若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 認知症の告知と告知後についてー1

<<   作成日時 : 2009/12/06 15:11   >>

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●告知と告知後について
治癒が不可能な病気の告知に関して何度か話し合ってきましたが、私と妻は同じ考えで告知が基本です。認知症に関しては想定していませんでしたが、当時は同じスタンスでした。
若年認知症で早期発見の場合に限って、私は告知をすべきと考えています。早期発見であれば判断力も普通にありますので、これから始まる治療に関しても正直に説明ができます。また、予測される将来のことも前もって妻に聞いておくことも出来ます。どんな病気でも「本人は本当の病名を知る権利」があります。ただし、告知に耐えられないと思われる心理状態の人には告知をすべきではないと考えます。とても大きなダメージを受ける方もいますので配慮が必要と思います。
妻は徐々に増えていく障害をアルツハイマー病が原因であることを知っています。それがうつ症状になって現れる場合もありますが、告知後の反応としては仕方がないんだと思うことで、ある程度感情のコントロールもできているような気がします。客観的に分析は出来ませんが、病気を今でも自覚しています。

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「告知するか、しないか」ではなく「いかに告知するか」と考えるべきです。認知症の対策が、今までの「ぼけて、なにもわからない本人を抱えて困っている家族」中心から、「認知症になって苦しんでいる患者本人」中心へ移りつつある現在、病名告知は認知症をもった方が、家族や周囲の専門職のサポートのもと、病気と闘っていくうえでのスタートラインにすぎないと考えるべきです。
若年認知症とは何か
  「隠す」認知症から「共に生きる」認知症へ(2005.7.11)
    宮永和夫監修 若年認知症家族会「彩星の会」編   
      高橋正彦先生のページより抜粋しています
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2003年7月に、セカンドオピニオンで通院していた東京のK大学病院でアルツハイマー病の診断告知を受けました。様々な検査を始めて3ヶ月後くらいでした。最初、私だけ主治医に呼ばれて、「奥さんへの告知はどうしますか?」と言われました。私は「先生から私と同席で正確に告知をお願いします」と返事をしました。
親父もアルツハイマー病でしたので妻も私も病気に対して、一定の理解はありました。私は少し前より覚悟をしていましたが、やはり言われた時はショックでした。一緒に告知を受けた時、妻にショックの様子は感じられませんでした。妻にとっての一番気がかりはことは、同居していた母親を苦しめている末期がんに対する対応のことだったようです。お父さんもガンになり50代で亡くなっています。その時も妻が半年程病室の床に布団を敷いて泊まり込んで最期まで看取りました。
これからが失敗の始まりですが、主治医、臨床心理士そして私の三人で、妻に相談もせずに認知機能回復のリハビリを始めさせました。
1年半にわたる妻を苦しめただけのリハビリを全て中止をして、現在通院している若年性アルツハイマー病専門外来へ5年前に転院しました。アルツハイマー病を抱えながらでも、以前の溌剌とした妻を取り戻すスタートラインにようやく立つことができた転院でした。
このままリハビリを続けていたら、妻は自殺していたかもしれません。 (つづく)

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
告知に関して、私は長く悩みました。
病院に連れていくのもやっとだったので、告知でもしたら行かなくなるのでは…母を傷付けるのではとずっと考えていました。
けれど、やはり「知る権利」はあるし、告知せずにいる方が母を傷付けているのかもしれません。
のんたさんご夫妻は知った上で病気と向き合っていらっしゃるので、いつもすばらしいなと思います。

告知こそしませんでしたが、母は自分の脳がおかしいと言う事を自覚しています。最近ではそんな言動が増えてきました。心が痛みます。今でも、良い伝え方があればと心の中で未消化のまま留まっています。

奥さま、リハビリで無理されたとか…良い病院と巡りあえて良かったですね。
シマ(´V`)
2009/12/09 08:15
シマ(´V`)さんへ
ありがとうございます。
細かいことは分からなくても、お母さんも自覚していると思います。
私達には子供がいないので妻と向き合うしかないのです。告知・告知後に関しては深く考えませんでした。
同居していた妻の母親が亡くなってから、本格的にリハビリを始めたのですが、妻から笑顔を消してしまいました。
告知をデリケートな問題にしている主な原因に医者・行政・専門職・施設などの若年認知症に対して理解が足りないからです。どうしても偏見を生む土壌があります。
県内には1500人位の若年認知症の方がいると言われています。市内には100人くらいでしょうか。皆さん様々な困難を抱えながら生活しているのでしょうね。資料を見ると若年認知症専門の居宅サービスがあったらと希望されている方も多いです。
週1回でもよいから、出入り自由なサロン的なデイがあれば良いですね。若年認知症の人には楽しくない子供向けの工作やゲームはやらない大人としての対応してくれるデイ等があればいいですね。
シマさんのような若くて、若年認知症に理解ある人に期待したいですが、将来始めて見ませんか?
のんた2号
2009/12/09 15:17
追加コメ、失礼します。

