若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 最近の様子 6

<<   作成日時 : 2009/02/02 15:35   >>

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●妻の重症度は、第2期の中期くらいで安定期です。先週は2か月に一度の診察日でした。BPSDもほとんど出現していないので、処方されている薬は6年弱アリセプトのみです。抑うつ症状は、時々現れますが何とか自分でコントロールできています。妻は2年前にワクチンの第1相治験を受けました。第1相治験というのは、安全性(人体に副作用は無いか)の確認が中心で、ごく少量で1回の投与だけでした。現在は第2・第3相治験が始まっています。第3相治験というのは、実際の治療に近い形での効果と安全性の確認です。新たにアポE4遺伝子の問題も生じていますが、それ以前に一つの条件であるMMSEの最低ラインをクリアできそうにもありませんので第3相治験に参加は無理でしょう。多くの神経細胞が死滅した脳に、ワクチンでアミロイドを除去しても脳が復活するのは難しいのだろう。早期発見、早期ワクチン摂取が大切でしょう。

●最近は調子が良いので、何も予定のない日は退屈で寂しいらしい。どんなに調子が良くても本を読むこと・映画を見に行くこと・美術館に行くこと・ダンスを習いに行く等々は、一人ではできません。DVDレコーダーの操作もできませんので、録画してある映画を見ることもできません。あと何年、この良い状態が続くか分かりません。友達も近くにいますが、平日は仕事やパートで忙しくてサポートをお願いできません。ケアマネさんにも頼んでボランティアを探していますが・・・。

●週末に図書館で平岩弓枝と乙川優三郎の朗読CDを借りて来ました。早速、平岩さんの作品から聞いてもらった感想は、微妙(?)とのことでした。対面での朗読なら少し良いかもしれませんが、小説は自分のペースであれこれ想像しながら読むのが楽しいらしい。書かれている内容を知りたいだけなら朗読CDでよいかもしれません。今度は、古典落語のCDを借りてきてほしいとのことでした。


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コメント(7件)

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こんばんわ 薗部です。
先日紹介して頂いた朗読テープの事ですが、借りてきました。でも私立図書館で選ぶ本を間違えてしまいました。もう少し短くてもよかった。聴いただけでは長いのはつかれるようです。内容の連続性を保つことが難しいです。本では何度もマーキングして繰り返し戻って読んでいますが、テープの場合機器の操作もありますし、誰かがいないと聞くことが出来ませんでした。良いアイデアだと思ったのですけれど・・・。

先日の認定調査で、要介護1という判定が届きました。
日常生活に支障を来すような症状、行動や意思疎通の困難さが多少見られても、誰かが注意していれば自立出来る状態、と言うことだそうです。確かに電話の応対や人との対応で覚えないこともありますが、買い物は出来ます。細かいことを言えば出来ないことが増えたけれどまだ何とか今のままで、訪問介護を週に2度、ご飯作りを一緒にして頂いて、後は皆で出来ることをサポートしていこうかと言うことになりました。なによりも本人の望みです。2月14日が近づいてきましたが意識せず、させずにさらりとやり過ごしてしまおうと話し合っています。では、又。

にんじんクラブ 薗部
2009/02/02 23:13
こんばんわ 薗部です。
先日紹介して頂いた朗読テープの事ですが、借りてきました。でも私立図書館で選ぶ本を間違えてしまいました。もう少し短くてもよかった。聴いただけでは長いのはつかれるようです。内容の連続性を保つことが難しいです。本では何度もマーキングして繰り返し戻って読んでいますが、テープの場合機器の操作もありますし、誰かがいないと聞くことが出来ませんでした。良いアイデアだと思ったのですけれど・・・。

先日の認定調査で、要介護1という判定が届きました。
日常生活に支障を来すような症状、行動や意思疎通の困難さが多少見られても、誰かが注意していれば自立出来る状態、と言うことだそうです。確かに電話の応対や人との対応で覚えないこともありますが、買い物は出来ます。細かいことを言えば出来ないことが増えたけれどまだ何とか今のままで、訪問介護を週に2度、ご飯作りを一緒にして頂いて、後は皆で出来ることをサポートしていこうかと言うことになりました。なによりも本人の望みです。2月14日が近づいてきましたが意識せず、させずにさらりとやり過ごしてしまおうと話し合っています。では、又。

にんじんクラブ 薗部
2009/02/02 23:13
こんばんわ 薗部です。
先日紹介して頂いた朗読テープの事ですが、借りてきました。でも私立図書館で選ぶ本を間違えてしまいました。もう少し短くてもよかった。聴いただけでは長いのはつかれるようです。内容の連続性を保つことが難しいです。本では何度もマーキングして繰り返し戻って読んでいますが、テープの場合機器の操作もありますし、誰かがいないと聞くことが出来ませんでした。良いアイデアだと思ったのですけれど・・・。

