若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 妻の笑顔に出会いたい。

<<   作成日時 : 2008/06/29 22:26   >>

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●妻が2003年若年性アルツハイマー病の診断を受けてから丸5年経過し6年目に入ります。
2年半前から料理や洗濯等は、私に交替しましたが介護らしい事をまだ必要としていません。妻が病気になってから働く時間を短くしています。土・日・祭日は休み、平日は夜7時頃まで帰って来るようにしています。自営業ですので収入をあまり考えなければ可能です。子供はいませんので食べていけれれば、良しです。家事をする時間は十分あります。料理もすぐに出来なくなった訳ではないので十分勉強し練習する時間はありました。料理をしたくない時は、外食します。洗濯は熟練を必要としません。裁縫は苦手ですがアイロンやボタン付けくらは何とかなります。だんだんと手の抜き方も憶えてきました。それなのに閉塞感と焦り(イライラ)が、ちょっと蓄積始めてきました。なかなかリセット上手く出来ない中で、出会った一冊です。病気の診断を受けて「これからの生き方」を妻と二人で考えた時の原点を憶い出させてくれました。
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認知症を生きる
 ー思い出は薄れても希望の日々は消えない
著 者 松本一生
発行所 株式会社 昭和堂
2008.4.16発行


●8つの真実の物語を通して、松本一生先生は2つの目的のために書かれたとおっしゃっています。
「何もできない人」と思われがちな認知症の人の生活に、実は鮮やかな感情と生活力が残っていることを紹介することがこの本の第一番目の目的です。
今ひとつの目的は支援職に対する呼びかけです。・・・・省略・・・熱心に仕事に取り組んだ結果が期待されたものにはならず、悩む支援職は少なくありません。そんな人たちに「間違いは償うことができる」と伝えたいのです。

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序文を水木 理(ペンネーム)氏が書かれています。とても素晴らしい序文ですので抜粋して紹介します。水木氏は2005年4月に認知症と診断されたとのことです。その後2005年11月にブログ「認知症一期一会」を立ち上げられました。クリスティーン・ブライデンさんの本との出会いからブログを始められたとのことです。そして去年10月にブログ「認知症一期一会」〜認知症本人からの発信〜をいう本を出されました。
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●「認知症を生きる」の序文を抜粋して紹介します。
(発行元の昭和堂様から掲載の快諾を得て引用しています)
序文  
  水木 理

・・・・・省略・・・・・・・・
支援職の皆様には、私たちの小さな、小さな悩みにも手を差し向けていただければ、生きるということへの大きな力になると思います。
同じ病の一人として私は、病気と付き合いながら、生きる自分の証にするべく、書けるうちは書きたい。手書きは難しいが、パソコン操作はゆっくりなら出来る。
今までの人生、こうして生きてきた人間が、落ちこぼれて再起不能だとか、過去を振り返ることは、私はもっともやである。
私と似た状態の方に進行の過程を書いて記録だけでなく、状態を書き綴っておくことが、何らかの参考になるかもしれない。
そうした意味をこめ私は今日もブログ「認知症一期一会」を送信し続けるのです。
どの病気に罹ってもそうだと思いますが、「この病」の患者は一般的には気が弱くなっています。大きな声を出されれば「ビクッ」とし、感情が激してくれば「泣ける」し、周りの空気が機嫌が悪そうだと食欲まで落とします。その原因が、自分であるかどうかも分らず、ポカンと遠くを見ていたり、無表情この上もない時も多々あります。皆様お願いです!
ゆっくりと、わかりやすい言葉で、いっぺんに沢山言わず、そしてやさしい言い方で、小さい子供にいうように、噛んで含めるように言ってください。
私たちにも、夢を見ることを与えてください。さすれば、きっといい笑顔に出会うことが可能かもしれません。

