若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 家族会の旅行と紙芝居公演

<<   作成日時 : 2009/09/11 23:56   >>

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●先週は、東京の若年認知症家族会の旅行で伊豆に行きました。地元では若い女性のサポーター(作業療法士)が、マンツーマンで女房に付いてくれましたので、二人とも安心して旅行を楽しむことができました。
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  伊豆シャトーワイナリーにて

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  家族会のサポーター・家族・本人・現地のサポーター合わせて60数人の飲めや!歌え!の大宴会!!

●今年は、「認知の人と家族の会」「認知症ケア学会」「日本老年精神医学会」等からガランタミン・メマンチン・リバスチグミンについて早期審査の要望書が厚労省等に提出されています。また私が参加している病院の若年性アルツハイマー病家族会でも先輩方や仲間が署名を多く集め、厚労省と医薬品医療機器総合機構に嘆願書を提出してきました。家族会の先輩方は4年前にも数度にわたり厚労省にガランタミンとメマンチンの早期承認の嘆願に行っています。それから4年間、遅々として進んでいませんでした。年内には製薬会社より認可申請が提出される予定です。今度こそ申請後は、早急な認可を厚労省にお願いしたい。(私も先輩方と一緒に先週は製薬会社、今日は妻も連れて厚労省に行きました)

●明日は団地内の近隣センターで、昔参加していたボランティアグループの公演に落語絵本の読み聞かせで参加します。不安はありますが、間違えたら仲間が上手くサポートをしてくれるというので参加します。
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  皆さんの上手いサポートのおかげで無事公演終了 

●最近は、道に迷うことが以前より増えてきたようです。まさか迷わないと思っている場所で迷ってしまうと自信を失い、不安が増してきます。限定した場所以外の一人での外出が難しくなりつつあります。追加のサポートを何か考えなくては、一人で閉じこもりがちになってしまい病気の進行を早めることにもなります。

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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
伊豆のご旅行楽しそうでなによりでした。
やはり、サポーターさんがいてくださると心強いでしょう。いつでも気軽にお出かけが出来るようになると良いですね。今日の公演も成功とのことこちらも嬉しくなります。(私も最近は慣れた道でもふっと分からなくなります、頭に穴があいた感じがして怖いです)

私、人前に行くのは好きでは無いのですが、懇意にしてくださっていた俳優さんのお別れの会があり本当に久しぶりに都心に出かけました。中井貴一さんにお目にかかったりして少し疲れましたが、サポーターさんが二人一緒に行ってくださり、何とかお別れをすることが出来ました。感謝です。(木村)

あやちゃん
2009/09/12 23:06
あやちゃんさんへ
ありがとうございます。
伊豆の現地で12人くらいの若いサポーターがボランティアで参加してくれました。患者本人にマンツーマンでついてくれました。トイレ・お風呂・食事などなど全てに重症度に応じてサポートをしていました。

若くして亡くなられた才能ある俳優さんのお別れ会に行かれたのですか?
お疲れさまでした。
久しぶりに多くの人たちの中で疲れがでたのではないですか?
妻も人混みは苦手です。診察日は東京まで出なければなりませんが電車も疲れますね。
週1回のデイサービス以外は、家に一人でいることが多いのですが、とても寂しくて不安だと言うようになりました。かといってデイは増やしたくないというので公的な個別支援を早急に考えたいと思っています。
あやちゃんさんの周りには、いつも素晴らしいサポーターがいて安心ですね。
それでは、また。
機会があれば、お会いしたいですね。

のんた2号
2009/09/13 18:46
こんばんは。
嘆願書の提出、大変お疲れさまでした。有難うございました。

奥様の新しい演目はなんとかなられたのですね!!
ここに来て、新しいものにチャレンジなさろうとする事だけですごいと感心していましたが… 勇気づけられます。
夫のピアノのレパートリーは、維持できているだけで はなまる と思っていましたが、もしかしたら耳から入れたら新しいものができるかも?とうっすらと思いながら実行していなかった事を恥ずかしく思いました。
本人のやる気はあるかもなのに、それを発揮してもらう為のテープを入れたり聴かせたりの下準備をやってあげない私のところでストップしていたので。
「なんとか少しできました」とご報告できるように、いざトライ!