先日の認定調査で、要介護1という判定が届きました。
日常生活に支障を来すような症状、行動や意思疎通の困難さが多少見られても、誰かが注意していれば自立出来る状態、と言うことだそうです。確かに電話の応対や人との対応で覚えないこともありますが、買い物は出来ます。細かいことを言えば出来ないことが増えたけれどまだ何とか今のままで、訪問介護を週に2度、ご飯作りを一緒にして頂いて、後は皆で出来ることをサポートしていこうかと言うことになりました。なによりも本人の望みです。2月14日が近づいてきましたが意識せず、させずにさらりとやり過ごしてしまおうと話し合っています。では、又。

にんじんクラブ 薗部
2009/02/02 23:14
こんばんは!
アポ4Eとは何ですか?突然ですみません。先に書かないと忘れるので(汗)何か色々試されていらっしゃるんですね。
私は、母がアルツハイマーになってから何も勉強していなかったとつくづく思います。のんた様には頭が下がる想いです。自分がなってみて初めてわかる不自由さ…歯痒いです。私はまだ介護保険が使えないし娘の心配も尽きないので、買い物や散歩等の付き添いをお願いできたらと よく思います。1人で出掛けてわからなくなる事もたまにあるので。携帯や家の中の家電はまだ多く使えますが、やっぱり時々、洗濯機や炊飯器に戸惑う事があり、お鍋も危ないので、娘が帰って来てから料理をしたりしていますが、昼間は退屈です。買い物はヘルパーさんにお願いしていますが、なかなか馴染めず、(気を使って疲れてしまうので)断る事も結構あります。退屈ですが、自分のペースでのんびりしています。落語のCDなどはいいですね!そういえば母も、祖父からもらった落語や浪曲を聴いていました。
ぶるぅキャット
2009/02/03 01:06
ふるぅキャットさんへ
ありがとうございます。
●簡単に説明します。
アポ4E=アポリポタンパクE4(ApoE4)
アルツハイマー病の原因遺伝子として、1.アミロイド前駆体タンパク(APP)遺伝子、2.プレセニリン1(PS1)遺伝子、3.プレセニリン2(PS2)遺伝子、※アポリポタンパクE(ApoE)遺伝子があります。
※アポリポタンパクE(ApoE)遺伝子にはε2、ε3、ε4の3つの多型があります。
それぞれをApoE2、ApoE3、ApoE4で表現されています。第19番目染色体にあります。
※ApoEは遅発性アルツハイマー病の危険因子で、発症の危険率がApoE4が2、3より一番高い。
※1.2.3.は、早発性アルツハイマー病の原因遺伝子といわれています。
(新しい診断と治療のABC/アルツハイマー病より)
危険因子を持っている人が、全てアルツハイマー病を発症するわけではありません。


のんた2号
2009/02/03 12:53
ふるぅキャットさんへ 2
私の親父もアルツハイマー病でしたが、その時は、ほとんど勉強はしていません。同じです。6年前に、妻が発症してからです。
現在は、週2回ヘルパーさんがきます。2年になります。最初は戸惑いがあったようですが、現在はうまくいっています。とても大切な存在になっています。IC関連器具の使用が、ほとんどできません。ヘルパーさんが来ない時は、一人で昼食等を買いに行きますがカードで買っています。また、買って欲しい食材等はメモしておきます。買い物に行く時は、アルツハイマー病がわかるようにカードを首から下げていますので、店の人に助けてもらっているようです。
進行に合わせたサポートを受けながら、少しでも長く自立した生活を考えています。
一日一日を楽しくありたいですね。
また、よろしく。

のんた2号
2009/02/03 12:54
にんじんクラブ 薗部さんへ
ありがとうございます。

慣れていないこともあるかもしれませんが、もう一歩でした。
朗読の方法にも、ちょっと難があるかも・・・。
妻が持っているその本のイメージと朗読が合っていないようです。
小説は、ちょっと難しいかも。小説以外なら良いと思います。
妻も、最初から要介護1(4年間)のままです。やはり週2回、料理ヘルパーさんを利用しています。
地域に、にんじんクラブのような素晴らしいサポーターがいれば、もっと楽しく生き、活動できると思います。病気以前は一人で読書が無上の喜びだったようですが、自由に読書ができなくなってから心が折れ気味です。
早く、仕事を止められるように頑張りたい。

のんた2号
2009/02/03 14:04

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