分が大切にしてきた生活や楽しみを続けて、生きがいを持って暮らしていくため、
私たちの望む生活支援が何なのかを伝えていきましょう。

 《私たちには伝える力があります》
私たちには、自分が望む生活支援を人に伝える力があります。
私たちの伝える力を世の中に示すためにも、
今、声をあげようではありませんか。

認知症の本人の生きがいづくりに関する調査研究会
当事者委員 佐藤雅彦 

本人同しで話し合う場所・時間があればよい!又本人同しで話しいろいろな体験やこまった事など情報交換ができれば良いのではないか?
私は、当事者様には認知病を受け入れる事、自分が認知病であること、どうしたら認知病と立ち向かうか、正面から向かいあい認知病を理解する事が、じゅうよう!だと思います!
五感を使って脳を、刺激する事が大切だと思います家に閉じこもっていると悪くなる!自分がやりたい事があれば家にとじこまらず外に出ることが大切だと思っています。私は36年間働いていた会社をやむなく退職外に出て働き続けたかった!簡単な仕事の支援をしてくれるサポーターがあればまだまだ仕事を続けられたと思っています!

認知症の本人の生きがいづくりに関する調査研究会
当事者委員 佐野光孝

※誤字・脱字がありますが、「字が書けなくなる現実を分かって欲しい、
その状態でも自分なりの意志を伝えたい」、という本人の希望により、
無修正のままとしています。

*募集の内容について*
●意見を寄せていただきたい方
 認知症の当事者(本人)

●募集している「意見」の中身
 認知症と診断される前、また診断されてからの、自身の経験、自分なりの楽しみ、
 生きがい、希望、医療・ケア・社会に対する意見や提言などを、ご自由に。
 
●自分で書ける方
 手紙、ファックス、またはメールのいずれか、楽な方法で。
 短くても、一文でもかまいません。
 一度にまとめなくても、少しずつ、何度お送りいただいて結構です。
 誤字・脱字を気にせず、ありのままにどうぞ。

●自分で書くのが難しい方
 誰かが手助けを(友人、家族、ケア関係者など)。
 この場合、代筆された方と本人の関係をお書きください。

●いつまでに(締め切り)
 2011年2月28日

なお、記入可能な範囲で、診断時期、診断名、利用サービス、要介護度、
居住市町村名、連絡先、氏名をお書きください。
*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^
<あて先・問い合わせ先>
NPO認知症の人とみんなのサポートセンター 
電   話:06-6972-6490
ファックス:06-6972-6492

沖田裕子(研究会事務局)
〒537-0024 大阪市東成区東小橋1-18-33
メール:@kxe.biglobe.ne.jp
ホームページ:http://npo.kenko.officelive.com/default.aspx
*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^
若年認知症家族会の方々と箱根へ一泊旅行に行ってきました。10人乗りのワゴン車で行ったのですがカーブの多い箱根の山道で車酔いして何度も吐いてしまいました。女房が車酔いするのを見るのは初めてです。
画像

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
日々の介護、ご苦労様です。お変わりはございませんか?

本当にそのとおりですね!
やがて年老いていく自分の事を考えると、人言ではなく、自分自身の問題として考える必要があります。

そう言った意味からも、当事者の方々のご意見等を集約することは、仮に将来この病気になった場合にでも安心できる1つの手段だと思います。

私達の会員さんの想いも提出させて頂きます。宜しくお願い致します。

話は変わりますが、折角のご旅行だったのに… 少々残念でしたね。でも、富士山は綺麗ですね!

空知ひまわり
URL
2011/01/21 19:22
空知ひまわりさんへ
ありがとうございます。
当事者の思いを聞くことが全ての原点ですね。
車酔いは辛かったようですが、色々な場所で見える富士山には感動していました。
昨日は彩星の会の総会と例会で3次会まで女房を引き回しました。全く酒が飲めない女房ですがカラオケでは踊っていました。私は飲み過ぎで頭が痛い。久し振りの代表の味のある歌も聴きました。
それでは、また。
のんた2号
2011/01/24 07:38
こんにちはのんた2号さん
本日は訪問コメありがとうございます。

どんどん家族会、11月より毎月参加しています。

妻の参加は、無理かなと思いますので、一人での参加です。

先日N代表にお願いして、サポーターとして参加することにしました。
いまなら、自身に余裕がありますから、良いかなと考えました。

認知症の方と係わるのは、結構楽しいんですよ。
一緒に楽しんじゃえと言う気持ちで、接すれば意外と苦になりません。

富士山旅行楽しめましたか?

奥様、車酔いしたようですね。
でも自然の絶景に触れ、感動されたのは、夫としても嬉しいと思います。

旅行の宴会も又楽しみの一つですね。

ご夫婦で楽しまれ、良い1日が過ごされて、わたしも嬉しいです。」
オパ
2011/01/30 13:31
オパさんへ
ありがとうございます。
私も家族会等でサポーターになる時もありますが、戸惑う時もありますが楽しいことも多いですね。
病気以前は女房と旅行したことはほとんどありませんので、時間と経済が許す限り小旅行はしたいと考えています。
これからもよろしく!
のんた2号
2011/01/31 00:06
若年性認知症の可能性ありと診断されて
アリセプト いただいてました。グリーンティー(仮名)です
今現在は 脳機能性障害 一部記憶障害あり (一般に言われる)
早い老成認知症ではないかもしれませんが
ホームページで 友人知人 探してます。
greencitty6969
URL
2011/01/31 13:03
greencitty6969さんへ
ありがとうございます。
ボランテアでパソコンを教えているのですね。
今回投稿された佐藤さんも、自分のできることでボランテアで数学を教えているとのことです。工夫次第で出来ることはたくさんあろうかと思います。諦めずに前を向いていたいと思っています。
これからもよろしくお願いします。
のんた2号
2011/02/02 23:34
3か月前「初期認知症」と言われて鬱になりました。52歳何も手につかないし泣くしかない、早く死にたいって思ってはダメですか?
JUNKO
2011/02/04 16:29
JUNKOさんへ
妻は50歳の時に診断・告知を受けました。早期発見でしたが大好きな仕事は失ってしまいました。
「何で私がアルツハイマー病に」と絶望的になった時期がありました。やはりJUNKOさんと同じように死にたいと・・・。でも実行はしませんでした。8年前診断された頃から、深さは日によって違いますがうつ症状は常にあります。初期の頃、まだまだたくさん出来ることがあるのに今以上に心が病気に支配されていました。同じ病気の方々やサポーターとの交流を通じて絶望から少しずつ心が解放されてきたようです。過去を振り返ったり未来のことを考えることもしなくなりました。現在を楽しく生きることに専念しようとしています。
東京近郊なら私たちが参加している「若年認知症家族会・彩星の会」にぜひ遊びにきてください。同じ年代の仲間がたくさんいます。他の地域にも若年認知症の会は、色々と出来てきました。情報をある程度持っていますので連絡ください。
のんた2号
2011/02/04 17:42

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