若年性アルツハイマー病の妻と弥次喜多道中

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zoom RSS 若年性アルツハイマー病家族会。

<<   作成日時 : 2008/03/06 00:51   >>

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私に微笑みかけているあなた
その瞳に映っている私
それは やっとのことで見つけた
私の言葉のわかる人


失くした言葉自体より、その後ろに見え隠れする感情のほうがもっと大切だということを、忘れないでください。
  「アルツハイマーのための新しいケア」より
     ジョアン・コーニング・コステ」著

3月4日は定例の若年性アルツハイマー病家族会に参加して来ました。
最初は主治医の教授から最新の医療情報と治験情報の説明がありました。
現在進んでいるワクチンの治験情報と、これから始まるかもしれない新しいワクチンについての説明そしてアリセプト10mgの効果的な投薬時期と副作用についての説明を受けました。
続いて臨床心理士よりアルツハイマー病の診断を受けてから可能な様々な公的支援制度の説明がありました。また介護人のケアの大切さと近所にかかりつけ医を持つ重要性についても説明がありました。この病院の家族会に参加して初めて公的支援制度の詳細が分り、手続きの方法も丁寧に家族会の皆さんに教えて頂きました。この会に参加していなかったら、すぐに手続きも出来なかったと思います。
主治医や臨床心理士そして先輩の方々は、様々な不安や疑問に対して親身になって答えてくださいます。診察室で聞けないことは、家族会で質問出来ますのでとても貴重な会です。
主治医や臨床心理士のお話しが終わった後は、グループに分かれてフリートークの時間です。とても2時間では話しは終わりませんので、病院の食堂で延長戦です。
若年性アルツハイマー病の家族会ですので、夫婦どちらかが患者であり介護人です。
発症時期は40才代〜50才代の方が大部分ですので経済的な問題と利用出来る公的施設の少ないことが深刻な問題です。ご主人の障害者年金だけでは、とても足りませんので女性の方も必死にがんばっていらっしゃいます。何かを犠牲にしながらの仕事です。厳しい現実。
「夫をグループホームに入れたくても、子供を抱えてのパート収入だけではとても無理です」とおっしゃている方もいました。皆さんが直面している困難な話しを具体的に書くことは出来ませんが、解決が難しい様々な悩みを抱えながらの生活です。
画像
梅まつり/湯島天神

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
のんたさんの奥様が通われてる病院のように専門外来が、もっとふえてくれたらいいのにな・・・と思います。
最新の医療情報や社会的保証の制度、申請方法などは、自分達で情報収集しなければ何も分からないので、なかなか大変です(横着なだけかもしれませんが)
同じ若年性AD病のご家族の方との交流も、励ましになって良さそうですね。
ヒカル
URL
2008/03/06 23:55
ヒカルさんへ
障害者手帳・自立支援医療費・障害者年金・介護保険等々の手続きは先生や先輩方のアドバイスで直ぐにできました。同じ苦労をされていますので、説明がとても分かりやすく助かりました。
先輩から後輩へと順繰りに教え継がれて行きます。
妻が受けたワクチンと違うワクチンの治験も始まるようです。一味さんが受診している先生は素晴らしいと思います。

のんた2号
2008/03/07 12:55
のんたさん、こんばんは
待ちに待った番組、拝見させていただきました。
奥さんは、若い時から活発で、とても可愛い人ですね。
のんたさんは、ダンディーで、お髭も似合って
優しさが、顔に溢れていますね。
奥さんも、優しい旦那さんとお友達が一杯で、
元気を貰えて、とても良い環境ですね。
奥さんの、今まで出来てた事が、
だんだんと出来なくなっていく現実は、
まさに、私の、2〜3年後を見るようで、
今後の私の病の進行には勉強になりました。
のんたさん、奥さん、これからもよろしくお願いします。

一味
2008/03/20 23:42
おはようございます。
民報ではめづらしくの放映でびっくりでした。
時間をかけてのことで、
意味が良く伝わったきました。

出来なくなることに埋没されないにと願っています。
私も言葉を失うことがあり、
そのことで苦闘していますが、
パソコンで書けば言葉になります。
たった一つの「書く」という手段を大切にしていきたいです。

私は・・・頑張らない・・を目安にしながら、
ブログを発信し続けたいと思っています。

奥様が、穏やかな日々と、「紙芝居」とで
自らを叱咤激励されますよう願っています。
水木
2008/03/21 10:27
のんた2号様

ご無沙汰しています。
昨夜のTBS拝見しました。NHKの時と変わらず、笑顔が綺麗でこちらが和んだ気分になりました。笑顔はバロメーターです。
それから家族会の発足の事、水木様のページで拝見しました。本当によかったですね。
きっとまた新しい繋がりが生まれ、絆が結ばれていくことでしょうね。なにかしら嬉しいです。
それから、テレビのなかで拝見した優子様のお友達の方々がとても印象に残りました。素晴らしいですよね。信頼あってのことですね。

こちらも、皆思い思いのことをやっています。
出来ることを、出来るところから・・・です。

これからも、情報を宜しくお願いします。



にんじんクラブ 木下
2008/03/21 19:13
昨日の番組、拝見致しました。
のんたさんの奥様は、よく笑う明るい方ですね。それがすごく印象に残りました。
のんたさんも奥様の事を優しく見守られている様子がよく伝わってきました。

正直、診断を受けて5年経つと、もっと進行した状態なのかと思っておりました。
もちろん、人にもよるだろうし、のんたさんや奥様の努力のおかげもあると思いますが。
この病気は、半年後、1年後のことは本当に想像つかないので、来年の今頃は、どうなってるんだろう?どれだけ進んでしまってるんだろう?という不安な気持ちが、いつもありました。
でも昨日の番組をみて少し安心しました。
出来ない事もふえてくるけど、出来る事もまだまだあるんですね。勉強になりました。
ヒカル
URL
2008/03/21 21:15
番組を拝見させていただきました。
水木様のブログを読んでいて、のんた2号様にたどり着きました。
よろしくお願いします。
私は仕事で認知症の方と関わりを持たせていただいています。奥様の言葉を聴いたとき、利用者さんからのメッセージのようでした。

奥様の笑顔と後から微笑まれているのんた2号さんの姿が素敵に思えました。
ぷー
2008/03/22 21:09
ぷーさんへ
コメント有り難うございます。
病気の進行とともに、昔から物事に動じないタイプでしたが、この病気には落ち込むことも多いです。病気でない私には、どんなに想像力を持ってしても妻を襲う不安や恐怖の核心に近づくことは出来ません。試行錯誤の連続です。
ぶーさん、認知症の方に安心と笑顔をあたえて下さい。
よろしくお願いします。
のんた2号
2008/03/22 23:00

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