若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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<<   作成日時 : 2010/09/12 19:40   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 9 / トラックバック 0 / コメント 8

★先月の終わり頃から食べる量が増えてきました。食べる量が増えるにつれて規則正しい排便になってきました。
★先週ある認知症の美術鑑賞プログラムのデモに参加したのですが、3年前の妻なら楽しめたかもしれませんが思った以上のストレスになりました。
★最後のMMSEテストは3年くらい前で13〜14点位だった思いますが、今なら0点に近い点数になるでしょう。記憶や計算そして書字等は全くできなくなりましたが、雲形の変化や野に咲く小さな花に感動しています。またプールで泳いだり日本語吹き替えの映画なら楽しむこともできます。妻は論理の世界から感情の世界へ上手くシフトしていますが、私が論理的な話し方で妻を混乱させることがあります。反省です!
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
●利用している公的支援制度
介護認定 要介護 3
精神障害者手帳 1級
障害基礎年金  1級
自立支援医療受給
障害福祉サービス受給

●妻の一週間
月 訪問ヘルパー(午後:料理介助 1h)
火 訪問ヘルパー(午前:料理介助/午後:散歩 2h/1h)
水 ガイドヘルパー(プールと帰りに食事 4h)
木 訪問ヘルパー(午前:料理介助/午後:ストレッチ 2h/0.5h)
金 デイサービス(9時〜5時)
土 外出(私と一緒に東京)
日 プール(私が同伴)
「火曜日と木曜日の料理介助」は、私の夕食分もヘルパーと一緒に頑張って調理してます。私が週2日でも夕食を作らなくてもよい日があるのは、とても助かっていますので長く続けてほしい。
毎週月曜日にデイサービスを追加したいのですが妻は行きたくないとのことで実現できていません。難しい!


現在服用中の薬
●病院処方の薬・・・・
アリセプト  :10mg
シンメトレル :50mg
●病院処方外の薬等・・
メマンチン 
八味地黄丸
ビタミン類 

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
おはようございます!
奥さまの進行がゆっくりで、また、混乱も少なく、できる事がたくさんあるのは、他でもなくのんたさんの支えあってこそです。
倫理的な事で混乱させたとしても、私のように全て感情だけで行動するとあっとゆう間に進んでしまいますよぅ。(好きなようにさせすぎてもダメですね)

のんたさんはいつも分かりやすく今の状態をまとめていらっしゃいますね。
自分でなかなか要点絞ってまとめられないので今度少し真似させて下さい。
メマンチン、服用されているんですね。副作用や効果の実感はいかがですか。のんたさん方の働きかけのお陰で、認証まであと少しですね。早く保険適応されないと最近値上げしたらしいので家計圧迫しまくりです。
ではでは朝晩涼しくなってきました。季節の変わり目、風邪など引きませんように
シマ(´V`)
2010/09/13 08:01
シマさんへ
ありがとうございます。
基本は自由にすることが一番だと思っているのですが、何かと妻にテーマを考えたりしています。それがストレスを与えることもあります。無理とわかっても何とか進行を抑制したいと考えてしまいます。

先輩介護家族に連れられて厚労省に陳情に行って質問しました。「何故、諸外国では何年も前から承認薬として使われていてデータもあるはずなのに、また日本で治験から始める必要があるのですか?」と聞きました。
役人の答えは、日本人と欧米人では同じ薬でも効果や副作用は違うので一からの治験は必要との答えでした。あまり緊急性を考えていないようでした。来年には承認されるでしょうね。個人輸入では高いので半分の量を服用しています。半分の量なので効果はどうでしょうか?微妙です。

ディズニーは何とかなりそうですか?
のんた2号
2010/09/14 00:08
はじめまして うさぎと申します。

オパさんやシマちゃんのところでお名前は拝見して
存じ上げてたのですが 今日オパさんのところで
URLをしりお邪魔しました。

義妹も ミクロさんシマちゃんのお母さんと同じく
若年性認知症です・・・・・

46歳で発症 来月で56歳になります。
奥さんは57歳なんですよね?私と同年齢です!

今は寝たっきりで 自分の意思で何もする事はできない
状態です・・結婚もせず家族もいない義妹 私たち夫婦(主人と兄妹)が始から看ています。

お写真奥様なんですね・・・とても穏やかで病気だなんて思えません!

今日は私の話ばかりになりましたが これからも
お邪魔させていただきます。
うさぎ
URL
2010/09/19 09:10
こんばんはのんた2号さん
実は午前中に寄らして頂きましたが、色々とやっているうちに、投稿したコメが消えてしまいまして、めげています。
仕切りなおして、再度寄らせていただきました。
↑のうさぎさんとは、ブロ友でして、実際にお会いした事もあります。
私にとって今一番興味があるどんどんをよくご存知の方なのかなと、思っています。
若年性認知症と老人性認知症の決定的に違う点は、やはり若さだと思っています。
若いから動きます、他動です。精神的な症状も多彩で、パワーがありますよね。
介護する事を前提にすれば、動くというのはその分大変ではありますが、しかし動けるという事は、財産ですよね。
元気でいれば、野山を歩き、街角でウインドショッピング、友人とのおしゃべりや、旅行など・・・
すべてを奪ってゆく、この病苦が憎いです。
まあ嘆いてばかりもいられないので、日々悪戦苦闘しながらも、前進していますが、辛い日々も多々あるわけで
いかにして、希望を失わず介護してゆくか、模索中です
一方的なコメで申し訳ありませんでした。

またお邪魔いたします。



オパ
2010/09/19 21:59
うさぎさんへ
ありがとうございます。
若くして認知症を発症すると、どんな環境でも本人も介護者も大変辛いですね。
ご主人が決断ができないのは、とても理解できます。正面から病気と向き合うのが怖いのです。
私には若くしてガンで亡くなった6歳違いの妹がいましたが、ほとんど毎日病院に見舞いに行っていました。妹が亡くなってから、嫉妬に近い感情があったと後で女房から聞きました。その時は、女房の感情まで考える余裕はなかったと思います。少し、大目に見てあげてください。
女房は28年生まれで57歳です。
それでは、よろしく!
のんた2号
2010/09/20 20:29
オパさんへ
ありがとうございます。
仕事も家事も全て現役世代なのが若年認知症ですね。
男女問わず本人の辛さは、私達の想像を超えたところにあります。若年のパワーは介護者にとって大変な時も多いですが、抗精神病薬等で過鎮静にしないことが私は大切と思っています。不安の軽減が最も大切で、最も厄介ですね。
私は女房のパワーを発散させることに努めています。家の中でもロックンロールの曲でツイストをよく踊っています。
「焦らず、慌てず、諦めず」で、どんな時にも希望を失わずで、ですね! がんばろう!!
それでは、よろしく。
のんた2号
2010/09/20 20:41
メマンチンの事ですが、アリセプトとの併用は効果があるようですね。早期に使用が始まればそれだけ細胞の破壊を抑えられるといいますし、国内での認可を期待したいです。
M
2010/10/03 15:24
Mさんへ
ありがとうございます。
妻の場合、薬に関しては副作用もないですが効果もあまり感じられません。ただただ穏やかな進行を願っています。
昼夜逆転は改善されましたか?
ゆったりと生きたいと思っているのですが・・・。
また、よろしくお願いします。
のんた2号
2010/10/05 20:13

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