若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 最近の様子と雑感

<<   作成日時 : 2010/03/02 15:51   >>

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2月8日に第一三共がメマンチン(ナメンダ)を承認申請したのに次いで、3月1日に小野薬品工業とノバルティスファーマがリバスチグミン(海外販売名=エクセロン)を、ヤンセンファーマがガランタミン(ラザダイン/レミニール)を厚生労働省に承認申請したと発表されました。
これで国内で治験が終わった3品目の治療薬が全て承認申請されたことになります。一日も早い緊急性の審査を厚労省にお願いしたい。


●最近特に目立つ病気の進行
去年の暮れ頃から、言葉の理解力と判断力が一段と低下しました。合併症や抗精神病薬の副作用が原因ではないので、病気の急勾配な進行です。急勾配で進んでいる時は、混乱する状況を作らないことが最も大切ですが、つい一過性の症状の悪化なのかどうか試してしまいました。私の願望の結果として自信を喪失させてしまいました。混乱や自信喪失を続けさせることで病気の進行を早めたりBPSDの発現の原因にもなりますので注意が必要です。

●ガイドヘルパーの定着
明日は、ヘルパーさんと「パーシー・ジャクソンとオリンポスの神々」を観に行く予定になっています。映画は月1回のペースで観に行っています。散歩の支援からプールの支援に変わりました。以前からお願いしていたプールの支援を事業所が受けてくださいました。私の説得で嫌々行っていた散歩から好きなプールに変わって妻はとても喜んでいます。

●認知症の番組と介護殺人
認知症の番組は、ほとんど妻と一緒に見ます。コメンテーターの人選や番組内容によっては見せたくないと考える時もありますが、私が見ているので必然と一緒に見ることになります。
最近では「エチカの鏡」と「TBSニュースキャスター」を一緒に見ました。妻は「エチカの鏡」では落ち込み、「TBS〜」では共感しながら見ていました。
介護殺人のニュースは見せたくないのですが、偶々見た時に妻の顔が一気に暗くて苦しい表情をします。「妻は自分の存在が私を苦しめているのではないか、自分は迷惑な存在ではないかと考えるようです」認知症介護で心身ともに疲れた加害者には同情論が多いですが、殺される側の認知症本人の恐怖は語られません。経済的な問題とセーフティネットを含めた介護・福祉制度の貧困を追求すべきなのに介護者への同情論で終わってしまうことが多いです。認知症本人も私達と同じように自由に生きる権利を持っていることを忘れないでほしい。

one point・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
その診断から死ぬまでを痴呆症とともに生きていく私たちの観点から世界を見ようとしなければ、共感もできないし、心が深く傷つくような旅路で痴呆症を持つ人たちが必要とする介護を用意することもできないだろう。いつの日か、痴呆症を持つすべての人が、尊厳と敬意とをもって扱われるようになり、言葉によるコミュニケーションができなくなった人たちを理解するために、ケアパートナーやケアワーカーの人たちが最善を尽くしてくれる日が来ることを、私はただ願っている。
    「私は私になっていく」 クリスティーン・ブライデン著より




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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
わたしも、エチカの鏡 を、腹立たしく観ました。
「〜したら、〇〇さんは80歳になっても呆けませんでした。」
認知症になることが困るのは、認知症になると周りの環境で、普通の暮らしができなくなる事だと思うのです。
認知症にならないために何をするか・・より、認知症になっても安心して地域で暮らせるためにはどうすればいいか・・・を、メディアでは取り上げて欲しいですね。
坪井@ももとはなの家
URL
2010/03/02 22:49
坪井@ももとはなの家さんへ
ありがとうございます。
お隣の湯島天神の狭い境内は、中高年の男女でごった返しています。(梅まつり中)
日々の不安や苛立を忘れるくらいの楽しいことがあればと、いつも思っています。坪井@ももとはなの家のデイは、きっと楽しい所なんでしょうね。
認知症に限らず、偏見と差別のない安心して暮らせるボーダーレスな社会であってほしいですね。
これからも、支援よろしくお願いします。
のんた2号
2010/03/03 12:37
昨日の集い、お疲れさまでした。
隣の席で参加させて頂きました、娘の方です。
(わかりますか?)

以前より、ブログを拝見させて頂いていました。
お会いできてうれしかったです。
時間があれば、もっとお話ししたかったのですが・・・
でも、グループでのお話はとても参考になりました。
今後も参加したいと思っています。

これからもよろしくお願いします。
ヨウコ
2010/03/09 00:15
ヨウコさんへ
ありがとうございます。
よーく覚えていますよ!!
「焦らず、慌てず、諦めず」をモットーに介助をしていますが、ついつい苛ついて大きな声を出す時もあります。
「お母さんの思いを大切に」考えたいですね。
あまり先回りをして病気を誘導しないことも、また大切かと思います。
何かありましたら、遠慮せず質問して下さい。
これからもよろしくお願いします。
私は「彩星の会」にも参加しています。
よろしかったら一度見学してみては?
それでは、また。
のんた2号
2010/03/09 12:55
まだまだ勉強不足で、わからない事だらけです。
先輩方のアドバイスを参考に、母に合った対応を見つけていきたいと思います。
これからも色々なお話を聞かせてください。

彩星の会、HPを見てみました。
広報誌も読ませて頂いたのですが、とても興味があります。
実際にどんな形態で集まりを行っているのでしょうか?
個人的にお聞きしたいと思ったのですが
会員でないと、のんた2号さんへはメールは送れないようになっているんですね。
近々、集い等でお会いできれば良いのですが・・・
ヨウコ
2010/03/12 23:48
ヨウコさんへ
こんにちは。
3月28日(日)が例会です。
13時〜16時
会場:首都大学東京 荒川キャンパス
   上智大学 四ッ谷キャンパス
のどちらかになると思います。
急な用事がない限り、私は参加します。
場所が決まりましたら、ブログに載せます。
よろしくお願いします。




のんた2号
2010/03/13 18:31
ヨウコさんへ
こんばんは。
一緒に参加でも、本人・家族単独でもかまいません。
本人と家族は別の部屋になります。
本人には、必ずサポーターが付きますので安心してください。サポーターが色々なレクリェーションを考えています。
最初は体験でよいと思います。
よろしく!
のんた2号
2010/03/14 22:31
ヨウコさんへ
こんにちは。
■彩星の会 2010年3月 定例会
日時 3月28日(日)13:00〜16:00
場所 首都大学東京 荒川キャンパス
メンバー交流会(本人)
「お花見会とハンドベル演奏会」だそうです。
何か不明点がありましたら、書き込んで下さい。
   校舎棟 1階 182教室
都電荒川線 熊野前駅
日暮里・舎人ライナー 熊野前駅
のんた2号
2010/03/19 16:45

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