若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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<<   作成日時 : 2009/03/24 18:43   >>

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今日は診察日でした。先生は妻の元気のない様子を心配していました。病気の進行を自覚していますので元気になれとは安易に言えません。今回は3人の意見が一致しましたので初めて坑うつ剤(SSRI)を試すことになりました。普通に使用する1/4位の量ですが注意深い観察が必要になります。
明日(3/25)は市役所で障害者自立支援制度を利用するための相談です。地域活動支援センターの利用になると思います。具体的には映画・美術館等の鑑賞やプール利用の個別サポートについての相談です。若年認知症からの相談は初めてらしいので楽しみです。自立支援医療制度は利用しています。

●認知症高齢者が入院されている病棟で2作の落語絵本の朗読をしてきました。
その病院でボランティアをしている女性がサポートしてくださいました。私は一緒に行っていませんが、皆さんに喜ばれたとのことでした。
現在は新作(そばせい、めぐろのさんま)の練習を始めました。何とかマスターしようと努力していますが、上手くいかず落ち込んでいます。
●15年程前に、しかけえほんの作り方の本を出版したのですが、期待していなかった印税が今年も少し入りました。今度こそ絶版かと思っていましたので、病気を発症して仕事ができなくなった妻には嬉しい収入です。色あせた水着がいつも気になっていたのですが、これで新しい水着に買い替えることができてほっとしました。私はiPhoneを買ってもらいました。
●先週は地元の若年認知症家族会と病院の家族会に参加しました。
1. 地元の家族会に参加した後は、今回もビーズアクセサリーを作りに患者家族の家に行きました。妻にとって一番得意な分野ですがデザイン能力や技術をADが奪ってしまいました。それでも妻の友達にネックレスを作って送ってあげようということになりました。今度の週末は土浦まで材料の石を買いに行く予定です。
2. 病院の家族会に患者は参加していません。最初は主治医から、これから始まる新しいワクチンの治験の話しと進行中の治験の話しでした。その後、3つのグループに分かれてフリートークでしたが、私が参加したグループの話題は介護施設入所の話しが中心でした。入所介護施設を利用されている先輩からは貴重なご意見を頂きましたが、私の気持ちは複雑でした。私が病気になった時のことは考えていますが、それ以外で施設の入所は全く考えていません。
●薬を減らしてから頭痛とめまいが軽減しました。
アリセプト 10mg→7.5mg
メマンチン 15mg(朝10、夜5)→朝10mg
八味地黄丸エキス顆粒(朝2.5g、夜2.5g)は増減なし
上記3種類を服用しています。

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
こんにちは、

先日見せていただいたiPhoneは奥様からのプレゼントだったのですね。
いいですね〜。
私もあこがれていますが、電話会社も違うので今のところ難しいです。

奥様の元気のない状態が少しでも改善されるといいですね。
夫が朝晩ドグマチールを飲み始めて6週間経ちました。
最近はため息も少なくなり鼻唄も出るようになっています。

昨日の日本列島はWBCの優勝で喜び一色でしたが、残念ながら夫は理解していないようです。
スポーツ観戦は何でも大好きだったのですが、ほとんど興味を示さなくなりました。
一緒に応援できないのはちょっと淋しいです。

奥様のビーズ作品また見せてください。
楽しみにしています。
nobi
2009/03/25 10:12
nobiさんへ
ありがとうございます。
iPhoneは楽しいです。なかなか優れものです。
ただし毎日充電が必要なのが面倒です。
妻の場合は、以前より不安感が増大しています。少しでも楽しい生活をと考えていますが・・・・。
ドグマチールはよく使われるようですが、副作用には注意が必要ですね!
家のG5/iMacは最新のOSにアッブしたら機嫌を損ねてしまいました。メールの送受信が使いなくなりました。他にも色々と不調です。
ビーズというか石で作っています。左右から穴があいている大きめの石を週末に買いにいく予定です。浅草橋のビーズタウンで20軒くらいショップを回ったのですが売っていませんでした。楽しく創作したいと思います。
時代劇とアニメ(あしながおじさん・家なき子等)はよく見ています。映画も日本語吹き替え版なら、まだ楽しめるようです。
それでは、また。
のんた2号
2009/03/26 00:24
御無沙汰しています。
いろいろ時間に追われることばかりで、なかなか進捗状況をいつたえできずにおります。

法人申請を3月15日にいたしました。
趣旨や運営方法に特に問題は無かったようで、認可される運びとなっています。都の担当の方からも親切にしていただいて税のことなども助言をいただいています。

5月の連休中には今のところから引越しをしたいと思っています。巨大団地の商店街の中の2店舗分のスペース
をURから借りることができました。そこはバス停も近く人が集まりやすい場所なんです。店舗住宅なので2階も丸々使えてお泊りが可能です。途中ですがここまで。
(来客です・・)
にんじんクラブ 木下
2009/03/27 18:29
障害者自立支援制度を利用すろ事で、生活の枠が広がってくるのではないのでしょうか。私の住んでいる自治体でも、若年性認知症のかたがいらっしゃるとは思うのですが、私の知る範囲では、把握できていないのが現状です。今後も情報をいただけると嬉しいです。

仕掛け絵本とまではいきませんが、保育士だった頃、誕生カードを仕掛けカードにしていました。開いた時の子どもたちの顔を思い浮かべながら作ったものです。水着にiphoneに変身したのですね。

介護施設に関しては、知っていて損はないと思いますので、知識の一つとして頭に置かれていてもよろしいかと思います。しかし奥様にとり、一番の安心はのんたさんとの生活だと思いますよ

今年度も残すところ3日となりました。来週から介護報酬改正に伴ってご家族の方や本人さんに、詳細の説明に行かなくてはいけません。しかし問い合わせをした内容の答えが行政から返ってきておらず、少しあせっております。答えがいつもギリギリに決まるので現場は大慌てです。もう少し余裕が欲しいものです。
ぷー
2009/03/28 19:53
にんじんクラブ 木下さんへ
ご苦労さんです。
いよいよですね。
妻が利用できなくて残念ですが、とても嬉しいです。
広いスペースなら色々アイディアが実現できそうですね。
泊まりの緊急避難も可能なんですか?
患者本人が不安な時や話しを聞いて欲しい時に、気軽に自由に集える場所があれば救われます。
男性の就労支援と違って女性には緩やかで楽しい社会参加のありかたを教えて下さい。
落ち着いたら見学に行きます。
その節はよろしくお願いします。
期待しています。
のんた2号
2009/03/30 15:23
ぷーさんへ
ありがとうございます。
来月からの介護保険改定は混乱しそうですね。
妻の要介護1も見直されるのでしょうか?
不安です。
18年から施行された自立支援法の大改正の内容をケアマネさんも理解されていなかったようです。
色々ケアマネさんには、提案してきたのですが介護保険だけの支援しか考えてくれませんでした。残念です。ちょっと市役所に問い合わせてもらえれば支援の幅も広がりました。
幼稚園や小学校にボランティアでしかけ絵本やカードの作り方を教えに行っていました。一番、楽しく充実していた頃です。
無理せず、がんばってください。
それでは、また。
のんた2号
2009/03/30 16:13
スワロフスキーのビーズはやはり別格ですよねー。
ビーズ
2009/04/27 18:56
スワロフスキーのビーズはやはり別格ですよねー。
ビーズ
2009/05/03 10:04

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