以前 自立支援を使って外出にガイドヘルパー を教えて頂いて動き始めたときに、ケアマネが「散歩の見守りにも介護保険が通るようになった」と言い出しました。結局 そちらを使って、週一回、1時間半、一人で行ける決まったコースとは違う、気分の変わる道を色々案内してもらえるようになって、満足のようです。ご報告の機会を失したままでしたので、映画などの目的のある外出をするわけではない普通の日には、こういう利用もできるかな、と…。(でも、地域によって違うのでしたでしょうか)
marina
2009/09/14 21:18
のんた2号さん、おはようございます。
ご無沙汰しておりますシマです。

嘆願書の提出、のんたさん個人でもされたのですね。お疲れ様でした、そして、ありがとうございます。
嘆願書がそんなに沢山出されている事すら知りませんでした。裏で実際に活動されている方の努力も知らず、ただ早く!と願ってばかりで恥ずかしいです。
年内に製薬会社から申請書が出されて、そこからまた厚労省の承認待ちになるのでしょうか。ともあれ、今現在メマンチンの服用を開始しているので切実に願っています。
本当に多くの活動をされていて、尊敬します。

奥様、伊豆の旅行楽しめたようで何よりです。賑やかそうですね。疲れは出てませんか?
外出支援が自分の地域にもあるのか興味が湧きました。デイに行かなくとも、個人をサポートしてもらえる方法があるようなので母が安心して生活できる環境を整えたいと思いました。

長々失礼しました。
いつも頑張っておられるのんたさんご夫婦、体調崩されないようご自愛ください。
シマ(´V`)
2009/09/16 08:31
marinaさんへ
ありがとうございます。
ご主人は元気そうでなによりです。
公演は隣に付いたメンバーが、読む行が分からなくなったら教えてくれましたので何とかなりました。
小さい子供20人くらい相手の公演でしたが緊張したようです。この形は、もう無理でしょうね。
反復練習は、辛いものになりました。ある程度は上手くなるのですが、やはり病気故ですね。かわいそうになりました。
散歩の見守りにも介護保険が使えるならなんて初耳です。使えるなら便利ですね。ヘルパーさんと、「家で映画のビデオを観ながらケーキとお茶でおしゃべり」をお願いしているのですが市に確認しないと判断できないということです。
一人で家にいることが難しくなってきました。

来月は。全国交流会で富山に行くことになりました。それと横浜の公演(?)がよかったということで、別の団体から来月末に草津で公演の依頼がありました。
優子の体調如何ですが・・・。
今のまま、ずーと穏やかな生活をしたいです。
それでは、また。
のんた2号
2009/09/16 13:32
シマ(´V`)さんへ
ありがとうございます。
嘆願書の提出は病院の若年家族会名で、私は先輩方に付いて行きました。
先輩方が製薬会社と厚労省に交渉してしかるべき地位の人に会うことが出来ました。
厚労省の役人に、若年認知症の本人と家族の思いの強さと苦しみがどこまで通じたかわかりませんが、長い時間を真剣に話しを聞いてくれました。ただし、一番重要なガランタミンとメマンチンは、製薬会社から認可申請が提出されていませんのて困ってます。製薬会社から治験の説明は聞いているのですが・・・。

シマさんのお母さんが、メマンチンを服用を始めたのはブログで知っています。
何ミリから始めましたか?
一般的に、薬の副作用は声が小さくなりがちですので注意が必要です。全ての製薬会社・健康食品等々例外なくそうです。
公的な手続きは、事前にしっかり準備をすると何度も足を運ぶこともないと思います。
それでは。また。
のんた2号
2009/09/16 14:02

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