若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS ミニ交流会と若年認知症デイ体験。

<<   作成日時 : 2009/02/09 00:17   >>

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今日は、認知症のミニミニ交流会で新宿に行きました。
Sさんに、お話しを伺うことができました。
前から、一度お会いしたかった方でした。
「認知症になったら何もわからないという偏見をなくしていきたい」という考えで活動されています。
想像してた通りで、とても論理的で前向きな方です。学ぶことが多くありました。

その後は、誘われて高円寺にある「ゆうゆうスタークラブ」を初めて体験しました。
若年認知症を対象にした地域ミニデイサービスです。たくさんの若いボランティアの方が参加されています。
コミュニケーションの取り方もうまく、妻もすぐに楽しく過ごせている様子でした。
主宰者の勝野とわ子先生に、私たち夫婦が困っている問題に関しても提案をいただきました。もう一度、ゆっくりと勝野先生に若年認知症のデイサービスについてお話しをお聞きしたい。
「・・・・若年認知症を持つ個々人のニードに焦点を当て、ご本人が楽しく意味のある活動をすることによって、達成感を味わい、社会とつながっている、役立っていると感じられるようなプログラムを提供することを目指しています。・・・」パンフレツトより抜粋

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
こんばんは!奥様もすぐ馴染めて楽しまれた様で、読んでいて嬉しく思いました。ミニミニ交流会ですか。いいですね!私も21日の交流会が楽しみです。
私の周りには、認知症=何もわからなくなると理解している人が残念ながら沢山います。友人でも身内でも…理解してほしいという方が難しいのでしょうね。私は、若くして発症したという事に決して胸を張っているわけではないので誤解しないでほしい。認知症の人は何もかもわからないなんてとんでもない。感情は人一倍あるのだから…そんな誤解が私も少しでもなくなればいいと思っています。患者としても家族としても。珍しいとか興味本意で近づかれるのはとても悲しいです。選ばれるなら私も選びたい。私の昔からの友人達は、ずっと、どんな私も大切にしてくれました。その人達への恩返しも、できるだけ明るい私でいることと思っています。みんな、どんなに苦しい事も乗り越えてきた私を喜んで見守ってくれていますから(笑)いつも支えられてます。
ぶるぅキャット
2009/02/09 21:00
ぶるぅキャットさんへ
ありがとうございます。
とけ込んでいるのですが、妻なりに気を使っているようです。
楽しそうにしないと、悪いと思っています。
家に帰って来たら、どっと疲れが出て頭痛が始まりました。

病気の診断を受けた頃は、ハレ物にさわるような接し方だったり、奇異な人をるような視線も少しありました。病気になったつらさ以上かもしれません。Y子ちゃん(妻)まだ若いのに・・・という同情にも、ちょっとまいりました。なるべく普通に接してほしいというのが本人の希望です。現在は、理解しやすい話し方が必要になってきていますが、理解は十分できます。

ぶるぅキャットさんは、頭痛やふらつきが続いているのですか?
妻は、日によって強弱の違いはありますが6年間続いています。

楽しい、交流会になればいいですね。
無理をしないで自然体が一番ですが、新しい友達ができるといいですね。
それでは、また。
のんた2号
2009/02/10 00:05
去年よりふらつきはだいぶ少なくなりましたが、頭痛はずっとあります。本当に辛い時は頭が割れそう、血管が破裂しそう、という感じで、頭痛薬や片頭痛の薬も効きません。のんたさんご夫婦もたくさん辛い想いをされたでしょうね。私も普通に接して欲しいです。中には本当に心ない人がいて、私の心が狭いのかな…「アルツハイマー」をわざわざ「アルツ」等と略して言ったり、「今日はまとも?」「今日普通?」等は傷つきます。私が自分の異変といいますか…白髪が一気に出てきたり…しばらくは、酷いうつ病だと言われずっと服薬してきましたが一向に良くならず…頭痛や酷い不眠…やっぱり物忘れです。いつも通る道なのに迷ったり、言葉が出なくて。それで調べていた時、「弥次喜多道中」を知ったんです。
ぶるぅキャット
2009/02/10 03:45
ぶるぅキャットさんへ
ありがとうございます。
頭痛のひどい時は、何も出来ません。
鎮痛薬も効かないので、ただ耐えて楽になるのを待つだけです。一番辛いと言っています。
妻の場合も、最初はうつの診断でした。坑うつ剤では、全く改善しなかったので別の大学病院を紹介されました。
その当時は、若いということでアルツハイマー病は想定外だったようです。
大学病院の精神科医なのに不思議です。
精神的に安定してくると中核症状も落ち着いてきますね。
進行も緩やかな気がします。
また、よろしく。
(湯島の事務所にて)
のんた2号
2009/02/10 12:25
のんたさん、こんにちは

そうですね、私も何でもわかります
ただ聞いた事を忘れるのも早いです

私も、認知症の家族会に出て行かれてはと
先生に進められますが今のところ腰が重たいです。
もっと病気が進んだら色々とお世話になると思います。
一味
2009/02/11 16:33
知らないところは疲れまし。
もと出かけて色々な人に会いたいと思うますが
その時に、楽しそうでないと
相手の方が気を遣われますかた、
失礼のあいようにしますと
疲れてしまいます。

私も頭がザワザワとなります。
こらがない時は快調です。

にんじんクラブ あやちやん
2009/02/11 19:30
一味さんへ
ありがとうございます。
無理して参加することはないと思います。
一人で生活することに、不安が生じてからデイサービスを利用しています。
2つの若年認知症家族会に参加していますが、病院の家族会は患者は参加しません。
地元の家族会も、専門職や家族がほとんどで患者本人は参加していません。私は一緒に参加していますが、妻はつまらないと言っています。難しいところです。
のんた2号
2009/02/11 23:27
にんじんクラブ あやちゃんさんへ
ありがとうございます。
あやちゃんと同じで、初対面の方は疲れてしまうようです。
接し方に自信がなくなっています。
また、去年から大好きな読書が難しくなってきたのが、一番つらいようです。

自分の脳なのに自由にコントロールできないなんて悔しいですね。
妻の場合は、偏頭痛に近いようです。やはり、これがない時は全てに調子が良いです。
静かな脳であってほしいですね。


のんた2号
2009/02/12 00:13

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