・・・・・省略・・・・・・・・
●患者本人・家族・サポーター・専門職の方々に読んでほしい一冊です。

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コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
本が届きました。
スタッフにも読んでほしくて、事務所に置こうと思います。ありがとうございます。
私の父は、がんの転移で母が歩くことが難しくなり、物忘れが出始めた頃は苛立ちが目に見えてよくわかりました。しかし仕事をしている私には、気を使ってくれていて「仕事を休め」とは一言も言いませんでした。
今この仕事を続けることが出来るのは、父母のおかげと支えてくれていた友達やスタッフです。だから少しでも何かの形で返す事が出来ればと思っています。
ブログを通し暖かいアドバイスを頂いたりと、私は幸せものだと思います。
のんたさん  ありがとう
 時々は小さな息抜きをして下さいね
ぷー
2008/07/02 18:25
木下の夫です
この会のメンバーになり、少しづつですが
認知症のことを理解しています。そのようなわけでこちらへも時々立ち寄らせていただいています。知らないことが多すぎますが、無関心でいることはもっと悪いですし、この病気に対しては啓蒙が急がれますね。
ところで、つかれておられるようですね、
カプセルホテルのようなところで、睡眠を取られてみてはどうですか?
当方もサラリーマンですから、違った意味で疲れがたまる、そんなときに使ってぐっすり寝込んでしまうんです。すると案外すっきりとすることがあります。
なにかの折りがあったらお試しください。
にんじんクラブ 木の上
2008/07/02 21:21
ぷーさんへ
ありがとうございます。
友達、介護・医療スタッフ等々大勢の支えがあって無事生活できています。これから確実にもっと支援が必要になってくるかと思います。ぷーさん、よろしくお願いします。でも、気分転換も絶対必要ですよ。楽しく頑張りましょうね。
のんた2号
2008/07/03 18:27
にんじんクラブ 木下さんのご主人さんへ
ありがとうございます
昔は二日・三日徹夜はざらでしたので、そんな時はホテルで2〜3時間仮眠して仕事に戻りました。
リフレッシュできますね。
現在は、同じ環境のPCを事務所と自宅に置いています。夕食の準備や買い物がありますので、時間のない仕事は家に持って帰ります。それも疲れる原因になっています。工夫したいですね。
にんじんクラブを必要とされている方は沢山いると思いますので、がんばってください。
のんた2号
2008/07/03 18:43
大変ご無沙汰しました。
コメントを頂いていながら、お返事もせずすみませんでした。

年末から、加速的に忙しく、ようやく、ぼちぼちブログを再開しようという気持ちになりました。

私も夫が笑顔でいてくれるだけで幸せです。
時々、夫の心の中の深い悲しみをかいま見ることがあります。それでも、夫は毎日毎日自分が出来ることを見つけて実践しています。
ああ、この人は毎日を笑って暮らしたいのだ。いい日を重ねて生きたいのだ。といつもいつも思わせてくれます。

「認知症を生きる」読んでみようとおもいます。ありがとうございます。

私たちも、息抜きが必要と思い、来週は旅行に行く予定です。

のんた2号さんも、どうか無理をなさいませんように。

これからも、よろしくお願いします。
あり
2008/07/09 02:37
ご訪問ありがとうございました。
早速、こちらを拝見させていただきました。
奥様のお顔を拝見して、以前テレビで拝見し、大変感銘をうけた御夫婦ではないかと思っております。たしか、お住まいは九州と思っておりましたが、ブログを拝見しますと引っ越しされたのですね。
私の住んでいる地域は若年発症の患者様、御家族様に対してのサービスは、フォーマルのものもインフォーマルのものも何一つない現状です。私自身は精神科の認知症専門病棟に勤務しているので、いわゆる周辺症状への対応は可能なのですが、その他のサービス(例えば退院後の生活の支援など)への対応へは手つかずです。
私自身は資格は取りましたが、サポートまではいきません。
どうぞ、ご夫婦で穏やかな時間をお送りください。
また、拝見させていただきたいです。
奥様の紙芝居を生で見てみたいです。どこに行けば拝見できますでしょうか?
では失礼いたします。
初めまして ゼニーです
2008/07/09 06:01
追伸です。のんた2号さんのブログを、わたしのブログで紹介をさせていただいてもよろしいでしょうか?
たびたびすみません。ゼニーです。
2008/07/09 06:06

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