若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 若年認知症家族会に参加して。

<<   作成日時 : 2008/07/22 23:58   >>

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●7月20日は、毎月定例の若年認知症家族会に参加してきました。
定例会で使用している建物は、ある大きな介護施設の敷地の小高い山の上にある別荘風の一戸建てです。(施設のご好意で毎月無料で貸してもらっています)
家族会に参加している料理の得意な女性の方から、料理や栄養のことなど知らない事を色々教えて頂きました。今度、男性介護者のために料理教室を開催しましょうとの話しになりました。ぜひ実現してほしい。
●今回は、最近若年性アルツハイマー病の診断を受けた奥さんと、ご主人が参加されました。
妻と同じ年代でした。診断まで、とても時間がかかったとのことでした。妻の場合と同じように、精神科医はうつ病と診断し、長くその治療を続けていたようです。その先生には、若年認知症に対する知識も臨床経験もあまりなかったのかもしれません。妻の場合は、3か月位うつ病の治療をしたのですが改善が見られなかったので、別のより専門性の高い大学病院を紹介されました。
今までの経過と思いを涙ながらに話されるご主人の話を聞きながら、2003年春、二人でアルツハイマー病の告知を受けた時のことを憶い出しました。たかだか5年半くらい前ですが、ほとんど若年性アルツハイマー病に関する一般書物や正確なweb上での情報もありませんでした。その当時、アルツハイマー病の全経過や患者の余命を非常に短く記述されていたのには驚き、焦りもしました。その情報が、現在では通用しないデータと分るまで半年位かかりました。
告知を受けた、2003年に一番勇気と希望をもらった本が、「私はだれになっていくの?ークリスティーン・ボーデン(ブライデン)」です。
勇気を出して参加してくれたご夫婦に、家族会に参加して良かったと思えるサポートを考えていきたい。私も経験ありますが、仕事以外の時間は全てアルツハイマー病を勉強する時間に充てた半年間の不安と焦りは、とてつもなく大きく、妻に対しても悪い影響を与えてしまいました。
●アリセプト10mgに増量して50日経ちましたが効果は分りません。
診断を受けてから続く頭痛が止むことはありませんが、元気で前向きです。先生はアルツハイマー病からのストレスが主原因と考えていますので、鎮痛剤等は服用していません(プールで泳いでいる時は頭痛は起きません)。去年から時々起こる心配な症状は、立っていられない程のふらつきが急に襲ってくることです。原因が分からないので近いうちに脳を調べる予定です。
●紙芝居の依頼も2カ所ありますので、土曜日にでも二人で行ってみようと考えています。
最近練習をしていますが、つかえた時に上手にサポートすれば何とかなりそうです。
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内 容 ニックネーム/日時
昨日は、お越しいただきありがとうございました。蓮池はお察しの通り上野の蓮池のことです。
先に薬師寺展を見に行ったときに散歩してきたので、行ってみました。蓮は咲いていましたよ。でも咲いていないと思ったようです。なかなか風情があっていいですね。

家族会のこと、いい方向に進んでいるように感じられます。今回のお話しにありました方もきっと今、少しほっとなさっておられるのではないでしょうか。話が出来る相手、聞いて貰える人が居る、その事が一番大切なことのように思うのです。
私達も、集団で間違いをしました。認知症という病気について調べて調べて知識を先取りして
しまいました。その結果色々な出来度ごとや当たり前の不安まですべてを認知症と結びつけてしまい、結果的にあやちゃんを追い込んでしまった。痛い反省点です。


今は溢れるほどに情報があります。
それだけでもずいぶん受け止め方は変わってくるでしょうね、それでも話をすることは何にもまして楽になれる事だと思います。

今朝は、友掛けが泊まりました。朝二人でNHKのラジオ体操に参加してきました。早朝はいい気持ちですね。
にんじんクラブ 友兼
2008/07/23 07:36
にんじんクラブ 友兼さんへ
ありがとうございます。
ゆっくり話を聞いてあげられる環境はとても大切ですね。一人一人抱える問題は様々ですので、きめ細かい対応が望まれるのでしょうが、とてもにんじんクラブさんのようにはいきません。あせらず出来ることから丁寧にと考えています。
これからもよろしくお願いします。

のんた2号
2008/07/23 12:53
のんた2号さん。暑い日が続いています。体調はいかがですか?突然のめまいと持続性頭痛はご本人の不安と恐怖を増やしてしまいますね。心理的なものなんでしょうか?それだけ、病気のストレスが多いのですね。安心できる環境の家族会は本当に素敵だと思います。気を使うことも多いと思いますが、穏やかな時間をもてることを願っています。
ゼニーです
2008/07/24 11:13
ゼニーさんへ
ありがとうございます。
めまいの原因は、よくわかりません。薬の副作用や血圧の変動ではないようです。脳に変化が起きているのでしょうか?
一人て買い物等で外出した時、認知症に見られなくて困ったこともあるようです。だんだんと打たれ弱くなって来ていますので、ちょっと心配です。
穏やかな時間の中では、今でもほとんど病気を感じさせません。スロー・ライフでしょうか?
のんた2号
2008/07/24 16:52
のんたさん、おはようさん

私も、後頭部の下部に軽い頭痛がしてます。
アルツハイマー病からのストレスが原因みたいですか。

また、ふらつきも前々からしてます。
なんか、私の場合は船にゆられてる感じのふらつきです。

奥さんのふらつきは、私よりひどいみたいで心配ですね。
検査で原因が分かればいいですね。
紙芝居がんばってください。

一味
2008/07/27 09:52
一味さんへ
ありがとうございます。
時々だったふらつきが頻繁になり酷くなってきました。
近いうちに検査をしようと思っています。
去年までの軽い時は、一味さんと同じような感じかもれません。
先程まで雷雨でした。リビングの電気を消し、カーテンを開けて30分位稲光を二人で見ていました。
いま妻は、NHKの大河ドラマ・篤姫を見ています。
昨日は調子が悪かったのですが、今日はとても元気です。
一味さん、無理せず、のんびりと。
のんた2号
2008/07/27 20:35

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