そう!まさにそれです!若年性対応の居宅サービス、デイ、あるいはショート、これらがなぜ無いのか疑問です。求めている人はいるはずです。
前に参加した家族会で、私と同市に住まわれている若年性の方がいました。2人で市内の若年性の患者を対象とした活動したら?と持ち掛けられたなぁと思い出しました。
今の仕事辞めてすぐにでも活動してみたいです。
お母さんが生きてる内は難しいかな?でも、お母さんにサービス提供してあげたいですけどね。
シマ(´V`)
2009/12/09 20:30
シマ(´V`)さんへ
ありがとうございます。
適切な医療とケアで若年性アルツハイマー病の場合、
1期3〜5年、2期5〜8年といわれてもいます。(妻の主治医)
この1期〜2期の時期に、若年認知症の人を楽しくて生きがいを感じさせてくれるサービスがほしいですね。
妻の将来と認知症介護に携わってみたいと考えて手始めにヘルパー2級の資格をとりました。知識と介護力をつけてから数年後に若年認知症の「何かサービス」と考えていましたが、仕事がひん死の状態になり出来ないままです。
お母さんのためにも、妻のためにも何とかしたいですね。
シマさん、がんばって!
のんた2号
2009/12/10 14:53
こんばんは!
告知って大切ですよね。
私も初めにかかった医師の告知の仕方が とても不安にさせられました。捨て台詞のような医師に 信頼等できず、1週間位何も手につかなかったです。
セカンドオピニオンは大切ですね。
遠藤先生に診てもらわなければ、もっともっと落ち込んでいったと思いますし、自殺も考えたかもしれません。
ぶるぅキャット
2009/12/11 19:41
ぶるぅキャットさんへ
ありがとうございます。
告知する先生の姿勢によって患者の今と、これからが大きく変わる場合があると思います。心理的配慮が全くない先生には困ります。また進行に合わせての説明も正確に聞きたいと考えています。先生は一緒に病気と闘ってくれる同士であってほしい。
それでは、また。
のんた2号
2009/12/12 18:26
〇告知について
 告知後の協力体制がないと告知されても辛いだけですね。うちの利用者さんもいきなり「アルツハイマーです」と先生に言われ私たちにも「頭がおかしくなっただって」と、言われました。
「忘れても大丈夫だよ。全部覚えていると頭の中が一杯になっちゃうからね」と話すと笑顔が出ます。

〇若年性認知症の方のデイ
 若年性認知症の方を受けると、「担当者を決めて計画して援助している」ことを条件に加算が取れるようになりました。
 うちでも、61歳の方が利用されました。
 他の年齢の方と一緒は無理なので、1対1で犬の散歩に出掛けたり掃除を手伝ってもらったりしました。
結婚前の娘さんと二人暮らしだったので、グループホームに入られてしまいました。
 若年性認知症の方のデイは本当に必要ですね。
でも、経営は難しいでしょうね。
うちはせめてお断りせずに受けて行こうと思います。
 
坪井@ももとはなの家
2009/12/14 11:11
坪井@ももとはなの家さんへ
ありがとうございます。
告知のあり方と告知後の支援体制をしっかり考えてほしいですね。また家族への適切な心理支援もほとんどされていません。
医師と介護施設や専門職とのネットワーク作りも足りないような気がします。診断後、早い時期に介護専門職のケアに結びつけることは必要と思います。

妻は以前に認知症専門デイサービスに通っていました。月〜金のデイだったのですが特別に土曜日を妻のために若年認知症の日を新たに開設してくれました。
このデイは私たちにとって「闇夜の灯火」的な存在でした。
東京に「おりずる苑」というデイがあるのですが土曜日を若年専門にしています。就労介護(?)の形です。やはり赤字で他の曜日で帳尻を合わせているとのことです。(利用者5人、職員5人とボランテア2人くらい、要介護4〜5)

地域で少しでも長く在宅で生活することを妻は望んでいます。そのためには認知症の病状の進行に合わせた受け皿を地域のデイ等に期待したいのですが・・・・。

利用できる施設が制限されて困っている若年認知症の本人と家族は多くいます。
これからも、支援よろしくお願いします。
のんた2号
2009/12/14 17:02
はじめまして。
認知症の人と家族の会の会報12月号で知りました。
私の妻が昨年、稀な傍腫瘍性辺縁系脳炎になり、その後遺症で認知症になりました。
昨年末から介護離職をして、在宅でみています。
とても参考になり、共感を覚えます。
私のサイト「認知症なんでもサイト」にリンクを貼らせていただきました。

三宅貴夫
三宅貴夫
2009/12/15 17:11
三宅貴夫様へ
ありがとうございます。
いつもご苦労様です。
以前より「認知症なんでもサイト」やご本より多くのことを学んでいます。とても先生には感謝しております。
試行錯誤の日々ですが、様々な方のご支援で何とか前に進んでおります。
これからも、ご支援をよろしくお願いします。

とても厳しい病気のようですが、
奥様との穏やかな生活を祈っております。


のんた2号
2009/12/15 20:10

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